Santiago de Compostela acoge mañana lunes una cumbre de expertos en enfermedades raras, que en Galicia afectan a unas 200.000 personas. El encuentro se celebrará por la mañana en el Salón de Grados de la Facultade de Medicina (Rúa de San Francisco, s/n.) y estará centrado en la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024.

La jornada girará alrededor del grado de avance de las estrategias seguidas en Galicia para el diagnóstico y abordaje de los pacientes con estas enfermedades. Otros asuntos a tratar son los retos pendientes para conseguir que todos los gallegos puedan acceder a la mejor experiencia clínica y la innovación terapéutica en tecnologías y en medicamentos, en términos de igualdad, así como la coordinación con los centros de referencia en el Sistema Nacional de Salud.

Los responsables de las políticas sanitarias en la Consellería de Sanidade y del Servizo Galego de Saúde (Sergas), gerentes de las Áreas Asistenciales, coordinadores de las unidades de Enfermedades Raras, responsables de farmacia y jefes de servicios clínicos y genetistas participan en el encuentro. Gerentes y gestores sanitarios; representantes de Asociaciones de Pacientes, de Sociedades Médicas y Científicas y de Asociaciones Profesionales; catedráticos universitarios; Colegios de Médicos, Farmacéuticos y de Enfermería; y responsables de las Academias de Medicina y Farmacia de Galicia están invitados.

La organización ha dado a conocer el programa completo

• 10:45 horas. Recepción y acreditación
• 11:00 horas. Inauguración y bienvenida
  • Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamberg
  • Representante de Alexion
  • Julián Álvarez Escudero, Decano Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Santiago de Compostela
  • Estrella López-Pardo, Gerente del Sergas
• 11:15 horas. Estrategia del Sergas para el abordaje de las enfermedades raras
  • Jorge Aboal Viñas. Director General de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud
  • Carmen Durán Parrondo. Directora general de Salud Pública de Sanidade
• 11:45 horas. Primera sesión. Coordinación y gestión
  • Modera Ignacio Para Rodríguez-Santana. Presidente de la Fundación Bamberg
  • Ponentes: Luis Verde Remeseiro, Director Gerente del Área Sanitaria de A Coruña; Eloína Núñez Masid, Gerente del Área Sanitaria de Santiago; Francisco Javier Puente Prieto, Gerente Área Sanitaria de Vigo; Silvia Reboredo García. Subdirectora General de Farmacia del Sergas; Susana Rivera García, Responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias. Servicio de Medicina Interna del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS); Alberto Rivera Gallego, Coordinador de las Unidades de Enfermedades Raras del área de Vigo y miembro del Comité Gallego de EE.RR.; y Álvaro Hermida Ameijeiras. Coordinador de EE.RR. en el CHUS
• 12:30 horas. Descanso para el café
• 12:45 Sesión de debate. Atención clínica, diagnóstico y tratamiento
  • Modera Ignacio L. Balboa, Patrono de la Fundación Bamberg
  • Ponentes: Ángel Carracedo, Director de la Fundación de Medicina Xenómica; Fernanda López Fernández. Jefa del Servicio de Inmunología del Complexo Hospitalario Universitario da Coruña (CHUAC); Jose María Prieto, Jefe Neurología del CHUS; Carmen Albo López. Jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo; M. Luz Couce Pico, Directora de la Unidad de unidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas congénitas. Santiago de Compostela; e Isabel Martín Herranz, Responsable del Servicio de Farmacia Area Sanitaria de A Coruña e CEE
• 13:30 horas. Conclusiones y clausura
  • Ignacio L. Balboa, Patrono de la Fundación Bamberg
  • Representante de Alexion
  • Julio García Comesaña. Consejero de Sanidad de Galicia
• 14:00 horas. Fin del acto