Héctor Carbó padeció un tumor de Wilms que le fue extirpado a los tres días de nacer.

Héctor Carbó padeció un tumor de Wilms que le fue extirpado a los tres días de nacer. Cedida

Reportajes

Héctor se curó del cáncer pero no pudo ser bombero por ello: 'Celebro que llegue el olvido oncológico'

Le operaron de un tumor a los tres días de nacer pero éste le ha perseguido hasta hoy. El Gobierno tomará medidas para evitar casos como el suyo.

22 mayo, 2023 03:06

“Todo lo que sé del cáncer me lo ha contado mi familia”, dice Héctor Carbó, un zaragozano de 36 años que nació con un tumor de Wilms en el riñón. A los tres días de venir al mundo, los médicos le extirparon el riñón enfermo en el Hospital Materno Infantil Miguel Servet de la capital del Ebro y, tras 16 años de seguimiento exhaustivo y revisiones, le dieron el alta definitiva. De alguna manera, certificaron que, desde ese momento, Héctor era alguien que podía vivir como si nunca hubiera tenido ese tumor.

Durante su infancia, más allá de las frecuentes visitas al médico, Héctor no sufrió las consecuencias de haber nacido con cáncer ni de contar con un riñón menos desde los tres días de nacer. Su cuerpo se desarrolló en plenitud adaptándose a un solo órgano renal. Con 16 años, cuando le dieron el alta, la diferencia entre él y cualquier otro chico de su edad no era más que esa, la de tener un solo riñón. 

Pero el cáncer volvería a la vida de Héctor, no en forma de enfermedad, sino como una losa social y administrativa que tuvo que arrastrar sin saber por qué. El hecho de haber padecido la enfermedad, aunque sólo hubiera sido en sus primeros tres días de vida, le impidió cumplir su sueño de ser bombero y le ha traído otras complicaciones, como la de no poder tener un seguro médico con su mujer.

[El nuevo síntoma que 'anuncia' un cáncer de próstata fatal años antes de que ocurra]

La etiqueta de haber sido paciente de cáncer se ha convertido, durante años, en un sambenito que impide a los supervivientes de la enfermedad tener los mismos derechos que el resto de la población: trabas en el momento de contratar seguros, firmar hipotecas, pedir préstamos, presentarse a oposiciones públicas… 

Los más afectados han sido pacientes como Héctor: niños que en su día tuvieron cáncer y que, sin haber recaído y habiéndose curado por completo, no han podido desarrollar su vida adulta en igualdad de condiciones.

Por ello, y después de la presión de varias asociaciones y pacientes afectados, el Gobierno se ha comprometido, a partir de junio, a aplicar el derecho al olvido oncológico. El pasado sábado 13 de mayo, el presidente del Ejecutivo, Pedro Sánchez, anunció en Sevilla este compromiso, después de reunirse con asociaciones de lucha contra el cáncer.

Esto significa que el Gobierno reformará la ley para “declarar nulas todas las cláusulas basadas en los antecedentes oncológicos que excluyan o que discriminen a la hora de contratar productos o servicios”, o “evitar que se puedan tener en cuenta los antecedentes oncológicos del asegurado para imponer condiciones más gravosas en los contratos de seguros”; o “establecer, por primera vez, el derecho a no declarar que se ha padecido cáncer cuando se vaya a contratar un seguro vinculado a un préstamo hipotecario”.

Héctor durante un entrenamiento, en su trabajo como preparador físico.

Héctor durante un entrenamiento, en su trabajo como preparador físico. Cedida

“No tiene sentido que, después de haber sufrido una enfermedad grave, los pacientes sean encima penalizados con condiciones más gravosas”, dijo Sánchez al respecto. El derecho al olvido oncológico beneficiará a todas las personas que hayan finalizado un tratamiento oncológico cinco años antes de la fecha de suscripción de cualquier contrato, sin recaída posterior.

Un riñón

Para Héctor, el anuncio es una buena noticia. Pero en su caso, ya no se podrá beneficiar. No al menos para cumplir lo que deseaba de pequeño. “Mis padres me contaron que, después de que me extirparan el riñón, tuve que ir al médico cada dos días; después, cada tres meses… Los exámenes y los test se fueron prolongando cada vez más en el tiempo hasta que me dieron el alta definitiva con 16 años. A partir de ese momento, me recomendaron hacerme exámenes cada cinco años, una vez al año”, explica sobre su infancia.

“Me faltaba un riñón, pero pude desarrollarme y dedicarme por completo a mi pasión, el deporte. Con 18 años, llamado por una actividad exigente físicamente y por ayudar a los demás, me presenté a las oposiciones a bombero. Al principio, lo hice por tantear. Fallé las pruebas físicas la primera vez, y cuando me volví a presentar, me encontré con la restricción de que no podía haber candidatos con un solo riñón”, prosigue.

