Así es el nuevo método que mejora la vida de personas con discapacidad múltiple severa y la de sus familias

Los niños y jóvenes con discapacidad múltiple severa son uno de los colectivos más vulnerables, y sus familias tienen que hacer grandes esfuerzos por brindarles las máximas comodidades y la mejor calidad de vida posible aunque los medios disponibles a su alcance, en muchas ocasiones, sean escasos.

Consciente de esta situación, la Fundación Lukas ha promovido una iniciativa basada en 'respiros familiares con material lúdico y terapéutico'. De esta manera, los niños pueden jugar, siempre con la intervención de expertos y recursos especializados, mientras sus familias disponen de periodos de descanso para la conciliación de su vida personal, familiar y laboral.

Un integrador social y un cuidador ocupacional se encargan del cuidado de los usuarios del centro. Cedida

Este programa, que ha sido financiado gracias a la ayuda de Fundación Mutua Madrileña, tiene lugar en el centro especializado de San Juan de Alicante todos los fines de semana del año 2024. De él se benefician un total de 594 personas entre los usuarios directos y los familiares de estos. ¡Y la atención es individualizada!

De extrema vulnerabilidad

"Aunque hay una ley de dependencia que engloba a prácticamente todos los colectivos, en el caso de los niños con discapacidad múltiple severa está pendiente de dotarse de las necesidades socioeconómicas que precisan", comenta María del Palacio, directora de la Fundación Lukas. Además, destaca la extrema vulnerabilidad de este colectivo ya que "nunca se podrán insertar laboralmente".

Los niños con discapacidad múltiple severa necesitan recursos especializados y atención continuada. Cedida

Por ello, la Fundación Lukas pretende visibilizar esta problemática y dar a los niños la oportunidad, y el derecho, de pasarlo en grande y sentirse plenamente realizados. "Si no lo hiciéramos, estarían abocados a quedarse en sus casas y sus padres no tendrían descanso ya que no hay profesionales preparados para atenderlos", explica María del Palacio.

Teniendo todo esto en cuenta, la iniciativa de Fundación Lukas ofrece un espacio de libertad, no solo a los niños que necesitan terapias o son usuarios de la vivienda tutelada de la organización, sino también a las familias: así son sus 'respiros familiares'.

Los 'respiros familiares'

Estos 'respiros' tienen lugar los viernes y sábados de todo el año, y cada día se atiende a seis niños para que el servicio sea más individualizado. Con ellos, los integradores sociales y los cuidadores ocupacionales realizan una serie de actividades como juegos o cuidados especializados.

Esta iniciativa promueve actividades lúdicas y terapéuticas para los niños con discapacidad múltiple severa. Cedida

El entretenimiento de los niños tiene lugar de 10.00 a 14.00 horas, y de 16.30 a 20.30 horas. Mientras tanto, sus familiares aprovechan para tener ese respiro. "De ahí el nombre del proyecto", puntualiza María del Palacio. En este tiempo, los padres o tutores se pueden dedicar a hacer la compra, dar un paseo, tomar el aperitivo o ir al cine.

Según la directora de Fundación Lukas: "La oferta de ese tipo de actividades es prácticamente inexistente en nuestro entorno". Por ello, esta entidad trabaja por generar y fomentar herramientas y aprendizaje de habilidades que promocionen su autonomía, así como su integración sensorial a través de juegos y actividades lúdico-terapéuticas.

La ayuda de Fundación Mutua

"Aunque una parte de los gastos de las actividades está cubierta mediante diferentes iniciativas de la Fundación Lukas, el resto de costes tendría que ser cubierto por las familias, añadiéndose a la elevada cantidad de gastos imprescindibles que deben afrontar cada día para la atención de sus hijos", explica María del Palacio.

Por ello, muchas familias no pueden abordar este gasto extra y tendrían que renunciar a participar en los respiros por motivos meramente económicos. Aquí entra en acción Fundación Mutua Madrileña, pues gracias a la Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Acción Social, esta iniciativa puede costearse sin tantas dificultades.

Además, Fundación Lukas también ha adquirido un carrusel y una bicicleta adaptada que se encuentran en el jardín terapéutico. "Este es un jardín inclusivo y sensorial en el que puedes tocar y oler las plantas desde la silla de ruedas. Es muy estimulante para nuestros niños", explica María del Palacio.

Respecto al carrusel, pueden entrar dos sillas de ruedas y seis niños. Y, en cuanto a las bicicletas adaptadas, vendrán próximamente desde Holanda con dos baterías y los arneses que necesitan los niños. ¡Qué bien se lo van a pasar!