"El estigma es el peor efecto secundario del VIH", asegura Cándida Álvarez Fernández, paciente y fundadora de AGAVIH, asociación que lucha por los derechos de las personas con VIH en Galicia, así como para romper el estigma y lograr una atención médica individualizada y multidisciplinar, que también tenga atienda a la salud mental. Hablamos con ella de cara al Día Mundial de la Lucha contra el Sida que se celebra este viernes 1 de diciembre bajo el lema "Envejecimiento y calidad de vida".

El sida es un estadio avanzado de la infección por VIH, y a día de hoy son muchas menos las personas que llegan a este estadio gracias al avance de la ciencia y los nuevos tratamientos. Sobre la mesa de trabajo se encuentran ahora otros tratamientos antiinflamatorios que logren reducir la comorbilidad de los pacientes, es decir, el riesgo de desarrollar otras patologías asociadas a la infección, así como las propuestas para mejorar su calidad de vida, especialmente de cara al envejecimiento.

"Hace 30 o 40 años acompañábamos a morir a las personas, pero hoy en día es diferente, ha cambiado el paradigma y ahora nos acompañamos a vivir, y también a envejecer", resalta la presidenta de AGAVIH, que matiza que ese envejecimiento tiene un coste, y se produce de forma más prematura en las personas con VIH, razón por la que este año el día se centra en este momento de la vida.

Sin embargo, todo ese avance científico no camina de forma paralela a la concienciación social, y aún perviven muchos prejuicios asociados al VIH, asegura Álvarez Fernández. Un estigma aún arraigado en el imaginario colectivo del que ella ha misma ha sido testigo como paciente y como presidenta de esta asociación gallega.

Este 2023 se cumplen además 40 años de la Declaración de Denver en EEUU, en la que "un grupo de hombres homosexuales propusieron terminar con el estigma asociado a la enfermedad, reivindicando la asistencia sanitaria como un derecho humano", detalla, un punto de inflexión en el activismo de este colectivo en el que "las mujeres y las feministas tuvieron un papel clave".

Cándida Álvarez Fernández con AGAVIH en la marcha del Pride positivo de 2022 en Madrid (cedida)

"Te hace mucho daño no hablarlo"

Gallega emigrada y retornada de Argentina, Álvarez Fernández rompe con su propio testimonio uno de los prejuicios que existen en torno al VIH, a saber, que existe un perfil concreto de paciente. Ella misma recibió su diagnóstico de forma fortuita en un control rutinario hace ya casi 20 años y solo después descubrieron que su marido era portador del virus.

De hecho, gracias al tratamiento ahora mismo su carga viral "es indetectable". "Si tengo una pareja sexual yo no le no le transmitiría nada, pero tengo que estar segura que él tampoco tenga ninguna otra infección de transmisión sexual, porque yo soy más vulnerable", detalla.

Ella misma ha vivido algunas situaciones complicadas al momento de contar que tenía VIH, pero asegura que no le ha dado "cabida al estigma", y su trabajo al frente de la asociación da buena fe de ello. Sin embargo, el diagnóstico afecta a la propia persona pero también a todo su entorno y ella ha experimentado en parte ese dolor a través su hijo Manuel, que sufrió estigmatización y discriminación en el colegio por este hecho.

Manuel, que ahora ya tiene 33 años y también forma parte de AGAVIH relata una de estas vivencias, cuando le contó a un compañero de clase que su madre tenía VIH, "porque necesitaba desahogarme", y éste se lo contó a su vez a otros compañeros, llegando a oídos de los profesores, que "creyeron que me lo estaba inventando".

"Tienen que cambiar muchas mentes. Porque ese estigma social se convierte en autoestigma: en estigma percibido y en estigma internalizado", añade Álvarez Fernández, que anima a todas las personas con VIH a hablar de ello y contárselo aunque solo sea a alguien de confianza porque "cuanto más te lo callas, más se te pudre dentro y más te afecta por dentro. Te hace mucho daño no hablarlo".

"Quienes están vivos es gracias a la ciencia, a la investigación y a los avances clínicos, no al estigma y a la discriminación de la sociedad", subraya.

Contagios entre gente joven

Esta semana se ha celebrado en A Coruña en el IV Congreso Nacional GeSIDA. Allí se presentó un estudio que hacia referencia al aumento de las infecciones de transmisión sexual (ITS) entre población adolescente en España. En concreto, se recogía que los contagios de VIH, sífilis y gonorrea son más frecuentes entre hombres, mientras que las mujeres se contagian más a menudo con el virus del papiloma humano y la bacteria de la clamidia.

Igualmente señalaba que estas infecciones resultaron ser más recurrentes en hombres (53%), y la mayoría (40%) se dieron en adolescentes heterosexuales, frente al 20% de infecciones que se produjeron en menores gays, lesbianas o bisexuales. Si bien el VIH fue mayormente detectado entre adolescentes homosexuales (81% de los casos).

Por su parte, el Ministerio de Sanidad cifra en alrededor de 3.000 los contagios totales de VIH al año, siendo la vía sexual la más común de infección, con más de un 40% de diagnósticos que se realizan de forma tardía.

Estos contagios parecen obedecer a distintos factores, entre ellos, la reducción del uso del preservativo para prevenir infecciones. Sin embargo Álvarez Fernández considera que esa consciencia sobre el uso del preservativo nunca ha sido muy elevada, "además protege contra el VIH pero no lo hace al 100% contra otras infecciones", apunta, y siempre se ha usado en mayor medida como prevención de embarazos no deseados.

De hecho, el uso del preservativo parece ser aún menor en el caso de prácticas como el sexo oral, donde su uso estaría únicamente indicado para prevenir esas infecciones. Según el último barómetro realizado por la marca de preservativos Control en España "cuatro de cada 10 jóvenes españoles afirma no usar nunca o casi nunca el preservativo masculino cuando mantiene relaciones sexuales; y la cifra se dispara en el sexo oral ya que el 92 por ciento confiesa no usarlo".

Álvarez Fernández considera que aún hace falta mucha información sobre el VIH y otras ITS, así como campañas como las que realiza su asociación, o iniciativas como la que realizó el verano pasado la Xunta y el Comité Antisida de A Coruña (CASCO) habilitando puntos móviles para realizar cribados en zonas de ocio nocturno.

Asimismo, la fundadora de AGAVIH se refiere a la "prevención combinada" del VIH y otras ITS, que consiste en una unión de diversos métodos que pueden incluir la PrEP (profilaxis prexposición), el propio tratamiento antirretroviral, así como tener en cuenta la higiene genital y bucal previa y posterior, usar el preservativo y un lubricante "para evitar que se produzcan micro fisuras que puedan dar lugar a infección". Diversas formas de proteger y protegerse frente a las infecciones de las que aún se hace necesario seguir hablando.