• Las asociaciones de párkinson de Galicia se unen para llegar a más pacientes y familiares

Este 11 de abril se conmemora el día Mundial del Párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo por detrás del Alzheimer. Este año, la jornada se desarrolla bajo el lema "Reivindiquemos la Inteligencia Emocional", con la que se quiere poner de manifiesto la importancia de fortalecer las redes de apoyo para avanzar hacia una mejor calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Porque "seguimos siendo útiles y tenemos un sitio en la sociedad", recuerda José Miguel Andrade, paciente de la enfermedad en Galicia.

Andrade es catedrático de Historia de la Universidade de Santiago de Compostela (USC) y vicepresidente de la Asociación Párkinson Galicia. Él mismo fue diagnosticado con la enfermedad en 2017, cuando tenía 54 años. La enfermedad llevaba un tiempo dándole algunos avisos, pero eran difusos, y entre sus síntomas no se incluía el que socialmente se asocia al párkinson: el temblor.

"Llevaba notando durante una larga temporada que algo no funcionaba bien, pero no sabía qué era y pensaba que podía ser un problema de cervicales porque estaba cansando, tenía mareos, rigidez corporal, empecé a escribir con letra muy pequeña… era una sensación muy extraña", relata. Finalmente, inició una "ronda de consultas médicas" hasta que un neurólogo "resolvió el enigma en diez minutos" con unas pruebas "muy sencillas".

Sin embargo, cuando le llegó el diagnóstico apenas conocía nada sobre el párkinson y, como muchas personas, asociaba la enfermedad al temblor, y también a "gente muy mayor y deteriorada", por lo que pensó que "me iba a convertir en una persona así de inmediato". "No tenía información y tardé tiempo en darme cuenta de que es una enfermedad compleja con muchas variantes. No todo es temblor y decrepitud física, cada enfermo es un caso singular", subraya.

Y es que resulta que el párkinson "afecta de forma diferente a cada persona y no hay dos personas con los mismos síntomas", explica por su parte Mila Oreiro, directora de la Asociación, quien apunta que se trata de "una enfermedad muy reconocida pero muy poco conocida", ya que socialmente "se conoce el temblor, uno de los síntomas más evidentes" pero "el 30% de las personas no tienen temblor" y padecen otra sintomatología.

Entre esos otros síntomas menos conocidos del párkinson se encuentran: "la rigidez, que puede provocar mucho dolor, o la caída de la expresión en la cara y del tono de voz"; también la "lentitud en los movimientos"; así como otros síntomas no motores como "alucinaciones visuales, trastornos del sueño, ansiedad, depresión y en algunos casos trastornos de control de impulsos, como ludopatía o compras compulsivas", relata Oreiro.

"Hay síntomas que son más limitantes y que se desconocen, como la rigidez o el bloqueo de la marcha, es decir, que están andando y no puedas continuar, y por eso ponemos el foco ahí y no en el temblor", detalla. Además, "el párkinson tiene una característica muy importante que son las fluctuaciones, lo que quiere decir que de repente estás bien y cuando la medicación deja de hacer efecto estás mal".

"No tienes la culpa de tener esta enfermedad"

Todos esos síntomas del párkinson se deben a la pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. La enfermedad afecta tanto a hombres como a mujeres, y aunque es frecuente que aparezca una vez superados los 60 años de vida, también existen manifestaciones precoces en edades inferiores a los 40 años. En España se estima que existen unas 150.000 personas afectadas, y alrededor de 13.000 en Galicia.

Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, el párkinson no cesa en su evolución, pero lo hace de de forma distinta en cada persona y, en el caso de Andrade, lo hace "muy lentamente". Por ello, el profesor sigue trabajando. "Aunque tengo dificultades a la hora de manejar el ordenador o me visto con más lentitud de lo que debería, en general no me puedo quejar de cómo me está yendo en estos siete años. La evolución ha sido evidente, pero soportable", celebra.

Andrade destaca el papel importantísimo que ha tenido en su proceso llegar a la asociación, donde conoció a profesionales y pacientes que le hicieron entender la complejidad de la enfermedad y sus diferentes modos de presentarse. En ese sentido, reclama mayor atención pública y sanitaria y más información de calidad para que se entienda cómo es la enfermedad realmente, y que los pacientes "seguimos siendo útiles y tenemos un sitio en la sociedad".

Echando la vista atrás, recuerda que compartir la noticia con sus seres queridos y conocidos fue duro, y lamenta que es habitual que en esa fase inicial los pacientes oculten la enfermedad: "No tienes la culpa de tener esta enfermedad pero lo ocultas porque está marcada por el estigma de lo neurodegentivo", indica.

Él mismo tardó en contarlo en su entorno laboral, y a la gente con la que tenía una relación menos intensa, "por miedo a que me consideraran un inútil prematuro". "También fue un trago decírselo a mis padres, a mi mujer, a mis hijos y a mis amigos, pero, tras el momento inicial de duelo, la reacción fue muy positiva y estoy muy orgulloso y contento de cómo se comportaron todos", cuenta.

Por fortuna, "al final me di cuenta de que había que salir a la calle, que la vida seguía y que al mal tiempo buena cara".

La rehabilitación, clave

El abordaje clínico del párkinson se realiza desde distintos frentes. Para empezar, el tratamiento farmacológico, que ayuda a mejorar los síntomas y a amortiguar esas fluctuaciones. También existe un tratamiento quirúrjico, que solo está indicado en algunos casos, y mediante el que se implanta un dispositivo que administra estimulación eléctrica en el cerebro.

Finalmente se encuentra el tratamiento rehabilitador, que actúa de modo complementario con las otras dos vías, y es el pilar fundamental de la asociación gallega, que ofrece un gran servicio de terapias de rehabilitación con profesionales de fisioterapia, logopedia, psicología o neuropsicología.

La entidad cuenta además con otros recursos de apoyo social, como un punto de información donde resuelven dudas a cualquier persona; o la labor de una trabajadora social que asiste en las gestiones burocráticas. En total, el año pasado realizaron más de 11.000 intervenciones en fisioterapia, 10.000 en logopedia, más de 1.000 en psicología y neuropsicología.

Además ofrecen formaciones con otros especialistas, y el 19 de abril celebrarán las V Jornadas de Párkinson sobre investigación e innovación.