La bolsa y la vida

La actualidad que nace del golpe de estado en Cataluña me ha llevado a dirigir mis artículos de opinión hacia ese objetivo que el tiempo ha demostrado como de atención urgente, prioritaria; el famoso 155 y la insolidaridad del ayer Gobierno -hoy ex gobierno- autónomo de Cataluña.

Volviendo sobre temas variopintos…...

El pasado 7 de octubre se celebró y, así todos los primeros sábados de los meses de octubre, se celebrará el Día del Paciente ostomizado.

¿Algunos dirán y eso qué es?

Antes debo exponer las cifras para que el que lea este artículo analice los datos y tenga en cuenta la probabilidad de ser un paciente ostomizado, que es baja ¡sí!, pero solo de pensar que puedes serlo, del cambio radical en nuestra vida normalizada y, que estas dolencias van en aumento, por precaución nos debemos ponernos en el papel de los pacientes ostomizados.

En Salamanca hay, más o menos, unos 520 pacientes ostomizados, escasamente un 0,2% de la población salmantina que forman parte a su vez, de los 3.500 que hay en Castilla y León y de los más de 70.000 que hay en España; cada año más de 13.000 pacientes se suman a esta lista.

El problema y, es a lo que hay que prestar mucha más atención, que la incidencia de esta dolencia cada año afecta a más personas y lo que es más preocupante a pacientes más jóvenes.

El agravamiento de enfermedades como son las EEII enfermedades inflamatorias intestinales (colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn) las enfermedades que afectan al aparato urinario y por último el cáncer de próstata o los colorrectales -cada día con más incidencia- y pueden derivar en la implantación de una ostomía

La ostomía es la externalización (estoma) hacia el vientre de uno de los conductos del aparato digestivo (colon e íleon) o del conducto urinario de tal manera que, tras la colocación de una bolsa sobre ese estoma, permite depositar en ella las defecaciones del aparato digestivo y la micción del aparato urinario.

Por otro lado, los medios de contención y control de esos desechos (bolsas de ostomía)  con ser una solución -pues de una expulsión incontrolada a tener cierto control, hay un mundo- no es la definitiva, la final, la que sustituye al colon e íleon o la vejiga.

Su inestabilidad, fugas, malos olores, miedo y vergüenza han sido las causas de un encierro autoimpuesto.

El secretismo y privacidad con la que se mantiene esta dolencia la tiene por una carga cultural y social muy grande.

Recientemente tuve la oportunidad de asistir a unas jornadas sobre ostomías del CHOP Complejo Hospitalario de Pontevedra, en colaboración con Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal (ASSEII) de Pontevedra. Allí pude conocer a pacientes y familiares que defienden la visibilidad de la bolsa de ostomías como algo normalizado, del día a día, una forma de reivindicar al hacerla visibles. Este año como en otros años  “Proyecto Gesto” quería dar luz al ostomizado por medio del eslogan “Pon una bolsa en tu vida”, tratan con ello de romper una barrera invisible que hasta ahora ha escondido al ostomizado y sus familiares.

Como primer paso en esas jornadas, pude visitar el primer servicio adaptado a las necesidades de los pacientes ostomizados, también recientemente,  el Grupo Ciudadanos en las cortes de Castilla y León han puesto sobre la mesa la falta de enfermería especializada “estoma terapeutas” que dan a los nuevos pacientes ostomizados y familiares unas primeras pautas e indicaciones sobre qué sistema -de la amplia oferta existente- puede ser el más adecuado, porque una ostomía no es única, es variopinta y el que la porta mucho más.

¡Bien!, pero ahora ahí se ha dado relevancia a unas personas con unas deficiencias y con unas reivindicaciones, unas necesidades que atender que  necesitan una atención especializada y especial.

Recientemente Ciudadanos en Castilla y León han presentado una serie de actuaciones en el ámbito legislativo de las Cortes Regionales, una pregunta sobre la presencia o cómo en este caso, ausencia de profesionales estoma terapeutas y una PNL dirigida a generalizar la instalación del servicio adaptado a toda nueva construcción por su inclusión en el código de la edificación. También se ha reivindicado algo por lo que vienen luchando denodadamente, “la movilidad reducida”.

Y es que la inestabilidad en general de los sistemas para ostomías, la posibilidad de fugas y un añadido que se da en pocas ocasiones, y muy grave fuera de tu ámbito normal que supone una inmovilidad absoluta.

Hablo de los procesos gastroentéricos que, una vez aparecen, suponen dos tres días de expulsión continua, para ser claros y contundentes, no pueden salir de casa porque cada tres o cinco minutos deben vaciar la bolsa, aparte que supone un desgaste de líquidos y componentes necesarios para mantener la salubridad; tan importante puede ser el desgaste que suele ser objeto de hospitalización en caso graves. Todo lo expuesto impiden un uso continuado de los medios de transporte públicos, y es que es ésta la causa única para justificar la reivindicación de la movilidad reducida, pero para todos, pues aparte de todo lo expuesto deben siempre, portar elementos -que en caso de incidente- devuelvan al paciente ostomizado a la normalidad en su salubridad y en su imagen.

Esas cosas necesarias tienen que estar próximos y accesibles, en un coche particular para no depender de los medios públicos de transporte porque, el vehículo propio es su zona de seguridad e intimidad.