La bonita historia de María, Marieta y su menina con Síndrome de Down: "Vienen a verla de todo el mundo"

Es un día gélido en la capital española, pero contemplar la sonrisa de Marieta posando en la calle Serrano junto a su madre y la menina que han creado, la primera con Síndrome de Down, calienta el cuerpo y el corazón en un segundo. Este es un proyecto precioso, con el que María Doussinague ha conseguido su objetivo: visibilizar la condición de su hija y de miles de personas en todo el mundo y demostrar que forman parte de la sociedad y que, con sus particularidades, son muchas las cosas que pueden lograr.

Solo hay que mirar a esta pequeña, que llegó a la familia un 31 de diciembre de hace once años para transformarlo todo y romper con algunos estigmas. ¡Ella es la alegría de la casa y la debilidad de sus dos hermanos mayores! Su madre es la impulsora del proyecto de la menina, que tiene la cara de la niña, con sus gafas rojas, y que ha servido de nexo de unión para familias de todo el mundo con un miembro que tiene un cromosoma más. Tras su estancia en la Milla de Oro madrileña, la obra de arte se traslada a la localidad de Villaviciosa de Odón, donde viven los abuelos de Marieta, y en 2025 será subastada. 

Además de esta increíble obra de arte para la posteridad, en la que han colaborado emprendedores como las responsables de El Taller de María o el artista plástico Antonio Azzato con sus vinilos, María Doussinague y Marieta son estrellas de las redes sociales gracias a la cuenta @el.cromosoma.de.marieta donde se muestra el día a día de la pequeña.

Madre e hija posan con Isabel, de El Taller de María, que ha pintado la obra. Esteban Palazuelos

¿Cómo surgió el proyecto?

El año pasado por estas fechas, paseando por la calle Ortega y Gasset, me encontré con la menina de Cristina Oria, y coincide que semanas antes Marieta había estado con ella haciendo un taller de cocina. Fue entonces cuando pensé que yo también podía crear una con Síndrome de Down como proyecto para darle visibilidad y para crear concienciación en la sociedad. Necesitaba colaboración artística para llevarlo a cabo y me puse en contacto con Isabel y María, de El taller de María, y rápidamente se pusieron a trabajar en ello.

La menina tiene muchos elementos especiales relacionados con Marieta, ¿qué mensajes encierran cada uno de ellos?

Representa a una chica joven con Síndrome de Down que trabaja y por eso lleva un maletín con el ordenador, para transmitir que tiene los mismos gustos y aficiones que cualquiera de nosotros. ¡Le gusta la música, viajar, el deporte! De ahí los auriculares y la raqueta de pádel, que es la nueva afición de mi hija. En la falda lleva la cadena de cromosomas formando un volante y detrás, en el término T21, que es como se llama ese cromosoma extra, los nombres de muchas personas con esta condición.

"Nuestro contenido en redes ha ayudado a mujeres que tenían ese pronóstico de Síndrome de Dowwn para que decidieran seguir adelante"

¿Y cómo han llegado hasta ahí?

Quería que las familias se vieran representadas, que se unieran a través de las meninas, y empezamos a lanzar en redes sociales un formulario para que se apuntara quien quisiera. ¡Nos llegaron miles de nombres de muchísimos países! Y una cosa preciosa que ha pasado es que han venido personas de todo el mundo a verla. El otro día había 15 personas de Puerto Rico, todos llorando y posando con la menina.

Marieta ha volcado en la menina algunas de las cosas que más le gustan. Esteban Palazuelos

¿Cuál es la historia de Marieta?

Cuando me quedé embarazada, al tercer mes me dieron un diagnóstico de posible Síndrome de Down, que se acabó confirmando con una amniocentesis casi al final de la gestación. Durante ese tiempo me di cuenta de que todo lo que me estaba pasando iba un poco encaminado a que interrumpiera el embarazo. 

