La niña autista a la que le extirparán el útero para que no 'enloquezca' cada mes con la regla

E. no entiende nada de lo que está pasando. Está sangrando y no sabe el motivo. Se pone nerviosa, se altera. Grita, llora, patalea y se tira al suelo. Se da cuenta de que la sangre procede del bajo vientre. Allí le han colocado un pañal, aunque tampoco tiene ni idea de por qué. Se lo arranca a pedazos. Mete la mano y se la llena de sangre. Se toca la cara, los brazos, las paredes... Al final, el comedor de su casa se convierte en un escenario dantesco. Como una película de terror. Todo está lleno de manchas de sangre y celulosa destripada. Y así cada mes.

E. vive en Terrassa (Barcelona). Tiene sólo 14 años, un trastorno autista severo y una discapacidad psíquica del 77%. No habla, no interacciona, apenas se comunica. Y cada treinta días se ve obligada a pasar un mal trago. La razón es la menstruación. Cada regla es un trauma. No sabe por qué sangra, y esa incertidumbre le lleva a entrar en pánico una vez al mes, durante tres o cuatro días. Ahora, por primera vez en la historia, el Juzgado de Primera Instancia nº8 de Terrassa ha autorizado que a la niña se le practique una histerectomía simple. Esto es, una operación para extirparle la matriz. Se trata de una sentencia pionera en el mundo que cuenta en exclusiva EL ESPAÑOL.

Cinco años de lucha

Esta pelea la ha llevado en solitario Cristina Urbano, su madre, durante 5 largos años. Un tortuoso periplo contra médicos e instituciones que se le ha hecho interminable. Cuando su hija cumplió 10, ella ya tenía claro que la llegada de la menstruación iba a revelarse como un episodio traumático. Dice que lo sabía por dos razones: “La primera es que trabajo con personas con discapacidad y no es la primera vez que me encuentro que la menstruación se convierte en un problema”. Pero sobre todo, el principal motivo por el que ella pronosticó problemas cuando llegase la regla, “es porque E. es mi hija. La he parido. La conozco lo suficiente como para saber que no asume bien los cambios bruscos. Y la menstruación lo es”.

Cristina quiso curarse en salud y le expuso el problema a la pediatra en 2012. Su hija sólo tenía 10 años y todavía no menstruaba. Cristina propuso extirpar la matriz de la niña, que es la única forma fiable de retirarle el periodo a una mujer. La doctora fue la primera en darle la respuesta negativa que Cristina ha ido encontrado casi por sistema: “Eso que pides es delito. No se puede hacer. ¿Qué pasará si en un futuro tu hija quiere tener hijos?”. Cristina se sigue indignando cada vez que recuerda esas contestaciones: “Es un argumento estúpido. Mi hija tiene un 77% de discapacidad mental. No sabe ni vestirse sola. Ni siquiera habla. Rehúye el contacto con otras personas. ¿Cómo va a tener un hijo? ¿Quién lo va a cuidar?”.

Primera negativa

Tanto la pediatra como el endocrino, al que visitó posteriormente, le cerraron de forma tajante la puerta de extirpar la matriz de la pequeña E.: “¿Qué pasa si a tu hija no le viene nunca la regla? Habrá sido innecesario someterla a una operación”.

Cristina sabía que su hija E. acabaría menstruando: “Es una mujer. ¿Por qué no le iba a venir la regla? Se equivocan los médicos cuando piensan eso, porque están tomando como ejemplo a otras niñas con discapacidad mental; muchas de ellas sufren ataques epilépticos y les dan una medicación que, como efecto secundario, les retira el periodo. Pero es eso: un efecto secundario probable. Y mi hija no tiene epilepsia, por lo que no tiene que tomar esa medicación”.

Elia, que en noviembre cumplirá 15 años, se refresca con una manguera en el patio de su casa D.L.F.

“También pasa que otras chicas con discapacidad mental no controlan sus esfínteres y llevan pañal, por lo que se enteran menos. En el caso de E., nos lo hemos currado mucho durante toda la vida para que aprenda a ir al lavabo. Mi hija no necesita pañal. Si se lo colocas también se pone nerviosa, porque no entiende qué utilidad tiene”.

“Como madre, no eres nadie para decidir”

Cristina, que también tiene otro hijo con discapacidad psíquica, no se conformó. Decidió consultar con un ginecólogo privado, que accedió a hacerle un informe favorable a su petición. Pero le advirtió de la dificultad de lo que estaba pidiendo y de las trabas que iba a encontrar. Con ese documento se fue a hablar con el director del área de Ginecología de Mútua Terrassa, que se mostró igual de inflexible: “Me dijo que él no lo haría, porque eso es pedir la amputación de un órgano sano de una niña. Pero es que además me dijo que yo, como madre, no era nadie para decidir sobre el cuerpo de mi hija”.

