El valor de Ainhoa y Pilar: "Tener esclerosis múltiple no es incompatible con un embarazo"

A los 36 años, a Ainhoa (42) le diagnosticaron esclerosis múltiple. Todo empezó con un síntoma: la visión doble (uno de los más comunes) que ella pensaba que podía deberse al estrés que tenía en ese momento. Pero no fue estrés ni ansiedad sino esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso central y degenerativa que afecta sobre todo a la mujer: en España, 55.5000 personas tienen esclerosis múltiple y el 75% son mujeres

"El momento del diagnóstico fue un palo. Estaba en un momento de mi vida muy estable, tanto profesional como personal, y de repente entra en tu vida algo con lo que no contabas, algo que no entraba en tu ecuación de vida. Pero tuve suerte de tener al lado a mi familia, a mis amigos y, también, a los profesionales médicos que me ayudaron en todo momento”, cuenta por teléfono Ainhoa a magasIN, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada 30 de mayo.

Porque es importante, dice, fiarse y hacer caso a los médicos y a los profesionales que saben realmente de esto y no buscar cosas en Internet. En su caso, además de todos ellos, fue de gran ayuda acudir a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) a la que actualmente pertenece y que le cambió la vida, -dice- y la visión de todo esto.

"Mi esclerosis múltiple es remitente recurrente (la que cursa con brotes) y actualmente no tengo limitaciones físicas. Después del primer brote de visión doble, me dieron otros dos, en este caso, fue la pérdida de coordinación de un brazo, de los que me recuperé totalmente, algo que no siempre ocurre. Desde entonces, la medicación forma parte de mi día a día y gracias a ella, puedo hacer una vida prácticamente normal", cuenta. "Incluso viajar sola, algo que por mi trabajo tengo que hacer a menudo".

Ainhoa no necesita, como otras personas, seguir terapias adicionales. Sin embargo, en el tratamiento de la esclerosis múltiple -que actualmente es una enfermedad que no tiene cura- existen, además del tratamiento farmacológico, terapias rehabilitadoras (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, tratamiento psicológico, etc) que tienen como fin mejorar la calidad de vida. Y es que, con el tratamiento adecuado, se puede vivir perfectamente y llevar una vida normal.

"Gracias a los tratamientos disponibles en la actualidad, la expectativa de vida de los pacientes, así como su funcionalidad a lo largo de la duración de la enfermedad, han mejorado de manera considerable. Por el contrario, sin el tratamiento adecuado, la esclerosis múltiple puede generar en los pacientes un alto grado de discapacidad”, expone Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La enfermedad ha avanzado mucho, añade Ainhoa: "Mi diagnóstico fue mucho mejor de lo que era hace 10 años y probablemente las personas diagnosticadas hoy, tengan una opción de tratamiento que será aún mejor que el mío".

La enfermedad de las mil caras

La esclerosis múltiple, afecta de forma muy diferente a cada persona. Tanto es así que se la conoce como la enfermedad de las mil caras, porque en cada paciente tiene una evolución, síntomas y afectación diferente.

Así y según explica Esclerosis Múltiple España (EME), los síntomas  de esta enfermedad son muy diversos: fatiga, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas, dolor, dificultades del habla, temblor, etc. Y existen fundamentalmente dos tipos: esclerosis múltiple remitente-recurrente (la que se da en forma de brotes), el tipo más frecuente que afecta a más del 80% de las personas, y esclerosis múltiple progresiva, en que se observa un comienzo más lento y progresivo de los síntomas

"Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple en España y el 70% de los nuevos casos diagnosticados corresponden a personas de entre 20 y 40 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Es, después de la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en adultos jóvenes", expone Laneza.

Es una enfermedad crónica y progresiva -añade el doctor- "que se produce cuando, por causas que aún no están claras, el sistema inmune del paciente ataca al sistema nervioso central produciendo lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas, lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos. Dependiendo de la zona del sistema central en la que se produzca el daño, así como la gravedad del mismo, los síntomas de esta enfermedad, varían mucho".

