La vida de Juan Carlos Unzué (Pamplona, 22 de abril de 1967) se apaga sobre la silla de ruedas que sostiene su cuerpo. Sin embargo, su luminosa y eterna sonrisa se atisba desde la lejanía del lujoso patio del hotel céntrico de Madrid en el que nos recibe para la entrevista. Ya en la cercanía, sus grandes manos, ahora torpes y cada vez más inhábiles, son una muestra de los vestigios de la gloria deportiva de este guardameta que defendió la portería de aquel Barça de los noventa comandado por Johann Cruyff. Un legado futbolístico que nunca morirá, aunque su futuro de vida ya haya firmado sentencia.
A su lado, María, su esposa y compañera de vida, le coloca las piernas en posición y le acaricia el rostro. Acto seguido, se retira para dejarle solo ante nosotros. Sus primeras palabras son para ella: "A María ya no la quiero, ahora la amo, a un nivel que de otra manera difícilmente hubiese podido conseguir hacerlo. A veces tengo la sensación de que soy su cuarto hijo. La primera vez que se lo dije no le sentó muy bien. Pero yo se lo digo porque, cuando se ocupa de mí, me siento reflejado en lo que hacía con nuestros hijos cuando eran pequeños".
Juan Carlos Unzué padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad terminal del sistema nervioso que, de forma progresiva, va matando las neuronas del cerebro y la médula espinal. Debilita los músculos, impide comer, hablar y, en última instancia, hasta respirar. Su esperanza de vida es de dos a cinco años a partir del diagnóstico. Unzué ya ha cumplido tres.
Juan Carlos Unzué durante la entrevista con EL ESPAÑOL EE
Sus primeros síntomas se presentaron en enero de 2018, cuando era entrenador del Celta de Vigo. Un día, un dedo de su mano izquierda empezó a funcionar de forma extraña, más lento de lo normal. 18 meses después ocurrió lo mismo con su pie derecho. Por entonces, montar en bicicleta, un deporte que le apasionaba practicar, le suponía un esfuerzo desmedido. Ahí fue consciente de que su cuerpo, con el que durante tantos años se había ganado la vida, lo había condenado a muerte.
"Para mí no fue un gran impacto", confiesa el exdeportista. "Sobre todo porque yo ya sentía que en mi cuerpo estaba pasando algo y no tenía muy buena pinta. Cuando escuché, en palabras del médico, que se trataba de ELA, sentí algo de alivio, aunque suene paradójico. Era ponerle nombre a lo que ya tenía. No fue la mejor enfermedad con la que ser diagnosticado, pero no tuve más remedio que aceptarlo porque se trataba de algo que no podía controlar ni cambiar. Esa aceptación me ha ayudado a pensar que es lo que podía hacer yo en estas nuevas circunstancias, y eso es lo que le da sentido ahora a mi vida".
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Una vida, la anterior a la enfermedad, plagada de momentos memorables, como su debut con el primer equipo del Barcelona. Fue durante un torneo de verano. Tenía 21 años y acababa de llegar a la ciudad condal proveniente del Osasuna, el equipo de su tierra, donde disputó 28 partidos. Por entonces, Andoni Zubizarreta defendía el arco culé como titular indiscutible. "Era el minuto 85 de partido y me dice Johan (Cruyff) que calentase. Yo empecé a mirar a mi alrededor y pensé: '¿Me ha dicho a mí?'. Efectivamente, era yo", cuenta entre risas. Solamente lo sacaría para los penaltis, eso sí, en una tanda que nunca podrá olvidar. "Acababa de sentar en el banquillo a Zubizarreta, paré dos penaltis y acabamos llevándonos la victoria… imagínate lo que sentí", recuerda, emocionado.
De los 17 años que jugó en Primera División, pasó por distintos equipos. Pero fue su etapa en el Sevilla, donde compartió vestuario con Maradona, cuando más reconocimiento obtuvo. Reconocimiento también por parte de sus rivales, y a su vez amigos —cuesta pensar que pueda tener enemigos—, los cuales siempre le anotaban gol. "Nos enfrentábamos a equipos en los que jugaban grandes amigos míos que conocía de haber coincidido con ellos en otros equipos, y siempre eran los que me hacían gol. Hasta Eusebio Sacristán, que no le había marcado a nadie, tuvo que enfrentarse a mí para hacer gol. Siempre he sido muy generoso", bromea.
