Jordi Évole, tu cataplexia no mata pero no se cura: consejos para vivir del enfermo que más sabe

Jordi Évole, en la foto de apertura, a un lado, con su pelo largo y su barba. Enrique López, al otro, afeitado y con menos cabello. No tienen, en principio, nada que ver: ni son familia ni se conocen. Ambos, eso sí, comparten los ojos achinados, el mismo gesto, un rasgo de algo común: sufren cataplexias (uno de los síntomas de la narcolepsia). “Me di cuenta cuando me reía. Con algunos amigos, me entraba una flojera en el cuerpo de caerme, de no poder sostenerme verticalmente (…) Eso le hacía mucha gracia a la gente”, explicaba el periodista, haciendo pública su enfermedad “rara” en prime time junto a Pablo Motos en El Hormiguero. 

Antes, en el mismo espacio, había dado otra noticia de igual (o más) trascendencia: deja Salvados. Dice adiós al programa de su “vida”, a su máxima dedicación durante “once años”, a 14 temporadas de reportajes y entrevistas. “Difícilmente haré otra cosa con más trascendencia”, reconocía. Junto al Papa, tomó la decisión. “Era la gota que colmaba el vaso”. Difícilmente podía llegar más ‘alto’. Jordi certificaba su despedida coincidiendo, prácticamente, con el diagnóstico de su enfermedad. ¿Casualidad? “No creo”, sostiene Enrique (Madrid, 1958), presidente de la Asociación Española de Narcolepsia. “Podrá llevar una vida completamente normal”, aventura. “Aunque hay un antes y un después del diagnóstico”, precisa.

Enrique sabe de lo que habla. Le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 35 primaveras. Desde entonces, ha estado conviviendo con ella. Tiene 61 años y, a menudo, trata con personas que acuden a la Asociación para pedir ayuda. De hecho, tras ver El Hormiguero, le escribió a Jordi para ofrecerse en lo que hiciera falta. Todavía no han hablado, pero, unidos por su particular ‘fatalidad’, lo harán, seguramente, más pronto que tarde. Pero antes, en conversación con EL ESPAÑOL, explica su experiencia, lo que es la cataplexia, lo que implica y lo que supone. Algo que “no mata, pero es para toda la vida”. 

Qué es la cataplexia y por qué se produce

“Es básico precisar que es un síntoma (como también lo son la parálisis del sueño y las alucinaciones) de la narcolepsia (estado patológico caracterizado por accesos irresistibles de sueño profundo)”. ¿Y, en concreto, qué es la cataplexia? “No te duermes, como piensa mucha gente. Es que, ante una carga emocional fuerte con un familiar o un amigo, no eres capaz de controlar tu musculatura”. A partir de ahí, empezando por la cabeza y terminando por los pies, la persona que lo sufre se cae al suelo (puede estar entre 20 segundos y dos minutos sin moverse), pero no pierde la conciencia en ningún momento. Sabe lo que está pasando.  

Enrique López, presidente de la Asociación Nacional de Narcolepsia. Jorge Barreno EL ESPAÑOL

Jordi, como desveló en El Hormiguero, conoce bien esa sensación, producida por un nivel bajo de hipocretina, sustancia química que ayuda al cerebro a mantenerse despierto. Estando en Japón, mientras entrevistaba a Andrés Iniesta, ex jugador del Barcelona, le ocurrió: “Me caí de espaldas y me pegué un cebollazo en la cabeza”. No pasó nada. En poco tiempo, volvió a estar despierto. A sus cámaras no les pilló por sorpresa. Habían sido avisados. No era la primera vez que le ocurría.  

Cómo darse cuenta

El primero síntoma es el cansancio. “Empiezas con esos problemas, lo achacas a la carga de trabajo y no te das cuenta ni te detectan nada. Eso, seguramente, le pasaría a Jordi. Te mandan vitaminas, pero no cambian las cosas”, explica Enrique. Él, por ejemplo, era jefe de un taller y le costaba concentrarse, se dormía rápido al llegar a casa… Se lo diagnosticaron cuando tenía 35 años. Hasta que empezó a acumular episodios de cataplexia: “Estaba con mi mujer tomando un café y me manchaba la camisa porque me daban las cataplexias...”. Y, un buen día, pasó a ser uno de los 25.000 afectados por esta enfermedad (aunque sólo saben que la tienen entre un 10% y un 15%). 

