Más de 300 personas procedentes de toda la comunidad autónoma asistirán a la I Jornada Andaluza para Celíacos que se celebrará el día 26 de mayo en el Auditorio Edgar Neville de la Diputación de Málaga.
El origen de este encuentro, en el que también participa la Junta y el Hospital Regional Universitario, se remonta a 2019. El diputado de Mayores, Tercer Sector y Cooperación Internacional, Francisco José Martí, explica que la idea de tratar la intolerancia al gluten surgió en un mundo prepandémico: "Después llegó la Covid y decidimos aplazarlo a 2021, que tampoco fue posible".
El próximo día 26 se podrá consumar este proyecto. A través de una perspectiva clínica, económica, mediática e histórica, distintos expertos y especialistas profundizarán en los efectos que provoca la intolerancia a este componente.
Precisamente, la restauración es uno de los sectores que guardan una relación más estrecha con los celiacos. Es por ello por lo que desde la Diputación, junto a la colaboración de la Asociación de Celiacos de Málaga (ACEMA), se está trabajando en una APP para que todo aquel que sea de la provincia o que venga a conocer sus municipios pueda tener identificados los restaurantes en los que se sirven platos aptos para celiacos: "La labor de estas personas es fundamental para detallar la lista", subraya Francisco José Martín.
El diputado explica que una de las principales demandas que recibe por parte de este colectivo es una "mayor implicación" de las administraciones: "Necesitamos concienciar al resto de la ciudadanía porque muchas personas pueden no identificar estos síntomas y no saber que son celiacos. Deben ir al médico y ser diagnosticados", apunta.
Además, Martín defiende "visibilizar la enfermedad" para lograr la integración en todos los ámbitos: "Hay personas que se sienten apartadas. Algo tan simple como salir a tomar una cerveza no está al alcance de todos. Y de haber sin gluten, es difícil encontrar una tapa que se adapte. Tiene que haber formación al respecto".
Es por ello por lo que la inscripción al congreso irá acompañada de un donativo al Banco de Alimentos: "Esa partida es para que compren alimentos sin gluten para familias que tengan problemas de recursos. Un kilo de harina vale 80 céntimos y sin gluten vale 4 euros. La cesta de la compra anual le cuesta al celiaco 1000 euros más que a una persona sin ese problema; suma ahora si hay varias personas que lo padecen. Al final, tenemos que tener muy claro que la medicina del celíaco es comer sin gluten".
Las jornadas
La primera de las mesas redondas lleva por título Epidemiología y legislación, y estará moderada por Rafael Mario Galán, presidente de ACEMA (Asociación de Celiacos de Málaga). Intervendrán Aarón Santana Amador (presidente de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España) y Verónica Rubio, secretaria general de Association of European Coeliac Societies.
Durante este primer encuentro se expondrá una visión general de la situación, analizando la epidemiología y su repercusión social, cuáles son las herramientas legislativas (alimentos, medicamentos, etiquetados, comedores), las herramientas sociales con las que se cuentan (asociaciones, movimientos, redes sociales) y la cobertura institucional.
La segunda mesa clínica, coordinada por el subdirector médico del Hospital Materno Infantil, Víctor Manuel Navas López, recoge varias perspectivas. El propio doctor expondrá las cifras que subyacen a esta enfermedad. Además, Gemma Castillejo, Autora de las Guías Europeas de Enfermedad Celiaca, presentará una ponencia que llevará por título Hablemos de cereales y gluten: diagnóstico de la EC en 2022.
Beatriz Espín Jaime, pediatra especializada en esta patología, hablará de los trastornos relacionados con el gluten: no todo es EC; importancia del diagnóstico correcto. Finalmente, Carolina Sousa Marín, investigadora de la Universidad de Sevilla, definirá las líneas de investigación actuales relativas a este tema.
La tercera mesa de la jornada lleva por título Dieta sin gluten. Bajo la moderación de Teresa Nestares, profesora titular de la Universidad de Granada y coordinadora del máster oficial de Nutrición Humana, se debatirá sobre la Implementación y seguimiento tras el diagnóstico de la EC, La injustificada moda en la Dieta Sin Gluten y la relación entre la Enfermedad celiaca y deporte.
Intervendrán María Carmen Vázquez Alférez, responsable de la Unidad de Celiaquía del Hospital de Osuna; Rafael Martín Masot, del Hospital Regional Universitario de Málaga y Víctor Merino, licenciado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte.
Ya en el turno de tarde, el vicepresidente de ACEMA, José Miguel García Piñero, estará al frente de la mesa de empresa, sobre restauración y fabricación sin gluten. Todo ello con el objetivo de indagar en la experiencia, la línea que separa el autocontrol del control externo, los etiquetados, la rentabilidad de los proyectos y su viabilidad.
Participarán Conrado Hernández Zambrana, subdirector Hotel Los Montero SPA & Golf Resort; Alberto Sobrino Serrán, El pastelero real; Juan José Millán Gómez, del restaurante Casa Juan; Ana Cassiba Fernández, representante Pronto Factory y Antonio Gómez Moreno, del restaurante Palangreros.
Los pacientes también tendrán voz en este encuentro. Amor Fernández García, presidenta de la Federación de Asociaciones de Celiacos de Andalucía, moderará la ponencia en la que participarán varias personas diagnosticadas con el objetivo de conocer sus testimonios y experiencias, la influencia personal, familiar y social, las necesidades no cubiertas, las situaciones complejas y cómo afrontar el día a día a través de trucos y recetas.
En este proceso, la elección del destino se convierte en una función clave para una familia con algún miembro celíaco. Por ello, en la recta final se abordará este tema bajo la moderación del diputado provincial Francisco José Martín. Los participantes tratarán de dar respuesta a cuestiones relativas a los destinos accesibles, las ofertas y dificultades, los lugares sin gluten ya consolidados, el modelo de colaboración público-privado entre afectados, empresas e instituciones, así como la incidencia en el turismo.
La periodista gastronómica Susana Molina analizará La enfermedad celiaca en los medios de comunicación, con especial mención a la hemeroteca. Finalmente, Emilio Naranjo Trenado, cofundador y expresidente de FACE, realizará una retrospectiva de la situación en los últimos años.
Durante el encuentro, ACEMA hará un reconocimiento a los ayuntamientos de Málaga, Fuengirola, Rincón de la Victoria y al Servicio de Gastroenterología Infantil del Hospital Materno Infantil de Málaga gracias a la labor que realizan para con los pacientes celíacos.
Las personas interesadas pueden inscribirse en www.jornadaandaluciaceliacos.com.