El peregrino Enrique ‘Kike’ Ramos y sus hijos de 10 y 4 años, han llegado este martes a Santiago tras una peregrinación de 800 kilómetros durante 30 días para visibilizar la atrofia muscular espinal. La intención ha sido recaudar fondos para la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame), enfermedad que padece su sobrina.

El peregrino y su familia han elaborado la iniciativa ‘Dos (3) Ramos en el Camino’ con la que buscan recaudar donaciones a través de las plataformas y redes sociales. "Estábamos haciendo el Camino de Santiago en 2018 con mi hija, cuando le detectaron la enfermedad a nuestra sobrina. Por eso nos pareció un buen motivo y un buen motor poder utilizar nuestro recorrido como forma de visibilizar esta enfermedad", ha detallado Ramos.

El punto de partido ha sido Euskadi, empujando la silla donde viajaba su pequeño Yago de 4 años. Su hija Lola, de 10 años, realizó el recorrido en bicicleta. Tras 30 días con 30 etapas y 800 kilómetros hasta llegar a Santiago, la familia se ha mostrado orgullosa de haber conseguido este reto que sirve de "homenaje a las madres y a las familias que las ayudas que reciben son mínimas para el tratamiento del AME".

Para obtener más información sobre como hacer donaciones y seguir la historia de esta campaña, Kike Ramos ha invitado a seguirlo en las Redes Sociales donde realizan las publicaciones. En Instagram, es @dosramos_enelcamino y en www.facebook.com/DosRamosEnElCamino

Enfermedad sin cura

La atrofia muscular espinal no tiene cura a día de hoy pero existen tratamientos paliativos que "detienen la enfermedad" y ayudan su evolución. Desde Fundame han lanzado la campaña ‘Elecciones generales de vida’ que exige un protocolo que garantice el acceso igualitario a los tratamientos para la AME en toda España.

"Cuando se generó el protocolo en 2018 para la administración de este tratamiento que dejó de ser experimental, se quedó una puerta abierta. Cuando a un paciente con AME se hace unos análisis y se sale de ciertos parámetros el tratamiento se interrumpe. Esto hace que el paciente se lo condene a muerte", denunció Ramos.

La Fundación está dirigida por una cooperación de familiares de afectados de atrofia muscular espinal. El objetivo es financiar las investigaciones que surja en torno a esta enfermedad y cumplimentar los objetivos para "un futuro mejor para todas las personas con AME y sus familias", de una enfermedad que afecta a 2 de cada 10.000 nacimientos en España.

Para colaborar en esta iniciativa, se puede donar a través de una plataforma de ‘crowdfunding’ que destinará todo el dinero recaudado a la Fundación de atrofia muscular espinal.