El tierno homenaje a Iván, el pequeño con "superpoderes": "Fue una sorpresa muy bonita, se lo agradecemos a los vecinos"

"Súper Iván", así llaman sus amigos al pequeño valenciano con "superpoderes". Tiene tres años y nació de forma prematura junto a su hermana melliza, Mar. Los vecinos de la urbanización Buenavista de Cullera le han rendido un emotivo homenaje y a partir de ahora un parque llevará su nombre.

Noelia Escrivá, la madre del pequeño, agradece el detalle a la junta directiva: "El presidente propuso que el parque llevara el nombre de nuestro hijo. Fue una sorpresa muy bonita cuando lo inauguraron. Me puse a llorar", cuenta a EL ESPAÑOL.

Ahora, la familia quiere luchar por instalar un columpio inclusivo para Iván. La iniciativa de crear un parque es algo que "necesitaba" la comunidad de vecinos por estar "apartados del pueblo" y no disponer de este tipo de infraestructura. 

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La situación de Iván empezó a complicarse después de nacer y tuvo que pasar sus primeros seis meses en la unidad de cuidados intensivos del Hospital la Fe. En mitad de una operación, sus pulmones dejaron de realizar su función.

"He librado batallas muy duras. Todavía recuerdo cuando mis pulmones dejaron de funcionar y me tuvieron que conectar a una máquina llamada Ecmo -para asistir su respiración-. Cuando la esperanza se perdía y todo se volvía oscuro, yo utilizaba mis superpoderes para superar todos los obstáculos". Son las palabras que utiliza la familia para explicar la historia de Iván en redes sociales.

Le diagnosticaron kernicterus -daño cerebral que se presenta debido a altos niveles de bilirrubina en la sangre del bebé-. "Es una enfermedad rara un poco desaparecida porque no hay pruebas", explica Noelia, que también denuncia que muchos médicos no se han puesto del todo de acuerdo con el diagnóstico final de su hijo.

Esta enfermedad le provoca parálisis cerebral, hipocausa neurosensorial y epilepsia, por lo que tiene un 100% de discapacidad. "Salió del hospital con 26 diagnósticos", recuerda su madre.

La familia se ha volcado en el cuidado de Iván desde el primer momento. "Llevamos al niño a todas las terapias que nos recomiendan", afirma Noelia. Una sesión puede alcanzar hasta los 80 euros. El pequeño Iván recibe tratamientos de fisioterapia, de logopeda o terapeuta ocupacional, entre muchos otros.

"En una de ellas conocimos a Carlos Tatay, piloto de motociclismo que sufrió un accidente. Le ofrecieron hacer una hamburguesa solidaria en un local de Valencia para pagarle la rehabilitación y nos quiso ceder todos los beneficios. Nos pilló por sorpresa", recuerda, con cariño.

Tras la publicación del caso de Iván en las redes sociales del deportista, muchas personas contactaron con esta familia para ayudarles.

El parque que recibe el nombre de "Super Iván" en una urbanización de Cullera. EE

Fue entonces cuando los padres del pequeño decidieron fundar una asociación. Recibe el nombre de Juntos por Súper Iván, pero también está centrada en ayudar a otros menores con sus terapias y costearles los tratamientos. "Lo hicimos por dar visibilidad a los niños que sufren enfermedades raras como Iván. Hemos ayudado ya a diez niños", confirma Noelia.

La discapacidad de su hijo obligó Noelia a pedir una reducción de jornada. Afortunadamente le concedieron el CUME, un subsidio para las personas trabajadoras, progenitoras en este caso de un menor con enfermedad grave, que reducen su jornada de trabajo para poder dedicarse a los cuidados.

Lo importante, para familias que tienen niños con enfermedades raras es "asegurarles una calidad de vida". Por esta razón, Noelia pide más recursos para que la medicina avance en este aspecto.

Al menos, Iván puede presumir de tener un parque infantil son su nombre y de contar con el cariño de todos sus vecinos.