Refugio, vivir con una discapacidad invisible
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Vivir con una discapacidad invisible: “Aunque no se vea, necesitamos ayuda y accesibilidad”
Refugio tiene una enfermedad degenerativa que le afecta a la vista. Una discapacidad que puede pasar desapercibida, pero que ha marcado su vida y su trayectoria laboral.
Refugio Martínez es periodista y su trabajo diario requiere mucha lectura y escritura. Pero Refugio o "Refu" -como la llaman cariñosamente sus compañeros-, tiene la enfermedad de Stargardt, una patología poco común que conlleva una pérdida de la visión central. “Cuando enfoco, veo una mancha blanca que me impide leer, ver las caras y hacer con normalidad todas las actividades que requieren agudeza visual”, cuenta. En periodismo, y en cualquier profesión, esto sería un obstáculo importante a la hora de realizar algunas de las tareas más simples. No es así en el caso de Refugio, que lleva casi dos décadas trabajando en ILUNION.
Concretamente, trabaja en la agencia de comunicación y marketing ILUNION Comunicación Social, en el departamento de Publicaciones: “Mi trabajo es hacer revistas de ciencia para nuestro cliente, el servicio bibliográfico de la ONCE”, explica. Para desarrollar esta labor, precisa de algunas herramientas de accesibilidad que le facilitan leer y escribir, como un “brazo articulado, que me permite acercarme la pantalla para verla desde muy cerca. Tengo unas lupas, que me amplían las letras, y también programas que me leen lo que hay escrito en la pantalla”, enumera.
Herramientas como estas facilitan su trabajo, pero Refugio destaca que la labor de ILUNION va más allá de la mera accesibilidad: “Te ajustan el puesto a tus capacidades. No solo te facilitan herramientas de accesibilidad, sino que te buscan el lugar más adecuado, en el que tú puedes desarrollar todo tu potencial de la misma manera que el resto de los compañeros. No solo te ofrece un trabajo, sino un trabajo digno”.
A Refugio le diagnosticaron la enfermedad a los 23 años, cuando estaba terminando la carrera de Derecho. “Cuando me dijeron que mi enfermedad era degenerativa, se me cayó el mundo encima. Pensé que no iba a poder hacer una vida normal, ni desarrollar un trabajo funcional”, recuerda.
Después de haber convivido con la enfermedad durante más de la mitad de su vida y de haber podido desarrollar una carrera profesional plena, “aprendes a ver la discapacidad desde todas las perspectivas, a valorar el trabajo de compañeros que tienen otro tipo de discapacidades y a relativizar tu discapacidad”, asegura Refugio.
En España hay algo más de 4,3 millones de personas con algún tipo de discapacidad. Las más evidentes suelen ser las de movilidad, pero otras, como las de visión, audición o comunicación, pueden pasar desapercibidas. Es lo que se llama discapacidad invisible.
“El mundo de la discapacidad es muy diverso y lo que las personas están acostumbradas a ver son discapacidades visibles. Personas que van en silla de ruedas, personas que llevan un bastón o que llevan algún tipo de prótesis”, cuenta Refugio. Pero, partiendo de su propia experiencia, añade, “me gustaría que el mundo también viera que hay otro tipo de personas con discapacidad, que, aunque no se vean, necesitan ayuda y necesitan accesibilidad”.
En este sentido, la reivindicación de Refugio es la de concienciar al resto de personas sobre las discapacidades invisibles como la suya. “A mí no se me nota que no puedo ver, que no reconozco caras o que no puedo ejecutar un trabajo si no es con ayudas técnicas. Y me gustaría subrayar que hay discapacidades que son invisibles y que la sociedad a estas personas las tiene olvidadas, pero se tienen que enfrentar a la vida con un hándicap y sin la empatía de una sociedad detrás que las respalde”.
En ILUNION Refugio encontró una empresa “que promociona constantemente valores de diversidad, de responsabilidad, de inclusión. Y estar en una empresa que tiene esos valores hace que te sientas integrada, que lleves la discapacidad con naturalidad”. Después de casi dos décadas en la compañía ha advertido, además, que la diversidad se ha ido ampliando, en todos los sentidos: “Hay gente de distintos países, de distintas edades, y todas esas personas comparten un mundo en el que todos se sienten incluidos”.
“Noto que la expansión a la que se está dirigiendo ILUNION en cuanto a la diversidad no se reduce solo a la discapacidad, sino a otro tipo de colectivos minoritarios, que también necesitan una ayuda a la hora de encontrar trabajo e integrarse laboralmente”, afirma Refugio. La compañía cuenta con más de 42.000 empleados, de los cuales el 43% son personas con discapacidad, el 27% son mayores de 55 años, el 16% son personas en riesgo de exclusión social y un 8% de otras nacionalidades.
Y aunque la inclusión laboral es tarea pendiente en muchas empresas, según Refugio, “ILUNION es un oasis en la feroz selva laboral. Si tú tienes una cualificación, da igual tu edad, tu color o tu discapacidad, tienes opciones para conseguir ese trabajo. Y si lo consigues, tienes opciones para buscar un hueco en el que tú te sientas bien, porque detrás hay una maquinaria muy preparada para conseguir que tu trabajo sea un traje hecho a medida”.
