"Vuela alto como un Charizard, como el dragón que siempre has sido. Deja el peso con nosotros y ve al sitio donde solo están los mejores. Sabemos que tu ejemplo y lucha ayudará a otros como tú. A los que vendrán. Porque tú ya eres eterno. Tú ya estás regodeándote con los que son para siempre. Y eso no lo pueden decir todos. Te quiero mi vida. Lo siento. Te juro que pensaba que lo conseguiríamos. Te juro que pensaba que con todo esto podría darte una alternativa. Pero llegamos tarde. O no llegamos. Lo siento mucho mi dragón".
Estas son las palabras de tristeza de Rafa, hermano de Martín Álvarez Muelas, el niño de tan solo ocho años que luchaba contra un cáncer cerebral súper agresivo. El pequeño ha fallecido este viernes 9 de junio por la noche.
El pasado mes de octubre, le diagnosticaron a Martín un glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27, un cáncer cerebral sin cura y con una esperanza de vida de un año desde que se diagnostica. Los niños de entre cinco y diez años son quienes padecen este tipo de cáncer. Y uno de ellos fue el murciano.
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Desde entonces, el pequeño dejó de andar, y los médicos no encontraban solución a lo que le estaba pasando a Martín. Su madre, Isabel Muelas, se sentía abandonada por la Administración. Ha sido su propia familia la que ha tenido que financiar los tratamientos para Martín, sin ningún tipo de ayuda pública.
Durante estos terribles meses, Isabel ha ido relatando en sus redes sociales, de forma desgarradora, cómo poco a poco se ha ido apagando la vida de Martín. Esta madre de Molina de Segura quería dar visibilidad a este tumor raro, con el caso de su hijo, para reivindicar que el Gobierno destine fondos a investigarlo porque su baja prevalencia no debe ser la excusa para dejar de lado a sus pacientes: de 20 a 30 al año en España.
Su hermano, Rafa, ha asegurado en la publicación de despedida de Martín: "@sanidadgob @sanchezcastejon, no queremos cartas dando el pésame. Una muerte más mientras vosotros miráis a otro lado. 25 años de muerte en silencio. QUE SE SEPA".
Rafa ha definido a su hermano como su "héroe", su "bicho", su "tesoro", su "alegría". "Nos has enseñado lo más grande del mundo. El amor. La inocencia. Las ganas. La sencillez. Te has ido en paz, tranquilo y con todos de la mano. Lo siento mucho mi dragón. Pero te prometo que esto no va a quedar en saco roto. Tu tete te promete que tu nombre estará entre los más grandes. Martín Álvarez Muelas. El niño que lo dio todo por los demás".
Los duros meses de Martín
Este cáncer arrasó la vida de un niño vital, amante de la naturaleza y de los animales y que ha tenido un final durísimo porque este tumor es tan agresivo que necesita algo más que unos cuidados paliativos, para dignificar la corta esperanza de vida que tienen sus pacientes y que en el caso de Martín no superaba los 15 meses.
Isabel mostró en sus redes sociales, sin paños calientes, cómo su hijo iba perdiendo la visión de un ojo y su movilidad: un golpe inasumible para la inocencia de un niño, que no entendía porqué pasaba el día postrado en la cama o el sillón, no ya sin poder jugar como los demás, sin ni siquiera poder sujetar el mando de la videoconsola para jugar con los Pokémon.
Hace unos días, Isabel narraba cómo se sentía como madre porque su hijo, estando en vida, estaba ausente desde hace meses: ya no le tenía que recoger en el colegio, no le veía cazar bichos, no correteaba en el parque... El glioma difuso intrínseco de tronco destroza al paciente, pero también a su familia porque los paliativos no sirven para un tumor que afecta al tronco del cerebro, provocando síntomas terribles: alteraciones motoras, visión doble, problemas para tragar, debilidad en piernas o brazos, asociados a una inestabilidad para la marcha...
Isabel sujetando la mano de su hijo, Martín.