"La esclerosis múltiple no tiene pautas, no sigue una línea, puede haber síntomas comunes pero a cada uno nos afecta de una forma muy diferente", cuenta Pilar, de 44 años, que también ha querido contar su historia a magasIN, para dar a conocer más sobre esta enfermedad y darle visibilidad. Su caso fue diferente al de Ainhoa.

A Pilar, le diagnosticaron la enfermedad con 30 años, pero los síntomas aparecieron, sin saberlo, ya a los 23. Primero fue una sensación de hormigueos en su mano izquierda -que con masajes consiguió solucionar- después esos hormigueos aparecieron en el cuero cabelludo y más tarde, vinieron los problemas de movilidad, sobre todo en una pierna. Finalmente, tras años de fisioterapia, le hicieron las pruebas pertinentes y le pusieron, al fin, nombre a todo aquello.

Pilar pertenece a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), que le ha ayudado mucho. "Al principio del diagnóstico me encontraba bien, sin embargo, conforme empecé a empeorar -la movilidad de mi pierna cada vez me fallaba más- me interesé más por la asociación, por contactar con personas que pasaban por lo mismo que yo y por encontrar servicios y terapias acorde a lo que me pasaba. Y esto me ayuda mucho. Hoy en día, la actividad en esta enfermedad es súper importante", cuenta Pilar que actualmente necesita el apoyo de una silla de ruedas para moverse.

Además, del tratamiento farmacológico y de las terapias rehabilitadoras, es fundamental también llevar unos hábitos de vida saludables, como seguir una alimentación sana y hacer ejercicio físico de forma regular.

El embarazo no es incompatible

Tanto a Ainhoa como a Pilar, el diagnóstico les llegó en un momento importante en la vida de las mujeres donde la maternidad puede entrar o no en tus planes de vida. A Ainhoa con 36, a Pilar con 30. La primera decidió no ser madre, la segunda sí, pero ambas quieren dejar claro que la esclerosis múltiple no es incompatible con el embarazo.

"Yo decidí, como mujer, no tener hijos, pero la esclerosis múltiple no está contraindicada con el embarazo, lo único importante es planificarlo bien con tus médicos. Hay mujeres con esclerosis múltiple que han tenido no solo un hijo, sino más. Yo las animaría a que, si realmente desean ser madres, se lo planteen y lo hablen con sus médicos", confiesa Ainhoa.

Por su parte, Pilar que sí decidió ser madre, cuenta que su embarazo fue algo buscado, no fue algo casual. "Me quedé embarazada en un momento en el que yo ya me apoyaba en dos bastones para caminar y en el embarazo cogí ya la silla de ruedas porque me caí dos veces y no quería que le pasara nada al niño. Mi hijo nació ‘sietemesino’ pero por causas ajenas a la esclerosis múltiple", cuenta Pilar. Durante el embarazo se abandona la medicación, porque "en principio se supone que estás protegida, no así en el periodo la lactancia, al cual tuve que renunciar, pero no pasa nada por ello". Y como todo en esta enfermedad (y en la vida en general), "cada embarazo es un mundo y nos afecta de forma diferente a cada mujer", confiesa.

La resiliencia es algo muy importante en todo el proceso de la enfermedad, desde el mismo momento en que te dan el diagnóstico. Confiar en tus médicos, apoyarte en los que más quieres y saber que no todo será un camino fácil. "Es un proceso de adaptación continuo, te van a ir pasando cosas que vas a tener que ir asumiendo y asimilando. Tienes que tener la mente abierta, tratar de asimilarlo, adaptarse y tirar para adelante", comenta Pilar. Y si lo necesitan, "que acudan a su asociación más cercana, cuando ellos consideren, porque cada uno lleva sus tiempos y todos son igual de válidos", finalizan ambas mujeres.