Manuel Aguilar, representante de AECC Galicia: "Nuestra alma es ayudar a los enfermos y sus familias"

Llevamos dos años pendientes cada día de los datos de contagios de coronavirus y aprendiéndonos las peculiaridades de cada variante y cada vacuna, pero durante este tiempo las otras enfermedades han seguido presentes, y los que luchan contra ellas lo han hecho con más fuerza y dedicación que nunca. Mañana 4 de febrero es el Día Mundial contra el Cáncer, y en A Coruña se encuentra la sede de la Asociación Española contra el Cáncer para toda la provincia, cuyo presidente es también el representante autonómico de Galicia.

Desde la sede de la Asociación en la calle Real se coordinan centenares de acciones para prevenir, combatir e investigar contra la enfermedad. En Galicia se diagnostican alrededor de 20.000 casos de cáncer al año, y desde la AECC luchan para prevenirlos y para combatirlos. Además, en estos momentos tienen en Galicia 17 proyectos de investigación para contribuir a curarlos. Manuel Aguilar, presidente de la junta provincial de la Asociación Española Contra el Cáncer en A Coruña y representante autonómico de la Asociación en Galicia, nos cuenta cómo han pasado estos dos años, agradeciendo el gran trabajo de los voluntarios y el apoyo de la sociedad.

Este 4 de febrero es de nuevo el Día Mundial contra el Cáncer y parece que en estos últimos años la pandemia ha protagonizado todo y ha quitado visibilidad a las enfermedades que han seguido estando ahí ¿Cómo han sido estos dos últimos años en la lucha contra el cáncer en Galicia? 

Complicados, han sido complicados como lo han sido para las empresas, para las familias y para la sociedad en general. Las limitaciones para poder atender a través de nuestros voluntarios y nuestros profesionales en los hospitales nos han impedido acercarnos con nuestros servicios a muchos pacientes. Las restricciones para que pudieran visitar nuestros centros y participar en actividades o para servicios que también prestamos tenían una limitación, por lo tanto la relación de la asociación con los enfermos, con los profesionales y con la población se ha visto dificultada.

Y, ¿qué hemos hecho? Pues lo mismo que otras muchas entidades, buscar la forma de acercarnos, a través de grupos más pequeños, de espacios más seguros, de actividades online… esos pacientes de psicología o de trabajo social han sido atendidos a través de medios online, a través de videoconferencias, con lo que nuestra reacción ha sido llegar a los pacientes con los medios que fueran posibles en cada momento.

Es decir, que igual que otras empresas se han tenido que adaptar a prisa y corriendo a medios digitales y cambiar las presencialidades por las videoconferencias, en el caso de la lucha contra el cáncer, o la lucha por paliar sus efectos también, habéis tenido que digitalizaros en parte.

Por supuesto, de hecho nuestras psicólogas nos comentaban que habían detectado al principio de la pandemia -cuando empezaron a conectar con los pacientes a través de videoconferencias-, que las sesiones individuales de atención psicológica eran más largas por videoconferencia que cuando las tenían presenciales. Es un fenómeno que tenemos todavía que estudiar, por qué pasa eso, quizás había a lo mejor más necesidad de compañía, más necesidad de atención en esos primeros meses de aislamiento…

Pero, en cualquier caso, muy rápidamente la Asociación buscó la forma de conectar con los pacientes, y hemos conseguido a toda velocidad poner en marcha estos sistemas de atención online que ahora ya van a quedar permanentemente para atender a pacientes que tienen dificultades de desplazamiento, aunque no hubiera pandemia. Puede haber gente que no viva cerca de las ciudades dónde tenemos áreas físicas y que parte de su atención se pueda hacer online, sin necesidad de esos desplazamientos.

