El agradecimiento de Iván, padre de mellizos prematuros, al equipo de Neonatología del Macarena: "Les daría mi vida"

El pasado domingo, 17 de noviembre, se conmemoró el Día Mundial del Niño Prematuro. Los niños nacidos de esta forma tienen menos de 37 semanas de gestación. Por ello, presentan distintas patologías y dificultades físicas que exigen de una atención médica especializada, sobre todo en sus primeros meses de vida.

La Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Virgen Macarena se ocupa del cuidado de estos niños desde el mismo momento de su gestación hasta avanzadas etapas de crecimiento. Así, sus profesionales mantienen el contacto con las familias durante años.

Para celebrar esta fecha organizaron el pasado viernes una convivencia con ellas, algo que hacen anualmente. Allí estuvieron Iván y Ana junto a sus dos hijos mellizos, Noél y Elías.

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Ambos nacieron en este hospital hace ahora tres años. Lo hicieron a las 27 semanas en unas condiciones de extremo riesgo. De hecho, tal y como relata su padre Iván a EL ESPAÑOL de Sevilla, en su caso "estuvieron más cerca de acabar en aborto que en un parto prematuro". 

Noél rompió aguas "en la semana 19" de gestación. Al tratarse de un parto múltiple, el cuerpo de la madre tiende a expulsar a los dos bebés. Algo que "hubiera sido inviable". A día de hoy, Iván y su mujer, Ana, no saben cómo ocurrió ni "qué astros se alinearon" para que los dos bebés aguantasen más días de gestación.

El umbral de la vida

Ana quedó ingresada en la Unidad de Alto Riesgo de Neonatología desde entonces. Elías, hermano de Noél, rompió aguas en la semana 25. En ese momento ya era una certeza que serían niños prematuros, pero comenzaba a disiparse la oscuridad de los primeros días.

Noél, recién nacido a la izquierda, con tres años a la derecha. Iván, padre de Noél y Elías

Así, se acercaban al "umbral de la vida", que va de la semana 23 a la 24. Atravesar ese umbral, tal y como les explicaron en aquel momento los profesionales de esta unidad especializada, "no garantiza nada, pero aumenta las posibilidades" de supervivencia. Éstas incrementan a medida que pasan los días.

Aún así, la oscuridad no se disipa del todo hasta la semana 32, explica Iván. Y todo depende de "mil cosas", es una situación casi "azarosa". En el momento en que Elías rompió la bolsa, su madre se puso de parto, un parto que duró "dos semanas" mientras los médicos la ayudaban con medicación a retrasarlo todo lo pposible.Esto era importanteporque "cada día era una nueva garantía".

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Al fin, a la semana 27, Noél y Elías llegaron al mundo. Pero con "varios hándicaps", según cuenta su padre Iván. Uno de ellos era su peso:  Noél nació con 700 gramos; Elías, con 800. Su estado era "muy crítico", sobre todo el de Noél. "Los dos nacieron con los pulmones, incluso el cerebro, inmaduros". Eran niños que "no estaban hechos".

El principio

Ahí es cuando fue más decisivo, si cabe, el equipo de la Unidad de Neonatología. "Ellos hacen todo lo posible para sacarlos adelante", señala Iván. "Han conseguido que hoy sean viables partos prematuros que antes no eran posibles". Sin embargo, "las secuelas están ahí", puntualiza.

Noél y Elías salieron del hospital "arrastrando esa inmadurez". Iván y Ana llegaron a casa con "tanques de oxígeno, con concentradores para darles ese oxígeno durante las comidas". Ambos tienen una "broncodisplasia pulmonar leve, aunque controlada".

En aquel momento tenían que estar "monitorizados", con miedo a que cualquiera de ellos se pusiera malo. Ahora, afirma Iván aliviado, enferman "como cualquier otro niño de su edad".

Durante su estancia en el hospital, tanto Iván como Ana -biólogos de profesión- aprendieron "muchísimo sobre medicina". El personal sanitario les enseñó. Con el tiempo, las "tinieblas del principio van desapareciendo".

"Una batalla"

A día de hoy, afirma este padre, "son dos niños que a nivel motor están prácticamente a su edad. También a nivel cognitivo". Aunque siguen teniendo algunas "cositas", apunta. "Son niños que nunca ha descansado bien, aún comen muy mal, les cuesta tragar sólidos".

Iván, Ana y sus hijos Noél y Elías en la convivencia organizada en el Hospital Macarena Sevilla

Pero Iván está convencido de que las irán superando con el tiempo. Recuerda que esto "es una batalla" constante, una carrera de fondo. En una mirada al futuro de Noél y Elías, desde el hospital les han informado de que podrían desarrollar alguna "patología conductual" del "espectro autista, como hiperactividad". 

Son niños que están "muy controlados" con revisiones en los Centros de Atención Infantil Temprana. Ahí se comprueba que "van alcanzando los hitos de desarrollo" de su edad, y en ese proceso, afirma Iván, es donde está su "espada de Damocles". Descubrir que alguno de ellos tiene algún trastorno. "No es el caso, y cada año se reducen las probabilidades". 

