Fue al hospital alertada por una simple irritación. Katherine O'Neill, de 42 años y residente en la ciudad inglesa de Birmingham, notó cómo su hija Amelia se frotaba demasiado el ojo izquierdo. Había nacido en septiembre de 2020 y desde entonces no había dejado de observarla molesta. Se rascaba y empeoraba su situación. Parecía algo pasajero, pero terminó siendo una desgracia con un complicado final.
Porque O'Neill se empezó a angustiar. No solo ella: la abuela de Amelia vio que el problema era algo persistente. Cuando tenía seis meses, durante una cena, decidieron llamar al médico de familia. Les dieron hora a la mañana siguiente. En cuanto la vieron, descartaron eso que habían visto antes, que era un simple eccema, y le dieron dos opciones. Podía ser cataratas o retinoblastoma, un cáncer ocular poco común.
La citaron de nuevo dos semanas más tarde. La madre, sin embargo, no esperó. Llamó a la óptica local y le contó lo que pasaba. De allí la mandaron a Manchester. Al ser atendida, vieron que el tumor estaba en un estadio muy avanzado. Entre marzo y agosto de 2021 recibió seis sesiones de quimioterapia. No funcionaron: el 8 de diciembre de 2021 tuvieron que extirpárselo en una operación de tres horas.
Su madre narraba así la secuencia de los hechos a varios medios locales y especializados: "Primero me recomendaron que le pusiera leche materna. Había un enrojecimiento notable en el párpado, pero el ojo parecía normal: había superado la prueba de la vista de recién nacida y me dijeron que podría ser un eccema. Cuando llegó el diagnóstico, quedé devastada. Ni siquiera llamé a mi familia porque todavía no podía derrumbarme: tenía que caminar media hora hasta casa con los bebés".
En el camino, según relató, le pararon varias veces. Aunque jugaran con la niña, ella ni se enteraba. Estaba en otro lugar. No podía creer lo que le acababan de decir. Recordaba esos exámenes durante las primeras semanas, en los que le veían todo bien, incluso sospechaban que era una mancha de nacimiento", apuntaba la madre.
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Y llegó la cena con la abuela. En un momento dado, la luz iluminó el ojo, que parecía muerto, abultado. Continuó con esa visita donde dieron un veredicto totalmente distinto. Hasta que se certificó el retinoblastoma. "La primera sugerencia fue extirpar el ojo en lugar de intentar reducir el tamaño del tumor, pero se tomaría una decisión después de que el equipo se reuniera con el oncólogo. Más tarde, ese mismo día, nos llevaron a una reunión y el equipo acordó que probarían con quimioterapia para ver si podían salvar el ojo", anotaba.
Una semana después del diagnóstico, comenzaron con el tratamiento. "Dormí en la cama junto a ella, estaba enganchada con cables, era horrible pensar lo mal que la dejaría. A la mañana siguiente estaba muy pálida y vomitó nada más despertarse", afirmaba. La quimioterapia, que tuvo seis fechas a lo largo de seis meses, la dejó muy débil.
Amelia, la niña cuyo ojo tuvo que ser estirpado.
"Recibió inyecciones de quimioterapia, pero hubo nuevas áreas de crecimiento. Incluso los consultores se sorprendieron de lo agresivo que era el cáncer. En ese mismo momento tomé la decisión de extirparle el ojo", rememoraba la madre. "Ya había pasado por bastante y nos dimos cuenta de que su ojo ya no se parecía a su ojo y, como no podía ver a través de él, al menos podría ponerse una prótesis y eliminar el cáncer".
El 8 de diciembre de 2021 se lo extirparon, después de una operación de tres horas. Ahora, Amelia va "fenomenal", según la descripción de su madre. "Todavía tiene que hacerse controles en Birmingham cada tres meses, pero es una superestrella. Tiene una personalidad maravillosa, luchadora y amable. Siempre está dispuesta a probar cosas nuevas y hacer nuevos amigos. Le encanta Peppa Pig, cocinar con la abuela e ir al parque en patineta", sentenciaba con entusiasmo O'Neill.
Una dolencia poco común
Desde la asociación Childhood Eye Cancer Trust (CHECT), encargada de este tipo de enfermedades, avisan de que los signos típicos del retinoblastoma incluyen un brillo blanco con ciertas luces o entrecerrar los ojos, así como un cambio en la apariencia del ojo o un ojo hinchado. A menudo, añaden, sólo hay un signo o síntoma presente.
Otro síntoma puede ser dolor o enrojecimiento de los ojos sin infección, advierten. Richard Ashton, director ejecutivo de la agrupación, explicaba en un diario local que "el retinoblastoma es poco común" y que "en el Reino Unido se diagnostica alrededor de un bebé o un niño pequeño cada semana". "Los síntomas pueden ser bastante sutiles y los niños a menudo parecen estar bien, lo que puede dificultar el diagnóstico. En menos de la mitad de los casos, al niño se le debe extirpar un ojo como parte del tratamiento", anotaba.