Cristina no se rindió y llevó su caso al Comité de Ética de Mútua Terrassa. Una especie de jurado que decide en casos médicos tan particulares como el de E.. Tal y como estaba previsto, le denegaron la solicitud de extirparle la matriz a su hija. A Cristina no le quedó más remedio que acatar la decisión de los médicos. “Decidí esperar, porque era verdad que mi hija aún no tenía la regla. Igual sí que era innecesario hacerla por un quirófano si luego nunca le iba a venir el periodo”, explica.

El peor día de su vida

Salieron de dudas el 19 de marzo de 2015. “El peor día de nuestra vida”, recuerda Cristina. “Fue el día de su primera regla, y no fue precisamente una menstruación de esas en las que manchas sólo un poquito. Sangró abundantemente”. También se confirmaron las peores sospechas: a E., que ya tenía 12 años, le supuso un terrible trauma. “Se asustaba, se ponía agresiva... No dejaba que la tocásemos ni para cambiarla, por lo que se pasaba todo el día sucia. Gritaba, se ponía nerviosa, tenía ataques de pánico, se arrancaba el pañal a pedazos, se tocaba la entrepierna y se manchaba todo el cuerpo de sangre. Daba igual que estuviésemos en casa, en el colegio o en plena calle. No lo podía controlar”.

Cristina volvió entonces a hacer la misma tournée médica que arrancó tres años atrás. Revisitó a todos los doctores que predijeron que E. no tendría la menstruación. Les demostró que se habían equivocado y pidió soluciones. Lo que se encontró fue la misma oposición frontal a extirparle la matriz a la niña. El director de Ginecología de Mútua de Terrassa le propuso un tratamiento alternativo como única solución. Casi fue peor el remedio que la enfermedad.

Cobaya de un experimento fallido

“Decidieron implantarle a mi hija un dispositivo subcutáneo en el brazo. Una especie de DIU; un implante hormonal anticonceptivo cuyo efecto secundario es que puede retirar la regla. Decían que era la única solución viable”, recuerda ahora Cristina. El primer problema de aquel experimento lo encontraron en la forma de introducir el implante bajo la piel de E.. “Aunque en condiciones normales sería un aparatito que te pondrían rápido en una consulta, mi hija no se deja tocar. En este caso es necesario que la niña sea sometida a una intervención quirúrgica”.

En el quirófano tuvo lugar un episodio dramático. “Yo no pude entrar con ella. Cuando la niña se vio sola, en una camilla, rodeada de médicos y atada a una cama de pies, manos y cintura, entró en pánico y se puso muy agresiva. La única forma que tenía de defenderse era pegar bocados. Mordió a tres médicos. A uno le tuvieron que aplicar varios puntos de sutura”, recuerda Cristina.

E. tendría que pasar aquel trauma de forma periódica, porque el dispositivo se tiene que renovar cada cierto tiempo. Pero lo peor fue que, aunque usaron a la niña casi como conejillo de indias, aquel parche tampoco funcionó.

Por una orden judicial

Cristina volvió a visitar por tercera vez a los médicos para exponerles que el intento había sido un fracaso estrepitoso. “¿Ahora qué?”, le preguntó al director de Ginecología, que empezó a mostrarse algo más receptivo con las reivindicaciones de Cristina. Tampoco mucho. De hecho, le dijo que lo máximo que podía proponerle era volver a llevar el caso ante el Comité de Ética de Mútua.

Así lo hicieron. Cristina les reiteraba que lo único que quería era conseguir calidad de vida para su hija. Pero aquel consejo de sabios volvió a mostrarse intransigente: le volvieron a negar la petición, aunque le dejaron una puerta abierta casi imposible: “Sólo le extirparemos la matriz a tu hija si traes una autorización judicial”.

Ningún abogado quiere el caso

Ahí empezó otro calvario para Cristina. No sólo porque no hubiese jurisprudencia al respecto. Es que ningún abogado quiso hacerse cargo del caso. “Unos me decían que iba en contra de sus principios. Otros me adelantaban que íbamos a perder, por lo que no iban a cobrar y preferían no meterse en ese asunto. Otros directamente me soltaban que lo que yo pedía estaba mal. Me hacían sentir muy culpable”. Cristina llevó el caso hasta el Síndic de Greuges (el Defensor del Pueblo en Cataluña). La respuesta que obtuvo fue un ‘no’ rotundo: “Eso que quieres hacerle a tu hija es delito”.