De hecho, Martín se había convertido con ocho años en un dependiente de la tercera edad: no podía apenas ponerse en pie, sus padres debían darle de comer, asearle... Y todo ello, porque el Sistema Nacional de Salud no investiga este cáncer por su baja estadística de casos en España.
Isabel se ha convertido en una madre coraje y bajo el lema 'Martín no puede solo', ha movilizado a toda la sociedad murciana, así como a deportistas como Álvaro Morata, Alejandro Valverde o a Frank de la Jungla. Todo ello, para recabar financiación para el Fondo Alicia Pueyo para continuar la línea de investigación en DIPG y costear los tratamientos y cuidados del pequeño que no cubre la Seguridad Social.
Isabel ha removido el cielo con la tierra, logrando donar 45.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona: uno de los cinco centros que realiza ensayos sobre DIPG. También consiguió dinero para comprar fármacos en Alemania, tratando de mejorar la sintomatología de Martín porque los paliativos de la Seguridad Social no sirven para este tumor para que sus últimos meses de vida no fuesen una condena.
Paralelamente, Rafa, el hermano, inició una campaña de recogida de firmas en Change.org, bajo el título: 'Por mi hermano y los que vendrán: más investigación para curar el cáncer infantil'. La iniciativa ya rozaba las 240.000 firmas de personas que apoyan la reivindicación de esta familia: reclamar al Gobierno de España que destine el 2,3% del PIB a invertir en ensayos contra los tumores que afectan a niños porque son menos que los que se hacen entre la población adulta.
Martín Álvarez.
Rafa, unos días antes de la muerte de su hermano, publicó un vídeo en Instagram donde anunciaba que los médicos les habían confirmado que el tumor de Martín "está en progresión": "Llegado este punto, lo único que se puede hacer para darle algo de esperanza es que entre en un ensayo clínico por compasión, cosa que en España no se puede hacer porque el Gobierno no lo permite. Otra opción sería que el Gobierno abriese un ensayo clínico, pero no lo hace".
El sueño de ver a Frank Cuesta
Uno de sus sueños era ver a Frank Cuesta, el popular naturalista y presentador de televisión conocido también por Frank de la Jungla. El pasado 10 de mayo, el influencer Ceciarmy, publicó un mensaje dirigido a Frank, en el que explicaba: "A él le encantan los animales y siempre dice que ve tus vídeos y que su sueño es conocerte. ¿Habría alguna manera de que Martín pudiese verte?".
Frank no se lo pensó dos veces, y cogió un avión desde Tailandia dirección Murcia para cumplir el sueño del pequeño. "Hoy Martín ha conocido a lo más parecido a un ídolo. Gracias Frank Cuesta. Eres un diez, un veinte y solo hay que hablar contigo un minuto para verlo", escribía el hermano de Martín en su cuenta de Instagram.
Frank ha querido despedirse del pequeño a través de las redes sociales con este mensaje: "Desde aquí quiero mandarles un grandísimo abrazo a toda la familia de Martín. No puedo decir más que conocerle a él y a toda su familia ha sido un regalo y una lección de vida".
El final de Martín
Este viernes, Martín comenzó a apagarse, y su madre, Isabel, publicó este mensaje en su perfil de Facebook: "Ayuden a Martín a encontrar su camino hacia el universo. Háganlo con el corazón, y con amor. Martín se está preparando para irse". Este sábado por la mañana, Isabel publicó otro post, sujetando la manita de su hijo, en la cama del hospital: "Descansa en paz. Mi amor".
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La familia espera que su batalla no haya sido en vano y que el Ministerio de Sanidad tome nota por los "martines que vendrán" con el dichoso glioma difuso intrínseco de tronco, cuya única alternativa para sus pacientes es destinar fondos públicos a investigación para lograr su única esperanza, a juicio del doctor Andrés Morales, director asistencial del área de Oncología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona: "La única opción para este tumor es que se convierta en una enfermedad crónica y alargar la vida del paciente con farmacología y eso solo se consigue con investigación".