El papel de Ana

Iván no quiere perder la ocasión de explicar también el papel "fundamental" e "irreemplazable" de su mujer, Ana, en esa batalla. "Ella salió en silla de ruedas. Estuvo derivada desde Neonatología para recibir el tratamiento psiquiátrico que necesitaba, con el que sigue". 

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Esta batalla diaria, advierte, "es muy dura. Mantenerte estable es muy difícil. Yo vi morir dos veces a Noél delante mía", recuerda. "Ana no trabaja fuera, como yo, sino en casa con ellos", cuenta. "Yo voy al trabajo y tengo mis momentos de desconexión con los compañeros, pero ella está aquí, dando el callo, y es una tarea que desgasta, te lo aseguro". 

Lo que puede "llegar a hacer una madre" por sus hijos, reconoce Iván, es "irreemplazable por el padre". Por eso, Iván insiste en "ponerlo en valor", en una muestra de reconocimiento total a su mujer, por haber jugado "un papel fundamental" para el bienestar de sus hijos.

"Les debemos todo"

Como padres, dicen sentirse "muy afortunados". Sobre todo si comparan la situación actual con las perspectivas que tenían al principio. "Los niños van a su colegio, no a educación especial". La experiencia que han vivido "no es agradable, ni positiva". "Quien te diga lo contrario miente". Pero Iván reconoce que "todo en la vida acontece para algo. El aprendizaje es inmenso".

"Se aprende a querer a tus hijos de otra manera, a vivir con otros miedos que no tienen otros padres". Además, este padre resalta "el trato y la relación" que hoy mantienen con el personal de la Unidad de Neonatología del Macarena.

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"Para nosotros esa Unidad, con especial mención a algunos de sus profesionales, son como de nuestra familia", afirma. "Son personas por las que yo, literalmente, daría mi vida. Porque gracias a ellos tengo lo más grande de mi vida". Tanto "yo como mi mujer", señala con rotundidad, "les debemos todo".

En esa relación, añade, "hay mucha verdad, mucho amor". Iván siente, además, que tiene una "deuda infinita con ellos", algo que "nunca" podrá pagar. "Es imposible devolverles todo lo que han hecho" por Noél y Elías. "Hay que cuidar el sistema público y a su personal", concluye. "No sé la de años que yo tendría que cotizar para pagar esto".

Los prematuros "disminuyen"

La Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Virgen Macarena atendió en 2023 a un total de 121 niños prematuros. Ellos suponen el 5,6% del total de los 2.173 nacimientos registrados el año pasado en el hospital sevillano.

E.P

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Mercedes Granero, jefa de esta Unidad especializada, explica a este periódico que, en "líneas generales", el porcentaje de niños nacidos de manera prematura "ha disminuído". Sin embargo, advierte de que esa bajada se corresponde con otra: la de la natalidad. "Si menos niños llegan a término, habrá menos prematuros". 

En este sentido cabe recordar que, según el Instituto Nacional de Estadística (INE) en la provincia de Sevilla nacieron en 2023 un total de 10.778 niños. Quince menos que en 2022 y la cifra más baja en los últimos 50 años.

Calcetines de neonatos en la convivencia del Hospital Macarena

Aún así, Granero apunta también una causa científica para la disminución de los nacimientos prematuros: el avance de la medicina y, muy especialmente, de "la atención que se da en la Unidad de Alto Riesgo Obstétrico". Los profesionales de este servicio "consiguen que estas gestaciones lleguen a término", afirma Granero, de modo que "se juntan ambos factores".

Cuidados intensivos

Los que no logran ese objetivo y nacen de manera prematura atraviesan dificultades, y ahí es donde entra el equipo especializado que lidera Mercedes. Esos problemas suelen presentarse a "nivel respiratorio, digestivo, incluso neurológico. En todos los sistemas que no se hayan desarrollado". 

La Unidad de Neonatología del Macarena cuenta con un área de cuidados intermedios y otra de cuidados intensivos. En esta última se presta asistencia tanto a bebés prematuros como a recién nacidos con alguna patología que lo requiera. 

"Todos los niños que sean de menos de 32 semanas y con un peso inferior a un kilo y medio pasan a cuidados intensivos, ya sólo si presentan esas dos características", explica Granero. "Si no tienen esas dos circunstancias, pero presentan alguna otra patología, también". 

La leche materna

Ahí juega un importante papel la leche materna donada a estos centros. El Macarena se nutre del Hospital Virgen del Rocío, que acoge "el banco regional". "Lo mejor sería que pudiesen obtener la leche de su madre", advierte la especialista, "pero tenemos la suerte de ser un centro satélite del Virgen del Rocío a este efecto". 

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La leche materna donada "altruístamente", apunta Mercedes, "es fundamental para todo el crecimiento, las defensas y el desarrollo neurológico".