Parkinson Alicante habla de los síntomas no visibles: "Cuando la enfermedad debuta con una depresión"

Eunice Martínez es la presidenta de la Asociación Parkinson Alicante. Tiene 61 años y lleva conviviendo con la enfermedad desde el año 2012, aunque los médicos no se lo diagnosticaron hasta dos años más tarde. Ahora está jubilada, pero ha estado durante gran parte de su vida trabajando como funcionaria en la Conselleria de Industria.

Aunque hoy en día todavía se desconocen las causas exactas de la enfermedad, su médico lo achacó al estrés que padecía. La alicantina cuenta que llegó un día en el que explotó: "Mis músculos se paralizaron, no tenía temblores, pero no podía moverme". Fue ahí cuando decidió ir al médico porque "sentía dolor en todo el cuerpo y no podía más". Ahora preside Párkinson Alicante para aportar su granito de arena en la causa y apoyar a otras personas que están pasando por lo mismo.

La Asociación Parkinson Alicante cumplió el pasado mes de diciembre 20 años, dos décadas en las que han pasado de ser una sola persona a convertirse en una verdadera familia con más de 450 socios, y ayudan a más de 230 personas, entre afectados y familiares. Están ubicados en un local del barrio alicantino de Campoamor, y presumen de ser la única asociación de este tipo en la Comunidad Valenciana que paga su propio alquiler.

Parkinson Alicante ofrece diferentes servicios dentro del Programa de Atención Integral, como las labores de información, formación y sensibilización sobre la enfermedad. Pero en sus instalaciones también llevan a cabo el desarrollo de diferentes disciplinas: fisioterapia, terapia ocupacional, atención social, logopedia y atención psicológica.

Su campo de actuación se extiende a toda la provincia de Alicante, desde donde desarrollan diferentes actividades y talleres, incluso servicio de desplazamiento hasta los domicilios de las personas que lo necesitan. Recientemente han incorporado una furgoneta para desplazar a las personas hasta la asociación. 

Equipo de la Asociación Parkinson Alicante.

Día Mundial Párkinson

'(Re) conoce nuestra labor' es la campaña de las asociaciones de párkinson de la Comunidad Valenciana por el Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril. La iniciativa, que llevan a cabo las asociaciones de Alicante, Castellón, Elche, Gandía La Safor, Novelda y Valencia, tiene el objetivo de llegar hasta las administraciones públicas para que se conozca la situación del colectivo e incidir en la necesidad de poner en marcha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de párkinson. "Queremos que se reconozca nuestra labor y se nos incluya en el catálogo de centros acreditados y concertados", explican.

Las asociaciones de párkinson de la Comunidad Valenciana se unen al resto de asociaciones de toda España por el Día Mundial del Párkinson, que se celebra en honor al nacimiento de James Parkinson, un neurólogo británico que en 1817 descubrió la parálisis agitante, más conocida hoy en día por el nombre de Párkinson. 

La enfermedad

La Federación Española de Párkinson ha lanzado este 2022 la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson con el objetivo de "sensibilizar sobre la imagen errónea y estereotipada que existe de la enfermedad y la necesidad de cambiarla". 

En España, más de 160.000 personas conviven con el párkinson, de las cuales 1 de cada 5 tiene menos de 50 años. La Asociación Párkinson Madrid define el párkinson como "una enfermedad producida por un proceso neurodegenerativo multisistémico que afecta al sistema nervioso central lo que provoca la aparición de síntomas motores y no motores". Si quieres saber más sobre esta patología, puedes leer 'Los síntomas tempranos del párkinson: así comienza a manifestarse la enfermedad'. 

Síntomas no motores

El párkinson es una enfermedad con síntomas motores y no motores. Los síntomas que se perciben a simple vista son los temblores, la lentitud de movimientos o la pérdida e fuerza muscular, entre otros. Pero, también están los síntomas no motores como los problemas de sueño, la ansiedad o la depresión porque que no se vean, no quieren decir que no estén ahí. 

La psicóloga de la Asociación Parkinson de Alicante, Ana Palazuelo, explica que "hay mucha gente que debuta con una depresión o con problemas de sueño". Esta profesional destaca que las personas cuyo párkinson debuta con un síntoma motor lo tienen "mucho más fácil" a la hora de recibir un diagnóstico, que las personas que debutan con otro tipo de síntoma no motor. "Esta gente sufre mucho más porque pasan por todo un peregrinaje de especialistas". Por eso insiste en la importancia de visibilizar la sintomatología no motora.

Por otro lado, la presidenta de la asociación, Eunice Martínez, tiene claro el consejo que le daría a una persona que acaba de recibir el diagnóstico. "Les diría sobre todo que tengan paciencia y que se apoyen en la gente que de verdad pude ayudarle". Destaca también la importancia de acudir a este tipo de asociaciones porque "hablar con la gente que tiene tu mismo problema te tranquiliza".