Día de la Parálisis Cerebral en A Coruña: "Hay familias obligadas a buscar una residencia"

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se celebra este domingo centrado en el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, y la reivindicación de más apoyos para los pacientes y sus familiares o cuidadores. Ricardo Iglesias, gerente de Aspace Coruña, explica que estas personas viven un "envejecimiento prematuro", lo que aumenta sus necesidades de atención y supone un difícil reto para sus familias, muchas de las cuales se ven "obligadas a buscar una residencia".

"Envejecer. Decidir. Vivir" es el lema de la campaña puesta en marcha por Aspace Coruña junto a la Confederación Aspace. "Nos preocupa el proceso de envejecimiento en las personas con parálisis cerebral, que es más prematuro respecto al de las personas sin discapacidad", detalla Iglesias.

Según un estudio realizado por la Confederación a nivel estatal, "el proceso de envejecimiento se presenta a los 35 años en las personas con parálisis cerebral". En ese momento aparecen los primeros síntomas, como "disminución de la motricidad, es decir, problemas de movilidad, así como dolor crónico o deterioro de las funciones cognitivas", lo que a su vez produce un aumento progresivo de la dependencia.

El proceso de envejecimiento se presenta a los 35 años en las personas con parálisis cerebral

Ricardo Iglesias, gerente de Aspace Coruña

Tanto es así que el 73,5% de las personas mayores de 35 años atendidas por Aspace "tienen el grado de dependencia tres, que es el máximo grado que refleja la Ley de Dependencia". "Este dato nos dice las grandes necesidades de apoyo que tienen las personas del colectivo", indica el gerente de la entidad.

Ese proceso de envejecimiento también tiene consecuencias concretas en el caso de las mujeres, a quienes "les llega antes la menopausia que a las mujeres sin discapacidad". Esto produce que comiencen de forma precoz a desarrollar problemas asociados a este momento vital, como es la osteoporosis.

"No hay ayudas las 24 horas"

Si las personas con parálisis cerebral envejecen, también lo hacen sus cuidadores, que en muchos casos son familiares que se encuentran a su cargo. "Si ellos tienen 40 años, sus familias tienen 65 o 70, cada vez tienen menos fuerza y no los pueden atender", señala Iglesias, lo que, sumado al aumento de la dependencia, hace que en muchos casos las familias lo tengan muy difícil para darle a la persona los cuidados que necesita.

Esa situación obliga a muchas familias a llevar a sus hijos o familiares a una residencia en contra de su voluntad. "Hay familias que están de acuerdo con llevarlos a una residencia, pero hay otras que se ven obligadas a buscar una porque no son capaces de atenderlos, y muchas veces es una situación traumática", lamenta.

Y es que las ayudas a domicilio son en muchos casos insuficientes, ya que "no hay ayudas 24 horas al día, los siete días de la semana", por lo que se hace muy importante "la figura del asistente personal o asistente de apoyo". En ese sentido, se hace también fundamental el trabajo de entidades como Aspace, donde "atendemos a las personas con parálisis cerebral, pero también a sus familias".

"Tenemos que luchar por estos recursos para que las familias que lo deseen puedan retrasar la entrada de su familiar a una residencia", valora Iglesias.

Atención específica para los mayores

Para ello, desde Aspace reclaman a la Xunta de Galicia "un aumento de las ratios de atención", con "más cuidadores, monitores y más talleres". Así como una "mejor coordinación entre lo sanitario y lo social", para que el sistema de salud también sepa dar respuestas a las necesidades concretas de las personas con parálisis cerebral.

"Es muy importante que desde Sanidad también se tengan en cuenta estas cosas", indica Iglesias, ya que hay problemas que "aparecen antes en las personas con discapacidad, o que se ven más agravados".  Además, recuerda que "las personas mayores necesitan otra atención, otros espacios, pues cuando nos hacemos mayores ya no tenemos las mismas ganas de hacer cosas, o las mismas fuerzas que cuando teníamos 20 años".

Para ello, en Aspace Coruña se encuentran trabajando ahora en un proyecto para "construir unas nuevas unidades convivenciales con espacios más amplios y más cómodos" para que las personas que estén allí tengan mayor libertad y autonomía y puedan hacer "un poco lo que también les pide el cuerpo".

Es muy importante que las familias y los usuarios sigan teniendo contacto con sus padres, con su madre o con sus hermanos u otros familiares

Ricardo Iglesias, gerente de Aspace Coruña

"Si por la mañana van a terapias, por la tarde, si no quieren ir a actividades, pueden ir a conectarse a internet, a leer un libro, a estar tranquilos hablando con sus amigos... y no tenemos por qué tener un horario fijo desde que se levantan hasta que se acuestan. Ya hemos visto que hay muchos que no quieren eso", cuenta Iglesias.

Además, en la propia residencia habilitaron un espacio llamado "Lugar de encuentro familiar" que es "como un mini piso donde hay unos sofás, una mesa, una televisión, una nevera, una cafetera..." para que las familias vayan a visitar a sus familiares "tengan un lugar cómodo, un lugar separado de la residencia, más íntimo, para que puedan estar el tiempo que quieran con su familiar".

Es una de las medidas adoptadas por la entidad para "facilitar el contacto familiar", porque "es muy importante que las familias y los usuarios sigan teniendo contacto con sus padres, con su madre o con sus hermanos u otros familiares".