Manuel Aguilar destaca el gran apoyo que la AECC tiene en Galicia, con presencia en 80 ayuntamientos

Además, la pandemia, por las particularidades de esta enfermedad, hace que la gente convaleciente de un cáncer o bajo tratamiento sea especialmente vulnerable. En esta sede, imagino que llegó un momento en el que estuvisteis bajo mínimos en los meses más complicados. 

Lo estuvimos en la presencia física, en la actividad presencial. Porque nosotros no solo tenemos que cumplir la normativa sanitaria, que por supuesto, sino además ser especialmente prudentes por la razón que has apuntado,. Porque muchos de los pacientes. por la situación de sus tratamientos. está en una clara vulnerabilidad hacia el virus y hacia la enfermedad. Por lo tanto la parte presencial ha caído mucho, también la actividad de nuestros voluntarios la hemos tenido que sustituir por voluntariado online.

Y, ¿qué destacarías de los voluntarios en estos dos años? Porque al final vosotros sois una suma de muchos esfuerzos. ¿Qué resaltarías de las personas que componen la Asociación Española Contra el Cáncer en Galicia y de su voluntariado?

La Asociación Española contra el Cáncer en Galicia tiene 2.000 voluntarios, en 80 agrupaciones locales en las cuatro provincias gallegas. Tenemos sedes físicas en las cinco principales ciudades de Galicia y, además, agrupaciones locales con su presidenta y sus voluntarios en 80 ayuntamientos.

Estos voluntarios fundamentalmente ayudan en dos tipos de tareas: Primero, actividades de prevención de la enfermedad, que son actividades encaminadas a conseguir hábitos de vida saludable y participación en los cribados del cáncer que hace la administración autonómica (fundamentalmente cribados de mama y cribados de colon). En Galicia hay una población diana de cribados de colon, unas 450.000 personas, entre 50 y 69 años, y asisten a esos cribados menos del 50 por ciento, en hombres el 43 y en mujeres el 47 por ciento.

Campaña de prevención del cáncer de piel (foto: AECC A Coruña)

Cuando un cáncer de colon se detecta en sus fases más tempranas el pronóstico es excelente. Si se deja avanzar, cuánto más avanza peor es el pronóstico. El último año pre-pandemia se detectaron 10.000 adenomas que podrían ser perfectamente el origen de un tumor maligno. Cogidos a tiempo, sin ninguna complicación, se elimina el peligro. Sin embargo, si se deja avanzar eso se complica cada vez más: el coste del tratamiento, el coste de sufrimiento, el coste de incertidumbre… por lo tanto, el trabajo de nuestros voluntarios es llevar estos mensajes de prevención a la población. En verano, campañas de prevención del melanoma, todo esto son actividades grupales y, respondiendo a tu pregunta, evidentemente se han visto muy limitadas o, por momentos, imposibilitadas, eso sí que se ha notado.

Se ha notado también que ha bajado el número de diagnósticos de cáncer, lo cual también es un tema preocupante. Porque el que haya menos diagnósticos no quiere decir que haya menos cáncer, quiere decir que no se están detectando cánceres. Por lo tanto, limitaciones en la actividad de prevención y limitación en la capacidad de atención a los pacientes, y eso es el alma de la asociación.

La prevención es evitar la enfermedad, la investigación es ayudar a que se cure la enfermedad, pero el alma de nuestro trabajo es ayudar a los que hoy están enfermos, y ayudar a sus familias, la incertidumbre que tienen, el dolor, el miedo, la necesidad de apoyo psicológico y emocional de combatir la enfermedad, y todo eso es lo que hace la asociación.

