Jordi Sabaté Pons es un barcelonés de 35 años que desde hace algo más de cinco convive con una compañera que se instaló en su cuerpo sin pedirle consentimiento: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Apenas puede moverse, no habla y se comunica a través de sus pupilas. Ya no puede comer ni beber y lo hace con una sonda gástrica. También usa mascarilla de ventilación mecánica para respirar mejor al dormir. Sin embargo, a pesar de todo ello, “disfruto intensamente el día a día sin perder jamás la esperanza de despertarme y que se haya encontrado una cura para esto”.
Se crió en el barrio obrero de Bordeta y cuando cumplió los 30 se fue a vivir a Castelldefels: “Estaba en mi mejor momento. Tenía mi empresa de publicidad y artes gráficas, tenía mi pareja, tenía una perrita, hacía deporte, vivía al lado del mar y en plena naturaleza, ¿qué podía salir mal si lo tenía todo? Pues ese mismo año empezaron mis primeros síntomas de la ELA y en poco tiempo lo perdí todo”, relata a EL ESPAÑOL. Se tuvo que ir a vivir con su padre y “él me vestía, me duchaba y me daba de comer. Era mis piernas y mis manos. Fue muy duro, pero yo no quise hundirme”.
Jordi sabe perfectamente que los milagros no existen y la curación para una enfermedad como la suya, que mata a tres personas cada día en nuestro país, tendrá que pasar por el apoyo incondicional a la investigación. Lo que ocurre es que, según la denuncia de Jordi, el Gobierno catalán está más pendiente de declarar la independencia que de cuidar a los catalanes. Por eso, el pasado 1 de noviembre, alzó la voz a través de las redes sociales:
Casi 10.000 usuarios compartieron el mensaje y más de 25.000 lo respaldaron con un ‘me gusta’. Jordi había logrado poner el debate encima de la mesa: “Nuestros dirigentes de la Generalitat están tan centrados en el independentismo que parece que ese es el único problema de la sociedad catalana”, explica, analizando que “para conseguir su objetivo han invertido dinero público, trabajo y todo el esfuerzo y dedicación del mundo mientras a los ciudadanos nos están abandonando”.
Jordi entiende que “los problemas reales son los que padecemos las personas” y enumera algunos como la creación de empleo, la seguridad ciudadana y “uno de los más importantes para mí: mejorar la sanidad pública e invertir más dinero en investigación para avanzar en la cura de enfermedades mortales para las que ni siquiera hay tratamiento, como la ELA”.
“La ELA es una enfermedad para ricos”
Jordi relata cómo hace unos 10 años, “cuando empezó el auge del independentismo y el procés”, tanto el Gobierno catalán como el español empezaron con los recortes en los gastos sanitarios: “Medicamentos genéricos, rebajas de los precios a la industria farmacéutica y reducción de las plantillas de personal sanitario, sin tener en cuenta la repercusión en la calidad asistencia y medicamentosa”, denuncia. Asegura que los enfermos de ELA no disponen de un plan asistencial ni tampoco de unidades específicas para enfermedades neuromusculares, como sí ocurre en Francia y Holanda, y que aquí se limitan a “poner un cartel en la puerta de entrada de un único despacho y disponer de un único neurólogo”.
En lo referente a la investigación, Jordi lamenta que tampoco haya nadie al volante: “Uno hace lo que puede con el poco dinero que se invierte y que, además, se invierte en laboratorios que no atienden a los enfermos, así que tampoco podemos beneficiarnos de ello a corto plazo”. Por no hablar de las ayudas socioeconómicas, que tilda de “ridículas”: “La Ley de Dependencia no nos cubre ni dos horas al día, cuando necesitamos cuidados vitales las 24 horas, y tarda tanto que, a veces, la persona ya ha fallecido”.
“La ELA es una enfermedad para ricos. Es indecente el coste que tenemos que asumir para, por ejemplo, desplazarnos. No tendría que ser así. Ya que nos ha tocado este macabro sorteo de la lotería con nuestro diagnóstico, por lo menos podrían facilitarnos las cosas y cubrirnos los gastos para tener una vida digna. Sin embargo, mucho de ese dinero lo invierten en hacer apología del independentismo en vez de invertirlo en salvar vidas”.
