Lo bueno de ser autista, lo malo de tener autismo

"Píntame de morado" es la expresión que utiliza nuestro hijo, habitualmente entre lágrimas, para decirnos que está frustrado. Es su grito de auxilio cuando su cabeza no encuentra otra manera de expresar lo que siente.

Meterse en la cabeza de otra persona, entender lo que siente, lo que sufre, lo que le hace disfrutar, reír, llorar, penar o frustrarse es prácticamente imposible. Mucho más cuando se trata de TEA. Más incluso para nosotros, que no somos profesionales y miramos a nuestro hijo desde detrás de un velo con el que intentamos protegerle. A veces de los demás, a veces de sí mismo. A veces incluso de nosotros.

Por mucho que queramos no somos capaces de poner en su boca lo que (creemos) pasa en su cabeza ni somos tan osados de pretenderlo. Así que lo más sencillo es que sea él mismo, que sean ellos mismos quienes nos digan lo que sienten. Porque las personas dentro del espectro sienten, sufren, son felices, se frustran, se enfadan o disfrutan y no es justo observarlos como si tuvieran una enfermedad, como si fueran bichos raros, como un insecto al que hubiera que diseccionar.

De hecho, aunque muchos de ellos no puedan expresarlo, las personas con TEA tienen sentimientos y se comparan con el mundo. Se reconocen a sí mismos y son conscientes de sus limitaciones. Pero también de sus fortalezas. También observan a los neurotípicos, a los que nos decimos "normales", como si los diferentes fuéramos nosotros, como si los que no encajáramos en el mundo fuéramos los demás y ellos en realidad hubieran evolucionado más allá. 

¿Y si es verdad que son las personas con TEA las que van por delante? ¿Y si lo que debemos hacer simplemente es escucharles para entender?

Para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Ana y yo hemos querido dar una ventana a algunas de las personas del espectro reconocidas y muy reconocibles en redes sociales y simplemente les hemos pedido que respondan a dos preguntas: 1.- ¿cuáles son las ventajas y las desventajas del TEA?; y 2.- ¿qué palabra crees que describe mejor el autismo?

Por supuesto, las respuestas os sorprenderán.

Rafael Mantesso

Artista - @rafaelmantesso | Página web

1.- No sé cómo es vivir sin autismo porque no es algo que se pueda desvincular de mí. ¡Soy yo! Soy autista y me encanta ser así. Creo que lo más asombroso para mí es la sensación de ser diferente a un tipo de personas de las que no entiendo su comportamiento y sus pensamientos. Siempre tengo la sensación de saber ya las respuestas que esas personas están luchando por encontrar. Es como si ya conocieras la forma de la tierra y la gente siguiera tratando de demostrar que es plana. Es una especie de evolución del pensamiento y de la comprensión del mundo que nos rodea y de ser consciente de ello antes que los demás. La peor parte es que ese lugar no tiene mucha gente interesante con quien relacionarse.

2.- La única palabra es evolución.

Emma - Undercoverauti

Escritora - @undercoverautie | Página web

1.- Lo mejor de ser autista es encontrar el mundo tan fascinante. Siempre me interesa el mundo que me rodea. Lo peor es cuando la gente espera que actúe como una persona no autista. A menudo, siento que debería comportarme de cierta manera sólo para que otras personas se sientan cómodas.

2.- Una palabra... intensa.

Diego Yonathan Moreno

Divulgador - @aloaspergiano | Página web

1.- Bueno entre lo mejor destacaría que tu percepción hace que puedas disfrutar de cosas simples que otras personas pueden pasar por alto. También las habilidades que puedes adquirir en algunas áreas, que cuando son de tu interés te pueden llevar muy lejos, tanto que pueden ser la base de una carrera profesional. En definitiva, el autismo te hace percibir el mundo de forma diferente y en ese camino puedes encontrar formas y perspectivas muy originales de las cosas.

Y en lo peor diría que esta forma de percibir el mundo hace que a veces vivamos con miedo. Cosas que a otros no les importarían ni les afecta a nosotros sí, pues hay cosas que percibimos de forma muy intensa y esto hace que nuestros cerebros se saturen. Y el otro aspecto negativo tiene que ver con que toda esta forma de percibir diferente nos lleva a tener malentendidos con los demás. Estas diferencias también hacen que algunas personas nos discriminen y nos hagan a un lado.

2.- En mi caso y desde mi forma de percibir diría que "diferente". Tener Autismo no te convierte en un ángel, pero tampoco te hace una mala persona. Además, la elijo también por qué en entender esa diferencia pienso que está la clave para comprender y poder conectar con esa persona, poder comunicarnos y aprender de ella y también poder darle la oportunidad de comunicarse con nosotros y aprender.

Elsa Cortés

Divulgadora - Página web

1.- Así de manera breve... Lo mejor de vivir con TEA es que tengo una base para conocerme a mí misma y poder conocer el entorno, y que siento que puedo enriquecer al mundo siendo yo misma.

Lo peor de tener TEA es, desafortunadamente, no tener aún la libertad de ir contando mi diagnóstico por miedo a que la gente me empiece a tratar diferente (que ya ha pasado, y vaya si se hace) como si fuese alguien extraño o que se echen hacia atrás por ignorancia y no me cojan, por ejemplo, en el trabajo, o vete a saber dónde. Que la gente no me acepte, en definitiva.

2.- Cómo definiría el TEA en una palabra... supongo que con "autenticidad"

Chris Bonnello

Escritor y conferenciante - @autisticnotweird | Página web

1.- La mejor parte de ser autista es que puedo pensar en ideas que a nadie más se le ocurren. El progreso humano depende de la diversidad de pensamiento, lo que significa que las personas autistas no sólo debemos ser aceptadas, sino que debemos ser valoradas. La peor parte de ser autista es que el mundo está hecho para todos los demás. Desde las escuelas hasta los lugares de trabajo y espacios públicos, todos han sido diseñados para la mayoría no autista. Esto significa que muchas de nuestras luchas no se deben al autismo, sino a la falta de adaptación en la sociedad.

2.- Único. En parte porque somos diferentes a los demás, ¡pero también porque también somos diferentes entre nosotros! La gente habla como si todas las personas autistas fueran iguales, ¡pero somos diferentes entre nosotros por la misma razón que las personas no autistas lo son!