Y lo hace gratuitamente, y por eso lo hemos tenido más difícil, pero siempre hemos encontrado formas de hacerlo. Nuestros voluntarios locales, durante esa primera temporada de la pandemia, esos meses del encierro, fueron capaces de ayudar en muchos pueblos de Galicia con gestiones como la compra, los medicamentos a domicilio… a enfermos que no salían por miedo a la enfermedad, y realmente con razón por su especial vulnerabilidad, estando con tratamientos de quimio, de radio…

Por lo tanto, hemos tenido más dificultad para llegar a la prevención, más dificultad para llegar a la atención e igual dificultad para recaudar fondos para la investigación, que son los tres temas que tenemos: prevención, atención e investigación. ¿Por qué? Porque muchas veces los fondos se basaban únicamente en las colectas en la calle, en eventos también multitudinarios como comidas, cenas, bailes, cenas, eventos deportivos, donde la gente participa y hace sus donativos y se venden objetos de marketing. Y evidentemente, los eventos multitudinarios en este contexto no han sido posibles. Por lo tanto, nos hemos enfrentado a esas dificultades pero también hemos percibido una generosidad brutal de la gente.

El primer año de pandemia, en esta provincia de A Coruña, se nos dieron de baja 500 socios, fue un año de incertidumbre, de miedo, de los ERTES, de paro… 500 personas que no pudieron seguir ayudándonos con su aportación mensual por estas circunstancias, y les agradecimos mucho que nos ayudaran mientras pudieron. Pero en ese mismo período de tiempo tuvimos 2.000 altas, así que ahora tenemos 17.000 socios en la provincia. Es decir, que la gente que podía ayudar, ayudó. Y de hecho, gracias a ese incremento del número de socios pudimos paliar los menores ingresos.

También se dice que en las sucesivas olas, la alta ocupación hospitalaria ha llegado a complicar en parte la atención del resto de enfermedades por parte de los hospitales, lo que me imagino que ha sido una dificultad adicional en vuestro trabajo.

Nosotros no tenemos más que palabras de agradecimiento para los profesionales de la sanidad y, en concreto, el ámbito oncológico nos consta que, como muchas otras instituciones, supieron organizarse con muchísimo esfuerzo y dedicación personal para que la atención a los enfermos en todo momento no sufriera ninguna merma. Y estamos hablando de lo que nosotros conocemos, que es el ámbito de la oncología. Los servicios hospitalarios de oncología, radiología, los enfermos diagnosticados, nosotros no tenemos conocimiento a través de la red de contactos que tenemos y de los enfermos de que haya habido carencias importantes. Puede haber habido dificultades puntuales, pero la organización ha permitido que el seguimiento y el tratamiento de los enfermos haya sido adecuado con todo el esfuerzo personal dentro de la propia incertidumbre que ha vivido el personal sanitario.

Otra cosa son los nuevos diagnósticos. El miedo de muchas personas a ir a los centros de salud con el contagio, la saturación o la menor accesibilidad en primaria y la menor participación en los cribados ha provocado un descenso importante, según las fuentes, de entre el 30 y el 40 por ciento a nivel nacional en diagnósticos de cáncer, y eso sí que es preocupante.

Cuestación en la plaza de Lugo de A Coruña (foto: AECC)

Comentabas antes la importancia de la prevención. Al final, sois la Asociación Española contra el Cáncer por todos los frentes, con todas sus facetas y cuanto antes. Has dicho que una detección temprana de un cáncer le da muchísimas más posibilidades de poder ayudar al paciente. Además de los cribados que has comentado, el de mama y el de colon, ¿en qué piensas que puede mejorar la población gallega en cuánto a la prevención del cáncer? 

Realmente con preocupación por nuestra salud podemos prevenir muchos tumores, muchos procesos cancerosos. Vida saludable y ejercicio. La obesidad, alimentación, tabaco y alcohol son claves. El tabaco especialmente. El fumador tiene 20 veces más probabilidades de desarrollar un cáncer que el no fumador, y hay que alentar a las administraciones, sobre todo a las municipales, a la declaración de espacios libres de humo.

El fumador pasivo tiene dos posibilidades más de desarrollar un cáncer que aquel que no tiene contacto habitualmente con el humo del tabaco, y especialmente tenemos que tener cuidado con los menores expuestos al tabaco, ya que tienen muchas más posibilidades de desarrollar cánceres pasados los años que los que no han estado expuestos al tabaco, incluso como fumadores pasivos.