Unas 4.000 personas padecen ELA en España y cada día se diagnostican tres nuevos casos ante la inacción, cree Jordi, de las instituciones públicas. Por eso tampoco se explica cómo alguien puede criticar las donaciones de Amancio Ortega a la Sanidad: “No se dan cuenta de que están tirando piedras encima de su propio tejado, ya que este gran hombre está ayudando mucho a nuestro país. Yo solo tengo palabras de agradecimiento para él y ojalá hubieran muchos más Amancios en España”.
Las burlas e insultos de los ‘indepes’
Con su tuit viral, un Jordi “desesperado” pretendía “quitar la venda de los ojos a los políticos y a mucha gente que está sumergida en un bucle donde solo existe el procés y conseguir la independencia. Todo lo demás para ellos es secundario o dicen que es culpa de España; pero lo cierto es que jamás pensé que mi mensaje llegase tan lejos”.
Sin embargo, no todo el mundo ha hecho gala de la humanidad de la mayoría y ha habido gente a la que no le ha gustado el discurso de Jordi denunciando que “el Govern está jugando con los sentimientos de muchos catalanes prometiendo casi la vida eterna si se lograse la independencia de Cataluña y eso, bajo mi punto de vista, es peligroso porque radicaliza a mucha gente. Y todo por un sentimiento y los intereses ocultos de cuatro políticos”.
“Me han increpado por publicar mi opinión, he recibido muchos comentarios llamándome fascista, franquista, racista, nazi… Me han insultado de muchas formas y se han burlado de mi enfermedad, pero también he recibido muchos mensajes de apoyo en la lucha contra la ELA y seguiré defendiendo mi punto de vista sobre lo que ocurre en Cataluña. Si ser fascista es darle prioridad a luchar por la vida antes que por el procés, yo soy fascista”, defiende Jordi.
Está convencido de que parte de la sociedad catalana “te llama fascista si no piensas como ellos”, aunque confiesa también que “yo tengo buenos amigos independentistas que son respetuosos con la gente que piensa diferente. El problema es que el Govern y algunos medios de comunicación públicos radicalizan cada vez más sus mensajes a sus seguidores y eso crea fanatismo además de una fractura social entre los catalanes y el resto de España”.
Pero Jordi no solo carga las tintas contra los indepes, sino que también critica “a los separadores, que son aquellos que odian todo lo que huela a catalán. A mí como catalán y, por lo tanto, español que soy, me gustaría vivir en una España fuerte y unida, sin que haya odios entre ninguna de nuestras maravillosas tierras, tradiciones, lenguas y magníficas personas que forman nuestra nación”.
“El único partido que me ha escuchado es Vox”
Los mensajes de Jordi se hicieron virales en plena campaña, por eso no hemos podido evitar preguntarse si algún partido político se ha puesto en contacto con él. “Varios dirigentes políticos de distintas formaciones compartieron mi tuit y también comentaron, pero casi nadie se ha puesto en contacto conmigo para escucharme. El único partido que lo ha hecho es Vox, y lo hizo antes de mi tuit”, recuerda.
“Me han escuchado y ayudado dando visibilidad a la ELA, pero también han organizado campañas solidarias para destinar los donativos a la investigación antes de la campaña electoral. Tengo que agradecérselo a las delegaciones de Vox en L’Hospitalet de Llobregat y en Barcelona, en especial al diputado Ignacio Garriga, por su inmensa ayuda sin yo pedírsela. Ojalá todos los partidos dieran voz y ayuda en la lucha contra la enfermedad tanto en campaña como fuera de ella como hacen ellos”.
A pesar de todo o quizá por ello, Jordi tiene un sentido del humor contagioso. Sus ganas de vivir son envidiables y cualquiera que lo siga en las redes sociales podrá comprobar que es experto en disfrutar de cada minuto: “Yo decidí seguir viviendo y luchando. Pude rehacer mi vida con Lucía, mi actual pareja, y con nuestro chihuahua Ken. Vivo en un piso adaptado y con asistencia. Yo lucho por vivir y tengo esperanza en que algún día me despertaré por la mañana y la ELA tendrá cura”.
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