Vendiendo mi ADN para localizar a mis ancestros han fabricado un fármaco para la psoriasis

La empresa estadounidense 23andme, en su página web, ofrece, tan solo, un servicio: hacer pruebas de ADN. En concreto, de tres tipos: ancestros, rasgos y salud. Eso es todo. Por menos de 200 euros, uno puede saber de dónde viene, a qué tipo de enfermedades está expuesto, el color exacto de sus ojos… Lo que no cuenta la compañía es que utiliza esos datos para fabricar medicamentos y después venderlos. Eso es lo que ha hecho con su último fármaco, destinado a tratar enfermedades como la psoriasis, y comprado por la compañía española Almirall (dueña de Almax, Skilarence o Tesavel) por una cantidad que no se ha hecho pública.

En total, millones de personas han dado sus datos a compañías como 23andme. María Jesús Cordero, por ejemplo, los cedió a otra empresa de similares características: Myheritage. “Mis amigos me regalaron la prueba de ADN de ancestros porque sabían que estaba interesada en saber de dónde venía y yo la hice por curiosidad sin saber para que serían utilizados esos datos después”, explica a EL ESPAÑOL. Realmente, a ella no le “importa” si son utilizados para algo bueno –como, por ejemplo, esta vez, que ha sido para fabricar un medicamento–, pero le preocupa que las empresas “jueguen” tan libremente con la información de las personas.

Para la estadounidense 23andme, dirigida por Anne Wojcicki –hermana de la directora ejecutiva de Youtube y expareja de uno de los fundadores de Google–, es su principal negocio. De hecho, en 2018, le vendió por 300 millones de dólares más de cinco millones de datos genéticos a GlaxoSmithKline, farmacéutica británica que comercializa Voltaren, para que fabricara medicamentos.

Desde entonces, 23andme utiliza esas pruebas de ADN que le facilitan sus clientes libremente para fabricar medicamentos y vendérselos a empresas farmacéuticas, como apuntaba The Times. Eso sí, esta es la primera vez que lo hace –o que se conoce públicamente–. ¿El motivo? Aunque la empresa estadounidense está valorada en 2.000 millones de dólares, no tiene capacidad para invertir en estudios de seguridad y eficacia clínica.

Eso le corresponde a la farmacéutica española Almirall, fundada en 1943 en Barcelona y, actualmente, primera compañía en dermatología médica en Alemania, tercera en Europa y cuarta en Estados Unidos. Presente, a su vez, en 70 países y los cinco continentes. Ella será la que hará los estudios clínicos pertinentes que permitan comercializar el medicamento, manteniendo la totalidad de los derechos del mismo.

Con más de 755 millones de euros de facturación –cifras de 2017–, con esta adquisición –además de otras muchas– la farmacéutica española da un golpe en la mesa en una estrategia consistente en la compra de licencias para el desarrollo de medicamentos. 

¿Cómo recolectan estos datos?

Cuatro compañías internacionales copan principalmente este mercado: Myheritage, 23andme, 24genetics y Onefam. En España, la principal competidora de todas estas es Tellmegen. Todas ellas ofrecen el test de ancestros a diferentes precios que oscilan entre los 50 y los 200 euros, dependiendo de si se combinan con pruebas de ADN de rasgos o de salud. Y todas, también, guardan los datos genéticos de sus clientes.

Tellmegen, por ejemplo, pide el consentimiento expreso a sus clientes para poder utilizarlos. María Jesús, sin embargo, no recuerda que se lo diera a Myheritage para que se los quedaran. “Yo lo hice, pero no lo creo, la verdad”, sentencia. En cualquier caso, los tipos de datos que recolectan les ayudan a saber, por ejemplo, si la persona está predispuesta a desarrollar algún tipo de cáncer o a transmitir alguna enfermedad de tipo hereditario; qué tipo de musculatura se tiene o si se es intolerante al gluten.

¿Y cómo saben todo esto? Mediante las pruebas de ADN que se pueden comprar en las páginas webs de las diferentes empresas o vía Amazon, donde se pueden encontrar los packs a precios que oscilan entre los 100 y los 200 euros. Es decir, los clientes no tienen ni siquiera que acudir a una clínica. Desde casa, envían las muestras para que sean analizadas.

¿Cómo es la prueba? 

María Jesús, por ejemplo, hizo la prueba en su casa. “Es bastante sencillo. Simplemente, tienes que escupir en un tubito, meter la muestra en un sobre que te envían y mandar de vuelta la muestra. La mía creo que fue a Texas (Estados Unidos). Después, a las cuatro o cinco semanas, te llegan los resultados. Y ya está. A mí me dio que era un 73,8% ibérica, un 7,9% norteafricana, un 7% italiana, un 6,4% finlandesa y un 4,9% de otras dos etnias”, explica a EL ESPAÑOL. Entonces, claro, la compañía ya tenía su muestra de ADN para poder utilizarla en lo que quisiera.

La que hizo María Jesús fue la prueba más básica, la que simplemente te muestra tu árbol genealógico. “Luego lo puedes ver en su web escribiendo las fechas de nacimiento de tus padres, de tus abuelos… y poniendo sus apellidos. De esta forma, puedes encontrar a parientes lejanos...”. A ella le costó –o mejor, dicho, a las personas que se lo regalaron les costó– en torno a 50 euros. En 23andme, la prueba de ancestros más rasgos cuesta 99 dólares y la de salud más ancestros sale a 199 dólares.

Pero ese no es su principal negocio, sino la forma de conseguir datos para después venderlos o utilizarlos de cara a fabricar fármacos y lucrarse. “Es lo que se hacía antiguamente en las facultades de medicina, cuando las farmacéuticas pagaban 30 euros para que te hicieras unas pruebas de ADN. Eso se dejó de hacer porque no era ético. Ahora, estos hacen lo mismo… Pero pagamos nosotros”, reconoce una persona cercana a la medicina. Business is businness.