“Escuchaba a Jordi y me veía a mí”, prosigue el presidente de la Asociación Española. Évole, durante mucho tiempo, no sabía qué le ocurría. “Tenía amigos localizados con los que sabía que me iba a pasar (Juanjo, Marc, Ramón, Xavi, Luis...). Me tienen que coger si me da el ataque de risa”. Sin embargo, no sabía lo que tenía. “Le pasa como a la mayoría de nosotros”, se identifica Enrique. Pero a Jordi se lo han diagnosticado “recientemente”, pasada la treintena, algo extraño según los expertos (lo normal es que se haga entre los 20 y los 30). 

A Jordi se lo desveló su amiga Ana. Un día, le envió un artículo en el que se recogían todos los síntomas que él percibía: flojera, perdida de la verticalidad… Y él fue al médico. “El sueño que no has tenido por la noche, busca un momento de debilidad a partir de las emociones” para descansar. En su caso, en la risa. Pero hay otros tipos de cataplexias que se manifiestan a través de la ira, el miedo… 

Enrique López, presidente de la Asociación Nacional de Narcolepsia. Jorge Barreno EL ESPAÑOL

Hay un caso, explicado por el doctor Orozco a EL ESPAÑOL, de la Unidad del Sueño de Hospital Clínico de Madrid, de una persona que sufría cataplexias cuando daba la mano. Iba a una boda en la que era el padrino y tenía miedo porque iba a tener que besar y dar la mano mucho. Con un tratamiento, consiguió superar el día sin problemas… Pero lo pasó mal pensando en el por si... 

Qué va a tener que tomar ahora

No hay una pastilla que acabe con la enfermedad, la tendrá de por vida. “Todos los medicamentos son paliativos: hipnóticos para conciliar mejor el sueño y estimulantes para tener dos o tres horas en las que puedas estar al 100%”, explica Enrique. Pero también hay otros remedios más ‘caseros’. Por ejemplo, dormir antes de hacer algo importante. “En definitiva, conocerse mejor”. Todo, destinado a que el sujeto (en este caso Jordi) mantenga la concentración y pueda centrarse en lo que está haciendo. 

Enrique López, presidente de la Asociación Nacional de Narcolepsia. Jorge Barreno EL ESPAÑOL

¿Y cuántos medicamentos tendrá que tomar? "Depende de la intensidad de la cataplexia", asevera Enrique. No hay una regla. El doctor (en el caso de Évole, Álex) estudia a la persona, la observa y decide. 

Cómo va a ser su vida

“Ahora, se está conociendo y descubriendo. Tendrá que adaptarse”, adelanta Enrique. ¿Cómo? Jordi, por ejemplo, sabe de amigos con los que le ocurre. “Reconocerá cuándo le pasa y llevará a cabo precauciones. Si tú sabes que te da con la risa, pues intentas no reírte o hacerlo menos. O te apoyas en la mesa porque lo ves venir y así no te caes...”, prosigue. “A mí me pasaba después de jugar al tenis con mis amigos porque estaba más relajado. Empezábamos de chascarrillos, teníamos momentos de relajación y te pasaba”, ejemplifica Enrique. 

Eso, ahora mismo, es lo que está viviendo Jordi, que ya tenía avisados a todos los que trabajaban con él. “Llevaba tiempo pasándome y lo sabían”. ¿La razón? Fundamentalmente, que nadie se asuste. A partir de ahí, “su profesión la podrá realizar sin problemas. La enfermedad puede hacer que ciertos trabajos se dilaten en el tiempo, que se tarde más...”. Y tampoco podrá conducir por el riesgo que conlleva. Pero ya está. Jordi, como Enrique (que no se jubiló hasta los 60 años por incapacidad), podrá seguir haciendo programas. Puede que de vuelta a Salvados o, como anunció, en otro proyecto.