Héctor fue en búsqueda de su sueño allá donde no se encontrara con estas exclusiones médicas. Probó suerte; primero, en Valladolid, y luego en Huesca. Pero cada vez que se presentaba, se daba cuenta de que más comunidades autónomas le imponían esta restricción. “Entiendo que los comités técnicos excluyan a personas a quienes le acaban de extirpar un riñón, pero a mí me lo extirparon siendo un bebé, y me he podido desarrollar plenamente, casi como alguien que tuviera dos”, explica.

[Nuevo golpe al tumor cerebral más letal: logran tratar el glioblastoma con un virus 'come-cáncer']

Durante su infancia y adolescencia, Héctor había jugado al fútbol y fútbol sala, había practicado kárate y tenis, también natación. Era alguien muy preparado físicamente. Pero el hecho de haber tenido cáncer tres días de su vida le impidió seguir su vocación. Paralelamente a estos concursos públicos, se sacó un Grado Superior en Deporte y, finalmente, desanimado por las trabas que encontró para hacerse bombero, decidió poner fin a darse de bruces contra un muro que no podía franquear.

Años más tarde, ya casado, sin haber tenido tampoco ninguna recaída, la sombra del cáncer regresó para impedirle obtener un seguro médico privado. “Estaba en un seguro médico con mis padres, pero quise adquirir uno adherido al de mi mujer. En el momento de completar el cuestionario en el que te preguntan si fumas, bebes o te han operado alguna vez, dije que me habían extirpado un tumor. En el momento en que les dije que había tenido un tumor, les cambió la cara. Me dijeron que ya me llamarían. Al cabo de unos días, me mandaron la resolución, la cual ponía que no me podían asegurar por patologías renales”, asegura Héctor.

“¿Cómo puede ser que me pase esto si, desde el día de la operación, con tres días de vida, y teniendo el alta definitiva desde los 16 años, nunca he vuelto a tener un problema de salud?”, lamenta Héctor. “Desde los 16 años, médicamente, tengo el mismo riesgo a padecer enfermedades que cualquier otra persona sana”, dice. “Ante situaciones así, uno siente impotencia, como que piensa que el cáncer nunca le va a abandonar”.

Frustración

Estas vivencias y el peso en la espalda de su historial médico, le han provocado frustración. Aunque, con los años, Héctor lo ha aprendido a llevar con resignación y viendo el lado bueno de, al menos, haber perseguido y logrado dedicarse a su otra gran pasión: el deporte. En la actualidad, trabaja como profesional de la educación física en Madrid.

[Sánchez promete una reforma legal para implantar el derecho al olvido oncológico en junio]

“Te planteas por qué no puedes hacer lo que cualquier otro sí pudo hacer, cuando los médicos me dijeron que podía hacer vida normal. En mi caso, tengo una profesión que me gusta y que he podido desarrollar. Supongo que otros no han tenido la misma suerte”, afirma.

Desde que nació, los padres de Héctor se implicaron activamente en Aspanoa, una asociación en Aragón que forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Sólo el año pasado atendió a 197 menores oncológicos en las distintas fases de la enfermedad en esa comunidad autónoma.

Esta estrecha vinculación de sus padres, y el apoyo que él siempre recibió, le llevaron a involucrarse a él también, para ayudar a otros que han pasado por lo mismo que él. “Me sale hacer estas cosas”, dice, sobre hablar sobre su caso en medios de comunicación. “Hay un tabú con el cáncer, y tenemos que conseguir que se hable de él como se está hablando de la salud mental, con normalidad”.

Que el Gobierno implante ahora el olvido oncológico es una gran victoria. “Desde que se comenzó a hablar de este tema, el Gobierno se ha movido rápido. Celebro que llegue el olvido oncológico a España. Estoy orgulloso de haber aportado nuestro granito de arena desde la asociación”, dice Héctor. Pero, pese a las buenas noticias, no es una acción que llegue a tiempo, en comparación con otros países del entorno.

El olvido oncológico lleva años vigente en otros países de la Unión Europea, en seguimiento de una directiva que obliga a los países miembros a aplicarlo antes de 2025. El primero de ellos fue Francia en 2016, aunque ha ido introduciendo nuevas modificaciones con posterioridad. Luego fueron Bélgica (2019), Luxemburgo (2020), los Países Bajos (2020) y Portugal (2021). Todos ellos han adoptado el periodo de 10 años desde el fin del tratamiento para que los pacientes no sean discriminados por el hecho de haber pasado la enfermedad.