Así será la ayuda de 200.000 euros para terapias que ayudan a 3.000 niños con enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña, dentro de su compromiso con los niños y jóvenes que sufren alguna enfermedad rara, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han resuelto la segunda edición del Programa Impulso, que destinará más de 200.000 euros a terapias y productos de apoyo que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los menores con patologías poco frecuentes.

En esta II edición del Programa Impulso ha crecido el número de candidaturas presentadas por entidades asociadas a FEDER, pasando de 56 a 84 candidaturas, que beneficiarán a algo más de 3.000 personas de forma directa, un 20 por ciento más que el año anterior.

La crisis sanitaria y social provocada por la pandemia ha llevado a FEDER y a las entidades que forman parte de ella a replantearse las ayudas, priorizando la atención de forma urgente a aquellas familias en situación de mayor vulnerabilidad.
Esta vulnerabilidad se traduce en que, algunos menores, a consecuencia del confinamiento, han visto su evolución estancada y por ello, para garantizar su bienestar, las entidades han tenido que aumentar las sesiones terapéuticas en estos casos.

Imagen Programa Impulso de la Fundación Mutua y FEDER.

Además, algunos menores y familias continúan en sus casas para poder hacer frente al nuevo coronavirus, necesitando productos de apoyo extras para garantizar la continuidad educativa y terapéutica, una situación que también se ha priorizado.
Por otro lado, se ha velado por el bienestar de las familias que sufren una situación de riesgo de exclusión social debido a la situación de desempleo o de ERTE que se encuentren.

Ayudas a las familias

El programa Impulso está destinado a los menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. De hecho, el 88% de estas patologías pueden aparecer en la edad pediátrica, pero en la mitad de los casos, la obtención de un diagnóstico se puede alargar hasta más de cuatro años, produciendo un agravamiento de la enfermedad para el 30% de los pacientes.

La ayuda, en forma de sesiones de terapias o productos de apoyo, resulta fundamental para las familias y su economía, pues estas enfermedades son crónicas y degenerativas, requiriendo ayudas técnicas, ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal, adaptación de la vivienda o terapias como fisioterapia o logopedia entre otras, suponiendo el 20% de los ingresos, pues de media cada familia destina más de 350 euros al mes a esta causa.

“Esperamos que esta segunda edición sea una oportunidad para que, las familias y sus hijos e hijas puedan acceder fácilmente a servicios como fisioterapia, psicología, logopedia o terapias ocupacionales, así como a productos de apoyo que faciliten su día a día”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Además, recuerda que esta es una oportunidad para consolidar el trabajo en red de las entidades pues se aportará una dotación extra para aquellas que presenten un proyecto conjunto.

“El Programa Impulso supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

Ayudas y prestaciones

El programa Impulso se centra en dos modalidades de ayudas. La primera va destinada a proyectos grupales de las entidades como son los servicios prestados por cada asociación como: terapia ocupacional o complementaria, logopedia, fisioterapia, etc. La segunda irá destinada para ayudas individuales directas a familias para así facilitar la adquisición de productos de apoyo (sillas de ruedas, andadores, bipedestadores, férulas, etc.), así como el acceso a servicios de atención directa a los que acuda el entorno familiar con el menor.