El niño que ven en la foto se llama Ángel. Hace sólo unos días, su hermana Sol quiso entrevistarlo para un trabajo de clase. “Bueno, Ángel, te voy a hacer unas preguntas y tú las respondes, ¿vale?”, le dijo. Él, por supuesto, aceptó. Sol cogió un móvil para grabar la escena y comenzó a ‘disparar’ como si de una periodista se tratase. Lo que sigue a continuación es un diálogo entre dos niños. Un cuestionario de 12 preguntas sin cortapisas, casi a bocajarro. Y 12 respuestas firmes y valientes de un chaval de nueve años que sufre acondroplasia pero que a su corta edad tiene algo muy claro: la grandeza nunca estuvo reñida con el tamaño.
- Bueno, Ángel, te voy a hacer unas preguntas y tú las respondes, ¿vale?
- Vale.
- ¿Crees que la acondroplasia te impide hacer alguna cosa?
- No.
- ¿En el deporte haces lo mismo que los demás o te cansas antes y haces menos trabajo?
- Me canso un poco antes pero hago lo mismo que los demás.
- Muy bien. ¿Hay veces que te tratan como un niño pequeño o diferente por ser bajito?
- Sí.
- ¿Recuerdas alguna ocasión en la que te haya pasado?
- Cuando doy las vueltas al cole en gimnasia con los niños.
- ¿Alguna vez has pensado que te gustaría no tener la acondroplasia?
- No, nunca he pensado eso. Además, no me gustaría no tener la acondroplasia.
- O sea, que prefieres tener la acondroplasia.
- Porque tengo muchos más amigos.
- ¿Sí? ¿Crees que si no tuvieses acondroplasia tendrías menos amigos?
- También tengo amigos acondroplásicos.
- O sea, que conoces gente gracias a la acondroplasia.
- Sí.
- Muy bien. Y esta es la última pregunta. Si no tuvieses la acondroplasia, ¿crees que tu vida sería muy distinta?
- Seguramente. Seguramente sería un poco más alto. Así (hace un gesto). No se burlarían de mí los niños.
- ¿A ti te importa cuando se burlan de ti?
- No. Bueno, ya estoy un poco acostumbrado.
- Vamos, que te da igual, ¿no?
- Sí, más o menos. Yo paso de ellos y ya está.
- ¡Claro que sí!
- Bueno, pues aquí acabamos.
- Di adiós, Ángel.
- ¡Adiós!
La acondroplasia es un trastorno del crecimiento que afecta a uno de cada 25.000 niños y la causa común de lo que popularmente se conoce como enanismo. Aquellos que la padecen tienen las extremidades más cortas, una diferencia marcada del tamaño de la cabeza con respecto al cuerpo y una estatura mucho más baja de lo habitual.
“Ángel tiene una discapacidad motórica del 48%. En lo que un niño normal da un paso él tiene que dar cuatro. Pero bueno, éstas y otras cosas no le impiden hacer una vida relativamente normal”. Quien habla con absoluta naturalidad es Blanca Toledo, la orgullosa madre de los niños y la persona que se topó con la escena protagonizada por sus vástagos en casa. “Volvía de natación con Ángel y su hermana lo pilló desprevenido. ‘Ay, qué bien, Ángel, te voy a hacer una entrevista’, le dijo. Lo grabó y cuando le pedí que me lo enseñara me encontré con esta joyita”, cuenta orgullosa al otro lado del teléfono.
Inicialmente, Blanca decidió enviarlo por Whatsapp a un grupo de madres de niños con acondroplasia, todas ellas pertenecientes a la Fundación ALPE, que presta apoyo a las familias con esta problemática. La genial acogida que tuvo hizo que se animase a compartirlo también a través de Facebook. “Cuando iba a nacer Ángel vi un vídeo de un chaval con este trastorno. Al terminar, dije: ‘Yo puedo con esto’”.
Normalizar un problema y visibilizar este tipo de situaciones es el primer paso para derribar los estigmas de una sociedad a menudo injusta. Pero, sobre todo, lo que facilita es que una enfermedad poco habitual no se convierta en una tremenda carga imposible de sobrellevar para un niño con toda la vida por delante. “Nosotros lo vimos muy claro. O tratamos a Ángel como a sus hermanas o no podremos exigir que nadie lo trate de forma normal”.
Ángel en un viaje que realizó con su familia a la playa.
A sus nueve años, Ángel es un pequeño cuya enfermedad no le impide montar en bici o esquiar. “Tiene mucho desparpajo y es muy dicharachero. Si llegamos a la plaza de un pueblo, él no duda en irse a jugar con los chavales al fútbol. Él se va. ‘Y si me dicen, pues ya les contesto’”, cuenta su madre, que asegura que no ha vivido ninguna situación de injusticia hacia su hijo en los casi 10 años que tiene. “Lo que explica en el vídeo no sé hasta qué punto son vivencias personales o cosas que ha escuchado”, apunta.
De hecho, Ángel no quiere no ser acondroplásico, tal y como afirma con una desbordante madurez en la entrevista de su hermana. Es lo que toca. Y su discapacidad le ha permitido conocer otros horizontes. “Cuando nos reunimos con chavales como él, entonces de repente es el rey del mambo. Claro, está acostumbrado a que sus amigos sean grandísimos. Que ya le digo yo: ‘Hijo, no te has cogido a ninguno más pequeñito’”, bromea su madre.
El genial testimonio de este jovencito madrileño ha sido compartido varios centenares de veces a través de Facebook. Su madre asegura sentirse muy orgullosa de la firmeza que muestra pese a las dificultades que le vida les ha deparado. En su familia, aunque Ángel sea bajito, no hay nada fuera de lo normal y ella le ha repetido muchas veces: “Oye, tiene acondroplasia, pero esto no es la excusa para todo. No tengas cara”. Eso sí, siempre con una sonrisa en la cara.