Luego, cuando ya nació Marieta, durante sus primeros años de vida me fui dando cuenta de cómo era su vida, cómo era ella, qué desarrollo tenía, como estábamos en la familia… Y entonces fui consciente de que yo misma había tenido muchas ideas preconcebidas sobre el Síndrome de Down. Hay muchos mitos y falsas ideas, basadas en cosas antiguas, muy poco actualizadas y retrógradas, que luego no se correspondían con mi realidad. Pensaba que sería una niña cerrada, poco sociable y sin habilidades, pero nada más lejos de la realidad.

Las dos creáis contenido en redes sociales. ¿Qué te llevó a dar ese paso?

Al principio era algo privado, pero poco a poco se fueron uniendo personas a mi perfil y yo también empecé a seguir cuentas de otras familias con Síndrome de Down y me di cuenta de que había una comunidad enorme, con muchísimo que aportar y con información muy útil. 

La cuenta fue creciendo y me encontré con que muchísima gente nunca había conocida a nadie con Síndrome de Down y se interesaba por las andanzas de Marieta del día a día. Ven a una niña feliz, que tiene sus amigos en el colegio, a la que invitan a los cumpleaños, que hace sus actividades… Tiene una discapacidad y eso no se puede obviar, ni lo pretendo, pero creo que ayudo a que la sociedad la vea de una manera más real, más friendly. Con el paso del tiempo la cuenta cada vez es menos mía y más de ella.

¿El 'feedback' que recibes es positivo?

Totalmente. En siete años que llevo, nunca he recibido un mensaje negativo, jamás, ni un hater. Esto me da la oportunidad de ayudar a que Marieta sirva también de espejo a muchos niños que van por detrás y a padres que la primera luz que han visto después de un diagnóstico de Síndrome de Down ha sido conocerla a ella a través de las redes. Este contenido que compartimos ha ayudado a mujeres que tenían ese pronóstico para que decidieran seguir adelante y tener a sus hijos. 

Porque quizá se han dado cuenta de que la vida no se acaba aquí, que no van a estar metidas en un agujero negro, que niños como Marieta tienen una vida feliz y hacen muy felices a sus familias. Por supuesto, en cualquier caso, esa es una decisión muy personal de cada uno.

El miedo es entendible…

Claro y el desconocimiento es el peor enemigo de la discapacidad, porque impide totalmente que se abra paso.

Ahora Marieta es una niña y en estas edades todo es más fácil. ¿Cuáles son tus temores de cara al futuro? 

Yo no tengo miedo de nada. Este es un camino más difícil, sin duda, pero he aprendido a ocuparme de lo que creo que es importante y a dejar de hacerlo con las cosas que no están en mi mano. Yo no sé lo que va a pasar mañana, mi papel como madre es intentar que Marieta esté desarrollada al 300%, que consiga el máximo nivel de autonomía y que tenga el mayor número de oportunidades.

"No tengo miedo. Mi papel como madre es intentar que Marieta esté desarrollada al 300% y que consiga el máximo nivel de autonomía"

¿Queda mucho camino por recorrer en materia de inclusión?

Se ha avanzado muchísimo en los últimos años, pero claro que hay que seguir haciendo cosas. La 'suerte' que yo tengo es que el Síndrome de Down es la discapacidad intelectual más habitual, se conoce y se entiende muy bien. También se sabe cómo trabajar con ella a nivel médico. En Madrid tenemos la suerte de que hay muy buena atención temprana hasta los seis años. Además, me parece un avance que haya muchas iniciativas de ocio para ellos que antes no existían. 

Tu trabajo de visibilización ocupa mucho tiempo, pero también tienes tu profesión. ¿De dónde sacas tantas horas al día, María?

La verdad es que mis jornadas laborales son intensas, siempre he estado en áreas de marketing y ventas y desde el pasado verano me he cambiado y llevo sostenibilidad. Eso casa con mi misión de defender la discapacidad y hacer proyectos con impacto positivo en la sociedad. Quería dar ese salto desde hace un montón de tiempo y por fin lo he conseguido, así que ahora estoy haciendo temas que tienen que ver con la protección de la infancia y la adolescencia en entornos digitales. Y tengo muchas ideas para seguir dándole visibilidad al Síndrome de Down.