La cuenta atrás de miles de parapléjicos como Ken en España: 3 años para volver a andar gracias a Courtine

Lo que hasta ahora solo era un relato bíblico y el contenido de leyendas, el pasado martes se convirtió en un hecho real. No fue un milagro. Fue el resultado de más de 10 años de investigación científica que se transformaron en un vídeo que dio la vuelta al mundo: tres parapléjicos -inmóviles en su tren inferior- podían andar. Los cerebros detrás de tal hazaña son los del neurocientífico francés Gregóire Courtine y el de su compañera suiza Jocelyne Bloch, ambos de la Escuela Politécnica Federal de Lausana (EPFL), en Suiza.

A través de un implante de electrodos en la médula espinal de los pacientes, controlados de forma remota, los tres parapléjicos pasearon por la ciudad de Lausana ante la atónita mirada del mundo. Entre quienes miraban en la distancia, había miles de parapléjicos y lesionados medulares que, desde España, sueñan con volver a caminar algún día.

Ken, en una de sus sesiones de rehabilitación a las que acude desde hace 28 años de forma ininterrumpida. Fundación del Lesionado Medular

Según los últimos datos disponibles facilitados a este periódico por ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos Físicos), en España hay un total de 31.392 lesionados medulares. La mayoría de ellos lo son por enfermedades y apenas un 40% tiene un origen traumático, es decir, derivados de accidentes o similares. Por otro lado, los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) para el año 2018 señalan que todos los años en España hay cerca de 1.000 nuevos lesionados medulares, de los cuales, alrededor de 600 tienen un origen traumático y unos 300 derivan en tetraplejia.

“Enorme esperanza”

Uno de estos lesionados es Ken Mizukubo, un madrileño de padre japonés de 44 años. De estos, lleva 28 en una silla de ruedas. Un accidente de tráfico le dejó tetrapléjico cuando apenas tenía 16.

La hazaña del doctor Courtine no le cogió por sorpresa. “Las terapias con electrodos no son una novedad”, explica en conversación con este periódico. De hecho, el propio experimento del neurocientífico francés viene desarrollándose desde 2014. En 2018, ya tuvo éxito logrando que una persona con lesión medular se pusiera de pie, noticia que dio igualmente la vuelta al mundo. La diferencia es que, mientras aquel año el paciente no tenía una lesión completa, las tres que caminaron en Lausana sí que las tenían.

“Me genera una enorme esperanza pero, como todo este tipo de noticias, me las tomo con cautela”, dice Ken. El experimento de Courtine tuvo éxito en tres de nueve pacientes en los que se probó, recuerda Ken. "Además, de esas tres personas, no se conocen detalles sobre qué tipo de lesión padecen, si es crónica o temporal, por ejemplo", dice.

Para Ken, tras 28 años en una silla de ruedas, la esperanza de volver a andar no es como uno pudiera imaginarse. Existe, pero la aceptación de su nueva vida ha hecho que cambie su manera de pensar y que sus expectativas no giren solamente en torno a volver a ponerse de pie.

Nada más después del accidente, estuvo ingresado nueve meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el único centro junto al Instituto Guttman de Barcelona especializado en exclusiva  en este tipo de lesiones. Fueron meses de enorme incertidumbre, pero su rápida reincorporación a la vida normal le hizo el camino más ligero. 

Ken durante un partido de tenis de mesa. Cedida.

Tras su tratamiento en el hospital, Ken terminó el instituto y empezó a estudiar Derecho. Se licenció finalmente en Historia del Arte y opositó a conservador de museo. En la actualidad es presidente de ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos Físicos) en Madrid, trabajo al que se dedica en exclusividad.

Con la cercanía y el apoyo incondicional de su familia, fue acostumbrándose a su nueva realidad. Tuvo pareja, mantuvo activa su vida social con sus amigos de siempre, viajó a numerosos rincones del mundo como a la Antártida; ha vivido en Madrid y en Londres, ha hecho paracaidismo y rafting; ha sido campeón de España de tenis de mesa… “Lo único que no he hecho ha sido jugar al fútbol”, dice entre risas. “Pero todas las demás cosas que pueden llenar la vida, las he hecho. No creo que me haya dejado nada por hacer”, asegura sereno.

Con esto, Ken quiere decir que volver a andar no supondría para él un cambio determinante: “Sinceramente, veo difícil que vuelva a andar. Experimentos como el de Courtine pueden dar más esperanza a un recién lesionado que no acepta su nueva realidad y que puede volver a ponerse de pie en el corto plazo. Pero, para mí, que ya he aceptado mi vida sobre una silla de ruedas, andar cambiaría más bien poco. ¡Claro que estaría muy bien! No lo descarto, pero lo veo difícil”, declara.

Aun así, Ken lleva haciendo rehabilitación sin pausa desde el día que tuvo el accidente, durante estos 28 años. “Si llegara el momento en que me puedo poner de pie, quiero que mi cuerpo esté preparado para responder”, asegura al respecto. Sin embargo, la rehabilitación y el horizonte de una vida sin silla de ruedas es solo una cosa más de su día a día. “Con el tiempo, tienes que aprender a llevar la silla en el culo, no en la cabeza. Verlo como el instrumento que te permite moverte”, afirma.