Juan Carlos Unzué durante la entrevista con EL ESPAÑOL EE
El fútbol le hizo descubrir el sabor del éxito y del triunfo, tanto como jugador como entrenador, lo que le ha aportado enormes momentos de felicidad. Sin embargo, cuesta recordar a Juan Carlos sonreír con tanto brillo como ahora. La ELA ha cambiado su forma de entender la vida. "Mi felicidad como jugador dependía mucho de lo material: de poder firmar un mejor contrato, de poder conseguir una prima, de poder tener más dinero", revela. "Ahora mi sonrisa es más sincera, porque está alimentada de la emoción, del cariño y aprecio que estoy recibiendo. Lo material no importa cuando existe el sentimiento. Eso me ayuda a seguir sonriendo, y a querer seguir disfrutando de la vida el máximo de tiempo posible", explica.
P.– Asombra su positividad. ¿Se ha preparado el fútbol, de alguna manera, para competir contra un rival invencible como la ELA?
R.– Lo primero que aparece en el deporte son las derrotas, y hay que saber convivir con ellas. La derrota conlleva decepción y frustración pero a la vez esa capacidad de resarcirse de un mal partido. De ser resiliente, porque sabes que en el próximo encuentro te tienes que sobreponer y hacerlo mejor para lograr la victoria. Y eso te prepara para los varapalos que te da la vida. Te hace sentir más fuerte. El deporte te inculca el valor del compromiso, del trabajo en equipo, de la empatía. Valores que ahora me sirven para luchar y para ayudar a vencer los estragos de esta enfermedad.
El sueño de Unzué
Juan Carlos Unzué comenzó como portero siendo un niño, "aunque practicaba todo tipo de deportes". Ahí es donde aprendió también a trabajar en equipo. Su posición, la de estar bajo los tres palos, le ha enseñado que, en la vida, sólo no vas a ningún sitio. "Tienes delante a once rivales que te quieren meter gol y la portería es muy grande y son tus compañeros los que te ayudan a que eso no pase. Y cuanto mejor estén tus compañeros, mejor te va a ir a ti. Y así, sin darte cuenta, entras en una rueda en la que un día tú estás fuerte y le puedes ayudar a tu compañero y otro día es él el que te ayuda a ti".
Aún así, no piensa que sea imprescindible ser deportista profesional para tener una gran actitud ante una situación de máxima dificultad. Eso se lo demuestran cada día los compañeros y compañeras de enfermedad que, encontrándose en fases más adelantadas que la suya, quieren seguir disfrutando de la vida. "A mí me inspiran mucho ellos. Y ellos no han sido futbolistas profesionales. Todos somos capaces, en un momento dramático, de darle la vuelta a la situación y encontrar la parte positiva para seguir adelante. De esto se trata la vida, de superar situaciones y de trabajar en equipo para visibilizar, entre todos, esta enfermedad", dice.
Juan Carlos Unzué durante la entrevista con EL ESPAÑOL EE
P.– ¿Le queda algún sueño por cumplir?
R.– Sí, que todos los enfermos de ELA puedan tener una vida digna hasta que la muerte les llegue. Un hecho cada vez más improbable debido a la falta de ayudas públicas para la investigación de la enfermedad. Y es que, en nuestro país, sólo el 20% del dinero que se invierte en investigación es dinero público. El 80% restante proviene de iniciativas y proyectos privados.
Iniciativas como la del partido benéfico contra la ELA que Juan Carlos se encargó de organizar el pasado 24 de agosto de 2022 en el que se recaudaron más de cuatro millones de euros. Un encuentro amistoso que abarrotó las gradas del Camp Nou con 90.000 personas que acudieron a ver al Barça de Xavi medirse al Manchester City de Guardiola. Eso sí, con la batalla contra la ELA como rival a batir. Asimismo, recientemente ha estrenado el documental Unzué. El último equipo de Juancar, donde da visibilidad a la enfermedad y a la lucha por conseguir derechos para los enfermos que, como él, sobreviven y mueren a espalda de las administraciones.
Y es que, según diversas organizaciones de ELA, la falta de ayudas económicas gubernamentales impide que el 95% de las 4.000 personas que sufren esta enfermedad en nuestro país puedan llevar una vida digna. Además, se calcula que en España, cada día, se producen tres muertes por ELA. "Necesitamos dinero público, que el estado centre un poco la atención en encontrar una cura y en mejorar las condiciones de vida de los enfermos. Con ayudas, podemos conseguir un mundo en el que enfermedades como la ELA, el Alzhéimer o el Párkinson tengan cura", reclama.
El 8 de marzo de 2022, el Congreso de los Diputados votó por unanimidad de todos los partidos políticos la ley ELA. Una ley que, sin aparente motivo, lleva bloqueada desde hace más de un año. "No se entiende. Es algo que han aceptado absolutamente todos los partidos. El gobierno tiene la máxima responsabilidad, pero también los partidos de la oposición, los cuales han aceptado una proposición de ley y no se está llevando a cabo. Nos sentimos engañados…", comenta.