Parece que los primeros pitillos se fuman a los 14 años, pero un menor que nunca ha sido fumador, pero que ha estado expuesto al tabaco en su casa o en el ambiente en el que se mueve, tiene muchas más posibilidades de desarrollar un tumor. Galicia fue pionera en algunos aspectos del desarrollo de la la Ley contra el tabaco en 2010, pero es un camino que hay que seguir. Cuando se quitó el tabaco de los bares parecía que iba a ser el fin de la hostelería, parecía que iba a suponer la quiebra de muchísimos negocios, y la práctica nos ha demostrado que no, que estamos acostumbrados.

Yo recuerdo que los profesores fumaban en clase, ahora asumimos con normalidad que no se fume en el autobús, etc… en Galicia se extendió la ley de espacios libres de humo a las paradas del autobús. Hay 140 playas en esta provincia declaradas espacios libres de humo y en las playas hay muchos menores. Ese es el buen camino y, desde luego, por responsabilidad, no hay que fumar cerca de donde haya menores nunca. Y el que fume, que sea consciente de que tiene 20 posibilidades más que un no fumador de desarrollar un cáncer o cánceres, que además son especialmente agresivos y más complicados de curar. En la asociación tenemos los programas para dejar de fumar, que son gratuitos y que tienen una eficacia, al cabo de un año, del 60 por ciento. El 60 por ciento de los que vienen a estos programas, al cabo de un año siguen sin fumar. 

Una exposición realizada en Ferrol (foto: AECC)

Aparte del tabaco has mencionado también la alimentación, el ejercicio y el alcohol, algo que se suele relacionar con el riesgo cardiovascular pero no se suele relacionar tan habitualmente con cáncer ¿En qué medida se puede prevenir el cáncer llevando una vida más saludable?

Nosotros partimos de la base de que hay algunos aspectos de vida saludable en una dimensión comunitaria en los que compartimos inquietudes con un montón de entidades sociosanitarias que también se dedican a otras enfermedades. Porque es verdad que hay evidencias científicas de algunos alimentos que tienen relación con el cáncer, algunos alimentos y la forma de prepararlos. La obesidad tiene relación directa con algunos tipos de cáncer, hay evidencias científicas que lo demuestran. Por lo tanto, si cuidamos la alimentación y hacemos un ejercicio saludable adecuado a las circunstancias -no es lo mismo para un adolescente que para una persona de 70 años-, estamos cuidando, no solo nuestra salud cardiovascular, sino que también estamos previniendo determinados tipos de tumores. La obesidad es un factor cancerígeno sin duda.

Has hecho mención anteriormente a la investigación, otro de los pilares fundamentales de vuestra asociación…

Sí, junto a la prevención y la atención a los enfermos, otra de nuestras bases es la investigación, porque la investigación es lo que va a curar el cáncer. Nuestra asociación es la entidad privada que más fondos destina a la investigación oncológica en España. El año pasado se destinaron alrededor de 30 millones de euros, y vinieron a Galicia 1.200.000 euros de ayudas a investigación para 17 proyectos, en un marco de concurrencia competitiva con unos criterios de selección de proyectos homologados por el Ministerio de Ciencia e Investigación.

Presentación de ayudas a la investigación en A Coruña (foto: AECC)