De alguna manera, explica que el hecho de que se lesionase con 16 años le ayudó más que si no se hubiese lesionado entrado en años, cuando comenzar de cero y aceptar una nueva realidad es mucho más difícil.

Las circunstancias de Ken son solo unas dentro del gran abanico de lesionados medulares que terminan ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Allí hay de todo: jóvenes como en su día Ken, pero también adultos a quienes perder la movilidad les ha supuesto una enorme frustración y ansiedad. Tanto para Ken como para ellos, si los avances en Suiza siguen su plazo establecido y ellos son aptos para el tratamiento tecnológico, podrían verse de pie en un plazo de entre tres y cinco años.

Volver a andar

Es con los pacientes más agudos y recién aterrizados en el hospital toledano con quien trabaja el italiano Antonio Oliviero, neurólogo y jefe del Grupo de Investigación del centro. Llegó a Toledo hace 19 años por la oportunidad de trabajar en un hospital dedicado exclusivamente a los lesionados medulares y por su mujer, de nacionalidad española.

Oliviero conoce a Courtine, a Bloch y el experimento de ambos desde hace más de 10 años. Describe al médico francés como alguien “inteligente y muy capaz”. “Es un óptimo neurocientífico”, dice, mientras añade que Bloch “ha hecho un grandísimo trabajo”. La noticia del éxito de su trabajo en tres pacientes lo recibió con ilusión, y como una nueva esperanza para muchos de sus pacientes.

El doctor Antonio Oliviero, del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

“Los pacientes reciben noticias como el experimento de Lausana como algo que va a cambiar su vida. Sin embargo, muchos pasos que llenan titulares son solo pasos intermedios en la investigación y no siempre se transforman en un tratamiento. El avance publicado recientemente sí parece algo que pueda llegar a los pacientes en un tiempo razonable, pero en cualquier caso, serían años”, asegura el médico.

“Dudo mucho que este modelo pueda ser universal, pero es muy probable que se pueda adaptar a diferentes tipos de pacientes. Creo que en unos tres o cinco años podríamos verlo aplicado de forma extendida, dependiendo de los recursos económicos de los que se disponga”, añade.

El experimento de Courtine se ha enfocado en permitir la recuperación de la marcha. Consiste en un implante de una neuroprótesis de 16 electrodos colocados en la columna vertebral, y en contacto con la médula espinal. Su colocación en la médula corresponde con las células y fibras que forman las estructuras motoras que controlan los músculos de los miembros inferiores. 

En otros proyectos se había llegado a estimular la médula de forma similar. Pero lo que ha cambiado el experimento de Courtine es que puedan activarse los músculos de forma más funcional. “Para caminar necesitamos que algunos músculos se contraigan mientras otros se relajan, y los que se contraen tienen que contraerse junto a otros o con pequeños retrasos respecto a otros músculos. El algoritmo presentado en el último avance permite que esta secuencia de estimulación de cada distrito muscular sea precisa”, explica Oliviero.

El algoritmo se activa a través de un mando externo a través del cual se pueden decidir qué patrones de movimiento muscular el usuario quiere activar, como andar, nadar, etc. El mando puede usarse en un teléfono móvil o en el andador, herramienta aún indispensable para los parapléjicos que lograron ponerse de pie.

Ambos científicos -Courtine y Bloch- han recorrido, según Oliviero, “de forma excelente todas las etapas de la investigación, desde los primeros implantes en ratones hasta en los primeros pacientes, hace unos años”. Lo que ha permitido que el experimento se consolide con los tres últimos pacientes ha sido el refinamiento y la programación del algoritmo para controlar la estimulación y el entrenamiento.

Jocelyn Bloch y Gregóire Courtine. EPFL

A pesar de las buenas noticias, Oliviero llama, al igual que Ken, a la prudencia: “La posibilidad de marcha que se está planteando, de momento, necesita unos controladores externos. Es decir, no puedes pensar en caminar y que tu cerebro envíe órdenes a tus piernas. Necesitas un controlador, como si fueras el piloto de un dron y tu cuerpo fuera ese dron”, dice el médico.

-¿Estaríamos hablando de que Courtine logrará que la gente que no puede andar vuelva a hacerlo? 

-Hay mucha gente trabajando en otros muchos proyectos muy interesantes relacionados con la médula. Considera que esta no es una reparación del daño medular en sí, cosa que mejoraría la marcha, pero también todos los otros síntomas asociados a la lesión medular. En el escenario ideal, aspiramos a que se pueda prescindir de controladores externos y reparar la médula en sí misma. Con todo, es un gran avance.

Con todos los peros y matices, el avance del neurocientífico francés y de su compañera suiza es un paso de gigante que hace solo unos años era inimaginable. Una esperanza que, como mínimo, ha puesto a los parapléjicos y a la necesidad de invertir en la ciencia, de nuevo, en el debate público.