Detalle de las palmas de las manos de Juan Carlos Unzué EE
P.– ¿Qué intereses políticos pueden existir para que no se desbloquee la ley?
R.– Me cuesta entender el motivo. Me cuesta entender la política y sus intereses porque, además, el Gobierno se ha estado reuniendo en repetidas ocasiones con diferentes asociaciones sobre la lucha contra la ELA, y han visto a compañeros de enfermedad en fases muy avanzadas. Han podido presenciar en primera persona la crudeza de esta enfermedad, y han podido ver cuáles son nuestras necesidades. Y si en esa situación no se les rompe el corazón, no lo entiendo… Parece que no son capaces de concienciarse y de ver que esto requiere de decisiones ya para que se hagan efectivas esas ayudas que prometieron en la ley ELA.
Una propuesta de ley que propone que a los enfermos se les dé atención especializada 24 horas, pero mientras eso llega, son las familias las que cuidan de ellos, lo que nos plantea una de las realidades más crueles: "Hay enfermos que se dejan morir debido a que ni ellos ni sus familias pueden asumir los costes económicos que suponen los tratamientos de aquellos pacientes que, después de haberse sometido a una traqueotomía, no pueden respirar por ellos mismos. No puede haber una sola persona más en nuestro país que decida morir porque siente internamente la culpabilidad de que está arruinando a su familia. ¿Cómo se puede permitir esto?", expresa Juan Carlos.
Se calcula que un enfermo de ELA en fase avanzada necesita alrededor de 6.000 euros al mes para poder pagar los tratamientos. Por suerte, la trayectoria profesional de Juan Carlos le permite costearselo, a diferencia de la gran mayoría de enfermos. "Algunos tenemos el privilegio de tener familia y además recursos, aunque la enfermedad sea muy dura para todos, pero, ¿qué hacemos con los que no tienen ni familia ni dinero? ¿Los dejamos morir? No es justo. Estamos poniendo en duda el derecho más importante de las personas, como es el derecho a la vida", comenta.
P.– Resulta paradójico que, en un país donde el debate sobre la muerte digna ya está resuelto, no se haya solucionado el problema del derecho a la vida digna, como en el caso de esta enfermedad.
R.– Yo estoy de acuerdo en tener el derecho, a través de la eutanasia, de morir dignamente. A veces hay motivos que pueden dar sentido a tomar esa decisión de acabar con tu vida. Pero justamente lo que estamos reivindicando los enfermos de ELA es que, antes de tener esa muerte digna, nos ofrezcan la posibilidad de tener una vida digna. Y eso te va a dar más posibilidades de que tú no decidas hacer uso de la eutanasia y que esperes a que llegue el momento. Es lo que pedimos. No nos pueden tratar como a un enfermo de cáncer porque las consecuencias y el día a día de la ELA es diferente y requiere de más recursos.
Juan Carlos Unzué durante la entrevista con EL ESPAÑOL EE
P.– ¿Ha llegado a pensar en el final?
R.– Cuando te dan este diagnóstico sientes que miras cara a cara a la muerte. Es una sentencia. Pero yo siempre pienso que mientras esté en vida me puedo morir de cualquier cosa que no sea de ELA. Pienso muy pocas veces en lo que está por venir. Sé cómo voy a acabar y no me gusta. Así que, ver a otros compañeros con ELA en fases más avanzadas me devuelve al presente, porque todo lo que me va a venir es peor de lo que tengo. Debo disfrutar de este momento, de esta fase, porque mañana estaré peor que hoy, hasta que deje de estar.
P.– ¿Cómo se mide el futuro cuando vive con una cuenta atrás?
R.– Para mí el futuro es hoy, siempre hoy, porque mañana ya es demasiado tarde.
P.– ¿Esa es su lección de vida?
R.– Eso es lo que deberíamos pensar todas las personas cuando estamos bien de salud. Hay cosas que no podrás dejar para mañana, así que mejor hazlas hoy.
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P.– Le he escuchado decir que está jugando una prórroga. ¿Con qué se queda de los 90 minutos anteriores?
R.– Pues me quedo con la vida plena que he vivido gracias a mi profesión, gracias a mi familia, a mis padres y a mis hermanos, y también a la familia que hemos sido capaces de crear María y yo. Tenemos tres hijos que están bien, que han salido adelante, y a mí eso me da mucha tranquilidad y me llena de orgullo. Así que me quedo con esa sensación y, cuando me vaya, me iré contento por eso.
P.– ¿Qué recuerdo le gustaría dejar?
R.– El de ser un tipo valiente y atrevido. Siempre que he querido hacer algo, he luchado por conseguirlo.
Juan Carlos Unzué sonríe a cámara durante la entrevista con EL ESPAÑOL EE
