¿Te imaginas vivir sintiendo un dolor permanente? Así viven las personas que sufren fibromialgia.
Para comprender la enfermedad conversamos con Mar Gómez, funcionaria, madre, esposa, hija y también emprendedora y quien publica Libérate de la fibromialgia y alivia el dolor persistente (Edaf 2023) con el fin de "ayudar y llegar a más personas".
A ella le diagnosticaron síndrome de fibromialgia en 2002, en los meses posteriores al nacimiento de su hija, cuando empezó a sentir dolor generalizado, fatiga y otros síntomas. "Por aquel entonces desconocía esta enfermedad. Sucedió al poco de nacer mi hija, no recuerdo si pasó un mes, dos o tres, empecé a sentir dolor en todo el cuerpo y un cansancio desmesurado".
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"Fue el médico de cabecera quien por sospecha me derivó al reumatólogo y este, después de realizar una exploración y algunas pruebas, concluyó que se trataba de fibromialgia", dice a magasIN.
Tras cinco duros años empezó a estudiar e investigar, apoyándose en evidencias científicas para comprender y abordar la enfermedad, para aprender a convivir con ella y poder revertir los cambios que estaba causándole a nivel físico, cognitivo, emocional y social, buscando un equilibrio en todos los planos de su vida.
Ahora lanza este libro porque "cuando alguien te explica que a pesar de la enfermedad ha conseguido aliviar el dolor y mejorar otros síntomas, recuperar la sonrisa, el control de su vida y que lleva una vida activa y plena te hace pensar que tú también puedes. Este mensaje es importante para personas que están pasando por un calvario y que no ven salida".
Síndrome de fibromialgia
"La fibromialgia o síndrome de fibromialgia es una enfermedad, por ahora, crónica, de la que se desconoce su origen y que se incluye dentro de los síndromes de sensibilización central. El síntoma principal es dolor generalizado, persistente y difuso, no asociado a ningún daño o lesión, acompañado generalmente de fatiga, alteraciones cognitivas y de sueño, a lo que pueden sumarse otros síntomas", explica Gómez.
Y continúa: "El dolor se debe a una alternación en el sistema nervioso central de la percepción del dolor, modulación o transmisión. La afectación es muy amplia. Hay cambios bioquímicos, físicos, cognitivos, emocionales que la persona recibe y siente, que afecta a la percepción de su realidad, a la toma de decisiones, a su conducta, a su forma de relacionarse consigo y con los demás. Con el tiempo acaba afectando a todas las facetas de la vida de una persona".
Según Gómez, es una enfermedad que borra la persona que era y la convierte en otra que no le gusta y que llena su vida de pérdidas: de amistades, de capacidad funcional, de aficiones, de disfrute, de ilusiones, de proyectos, de capacidad económica y de un larguísimo etcétera: "Te cambia toda la vida".
Sin tratamiento
A día de hoy, no existe tratamiento para esta enfermedad. Por ello, los tratamientos van dirigidos a mejorar los síntomas, aumentar la funcionalidad y los niveles de actividad de la persona.
"Se recomienda el tratamiento multidisciplinar, que incluye medidas educacionales, tratamiento farmacológico, terapia nutricional, acondicionamiento físico, abordaje psicológico y otros tratamientos considerados complementarios, alternativos, que cuenten con el aval de la comunidad científica", señala Gómez.
Para ella, es fundamental trabajar estrategias psicosociales y físicas sanitarias para trabajar cuerpo y mente y proporcionar a la persona recursos por el manejo de la dolencia que le ayuda a prevenir recaídas y a conseguir un alto nivel de autocontrol y eficacia.
Más mujeres diagnosticadas
Se estima que en España la fibromialgia afecta a más de 900.000 personas, la gran mayoría mujeres, aunque Mar Gómez cuenta a magasIN que el porcentaje de hombres diagnosticados ha crecido.
Preguntamos a la autora si existe alguna diferencia en la manera en que afecta a hombres y a mujeres y responde: "Es una pregunta compleja porque no tengo referencia directa de cómo puede afectar esta enfermedad a un hombre. De hecho, cada fibromialgia es diferente, porque el cómo vive la persona esta u otra enfermedad depende de muchos factores, no solo físicos, cognitivos o emocionales, sino también sociales, laborales, económicos, familiares, culturales, etcétera".
"Como mujer creo, pero es mi opinión, que hay una brecha de género en cuanto al trato, la atención sanitaria, apoyo social, credibilidad… Cuando un hombre se queja por dolor, nadie cuestiona lo que siente. Cuando lo hace la mujer, se pone en duda su dolor o se atribuye a cambios hormonales, alteraciones emocionales, depresión… También opino que si la prevalencia fuera mayor en hombres que en mujeres, se destinaría más inversión y recursos a la investigación", subraya.
Método CREA
"El dolor persistente, como lo es el de la fibromialgia, es un dolor complejo", dice la autora de Libérate de la fibromialgia y alivia el dolor persistente.
El consejo que ella daría a cualquier persona que sufra la enfermedad es que disponga de conocimiento en neurociencia del dolor, que aprenda a escuchar su cuerpo, que descubra qué factores mantienen su dolor, que analice sus respuestas, que conozca recursos, cuantos más mejor, para manejar el dolor.
"Aunque lo mejor es leer el libro del que estamos hablando y practicar todo lo que hay en él. Lo he escrito pensando en esa guía o manual que me hubiera gustado tener cuando me diagnosticaron la fibromialgia. Si yo he aprendido a manejar esta enfermedad, pueden hacerlo otras personas. Y precisamente es eso lo que puedo ver en las personas que realizan el curso donde ponemos en práctica mi propio método, al que llamé CREA", comenta.
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El método CREA recoge lo que, según su experiencia, se necesita para recuperar la salud, la calidad de vida y poder disfrutar de una vida activa y plena, sin miedo a recaídas y a los temibles brotes. "Recoge años de trabajo, de estudio, de cambio, de crecimiento personal, de mejora continua… Fruto de esa búsqueda por encontrar la manera de manejar los síntomas, revertir su impacto y de recuperar el control de mi vida".
CREA son las iniciales de conocimiento (que a su vez incluye el autoconocimiento), recursos, equilibrio y actitud. "Es un método básicamente práctico, porque el objetivo es trabajar paso a paso los recursos, técnicas o desarrollar habilidades para que de forma gradual la persona disponga de herramientas para mejorar su condición de salud, bienestar, calidad de vida y situaciones cotidianas que suelen verse afectadas por la incapacidad que genera la enfermedad", concluye.