El giro de los acontecimientos llegó de mano de Montserrat Playà, una abogada y exconcejal del Ayuntamiento de Terrassa. Fue la única que se atrevió a asumir esta causa perdida. Le propuso a Cristina presentar el asunto a la Fiscalía. Allí, contra todo pronóstico, la Fiscal aceptó llevar el caso ante el juez. “Si ella se hubiese opuesto, la historia se hubiese acabado ahí. La Fiscal es la que asume el papel de defender al menor en estos casos. Si se hubiese acogido al mismo argumento estúpido de que mi hija algún día querría tener hijos, esto no hubiese salido adelante. Pero decidió presentarlo y el juez lo aceptó a trámite”.

El ginecólogo recula

El juicio contó con el testimonio de Luis, el padre de E.. No viven juntos porque está separado de Cristina, pero dio el beneplácito a la hipotética extirpación de la matriz de su hija “porque sé lo que sufre ahora; aumentará su calidad de vida”. Otro que testificó a favor fue el director de Ginecología de Mútua Terrassa, que tan reacio se había mostrado siempre a extirpar la matriz de la niña. También contaron con el apoyo de la ginecóloga que le implantó a E. el dispositivo hormonal en aquella intervención que acabó como el rosario de la aurora y con tres médicos lesionados.

Cristina Urbano, la madre de Elia, muestra la sentencia que aprueba la histerectomía de su hija D.L.F.

Cristina, que durante estos cinco años casi ha hecho un master en fisiología a causa de este proceso, hizo hincapié durante el juicio en una cuestión: “La intervención sería una histerectomía simple. Eso significa que sólo le quitarían la matriz, pero no los ovarios, por lo que la niña continuaría con su desarrollo físico normal y no tendría problemas hormonales”.

La respuesta que se encontró durante todo el juicio fue la misma: “No me preguntaban por posibles secuelas o por la salud de mi hija. Lo único que les importaba era saber qué pasaría si E. quisiese tener hijos en un futuro. Me harté de explicárselo: mi hija tiene una discapacidad psíquica del 77%. Nunca tendrá hijos”.

Una sentencia histórica

La sorpresa llegó la semana pasada en forma de sentencia. El juez ha fallado a su favor. Ha incapacitado legalmente a E., que era la principal traba administrativa, y ha autorizado la histerectomía simple. Por primera vez, un juzgado aprueba la extirpación del útero de una menor de edad y su correspondiente esterilización para que no vuelva a tener la menstruación. “Desde luego, en España no existe un precedente igual, y tampoco hemos encontrado jurisprudencia en ningún otro país de Europa. Tal vez sea incluso el primer caso en el mundo, pero eso ya no lo sabemos”, explica Cristina.

¿Cuándo la someterán a la operación? La sentencia no lo dictamina. Cristina espera que sea antes de que empiece el cole: “Sería terrible que la pusiesen en lista de espera y la tuviesen ahí dos años sufriendo. Yo espero que en pocos meses se resuelva; si no, tendré que pedir al juez la ejecución de la sentencia. Lo ideal sería que fuese antes de septiembre, para ahorrarle problemas en el colegio cuando empiece el curso”.

“Las he pasado muy putas”

¿Cómo se siente Cristina después de estos cinco largos años de lucha en solitario? “Las he pasado muy putas. Me he llegado a sentir muy culpable, cuando lo único que quiero es que mi hija no sufra. Me ha costado mucho tiempo y dinero. Me han puesto miles de trabas y me han dicho cosas muy duras. Pero yo he sabido en todo momento que esto es lo que tenía que hacer, por el bienestar de mi hija”.

El fallo del Juzgado Nº8 de Terrassa permitirá extirparle la matriz a E.

“E. no tendría hijos igualmente. Ni siquiera habla. Hay veces que se pasa la mañana llorando, pero como apenas se comunica, no logro saber lo que le pasa y sólo puedo estar con ella y consolarla. En una ocasión llegó a estar tres semanas con la tibia y el peroné fracturados, porque no se quejaba. Me di cuenta porque un día le vi la pierna totalmente hinchada y amoratada. No está en condiciones de cuidarse ni de sí misma. ¿Cómo va a ser madre?”, pregunta Cristina.

Respecto a las reticencias éticas que se ha encontrado por el camino, asegura que puede llegar a entender el debate, pero subraya que “sólo las personas que vivimos con personas con estos problemas sabemos lo que sufren. La gente opina desde fuera, y van cambiando la forma de pensar. Hemos pasado de un extremo, en el que se consideraba que las personas con discapacidad psíquica no tenían sexo, como los ángeles, al otro extremo, en el que incluso queremos que sean padres. Al final, tenemos que darnos cuenta de que son personas con circunstancias muy especiales. Y que, como cualquiera, lo que necesitan es tener calidad de vida y no sufrir”.