Son criterios muy técnicos que persiguen la excelencia, lo que quiere decir que cada vez más desde Galicia hay equipos que son capaces de presentar proyectos buenos que concurren con otros de zonas muy punteras como Cataluña, Madrid o País Vasco con ventaja. Tenemos, por lo tanto, equipos de investigación muy motivados, con gente muy buena y acabamos de presentar un proyecto en Galicia, y desde Galicia para toda España, basado en conseguir un sistema para facilitar que aquello que se investiga acaba convirtiéndose en un producto que llegue a los pacientes. Entre la investigación básica y el producto que ayuda o que cura hay un proceso muy largo y muy caro, muchos proyectos mueren ahí, porque se necesita un capital muy alto. Entre la Fundación Perto, los laboratorios Lilly y Larsen, la Xunta de Galicia y la Asociación Española contra el Cáncer se ha generado un procedimiento para ayudar a proyectos a pasar esa fase, porque lo que realmente interesa es que la investigación llegue al paciente. También nos interesa que se investiguen todos los tipos de cáncer, no solamente los más usuales, y en las provincias de A Coruña y Pontevedra contamos con equipos muy cualificados y con proyectos muy interesantes.

¿Cómo y gracias a quien funciona la Asociación Española Contra el Cáncer?

Nosotros tenemos el apoyo de la sociedad a través de aquellos que nos dan su tiempo, que son los voluntarios -todos los que formamos parte de los órganos de gobierno somos voluntarios-, y de aquellos que nos dan su dinero, que son los socios, y a veces hay socios que también son voluntarios. También tenemos un elenco de profesionales, 1.100 en toda España y 30 en la provincia de A Coruña, que son los que prestan servicio a los pacientes.

Por una parte está el servicio de psicología. Es un servicio muy demandado porque la enfermedad provoca situaciones con frecuencia de estrés, de estrés emocional, y de necesidad de apoyo. Nosotros se lo damos, a veces más en espacios familiares próximos que en el propio enfermo, y lo damos de forma gratuita y con la intensidad y duración que requiera cada caso.

Tenemos trabajadores sociales, y este año 2022 hemos contratado una trabajadora social en Santiago porque había mucha demanda. El año pasado dimos 250 ayudas para emergencia social porque la enfermedad, aparte de producir un quebranto de la salud, con mucha frecuencia produce un quebranto económico: autónomos cuyos ingresos dependen de su trabajo, bajas muy prolongadas, empleos precarios. Mientras estas personas tramitan ayudas estables de la administración, transcurre un período de tiempo, que a veces son meses, en los que hay que pagar el alquiler, la alimentación… Nosotros, cuando esa situación de emergencia económica es causada por la enfermedad, tenemos una línea de ayudas económicas que se gestionan con muchísima agilidad y con muchísimo rigor social.

Banco de préstamo de pelucas (foto: AECC)

Tenemos también servicio de logopeda, que es muy demandado porque hay varios tipos de cánceres que provocan problemas de dicción, alguien que entra en el quirófano hablando y sale sin poder hablar… Tenemos un voluntariado testimonial de pacientes que han sufrido operaciones y les explican a los recién operados, con su voz, distinta, pero hablando, cómo es el proceso de recuperación de la voz. Luego tenemos en las tres ciudades, logopedas que ayudan y acompañan en ese proceso.

Hemos empezado también con fisioterapeutas para las pautas de ejercicio saludable, para disminuir el dolor postoperatorio, para recuperar masa muscular, etc… Tenemos gente que administra el servicio de pelucas, de camas ortopédicas, que son camas para enfermos que van a estar mucho tiempo encamados. Tenemos un sistema de préstamos… Es decir, una batería de servicios que mucha gente no conoce pero que están ahí y que los prestamos cuando se necesitan. Por lo tanto tenemos voluntarios, socios y profesionales.

Después tenemos una colaboración con la administración, estamos en los consejos asesores de pacientes, tanto en los hospitales como en el propio SERGAS. Tenemos una relación con la consellería de Sanidade para todos estos temas de prevención y tenemos una disposición fantástica para colaborar con otras asociaciones que trabajan con pacientes de cáncer o con otras patologías, por ejemplo para temas de prevención o para optimizar los recursos de unos y otros. Cuando hablamos de enfermos o de enfermedad, entre las organizaciones que estamos ahí nos gusta hablar de concurrencia, si estamos aquí es para poder ayudar.