Ascol, veinticinco años de apoyo a pacientes hematológicos y familiares

La leucemia es una enfermedad de la sangre por la cual la médula ósea produce glóbulos blancos anormales, células que se dividen reproduciéndose a sí mismas, lo que genera una proliferación de células alteradas que no mueren cuando envejecen o se dañan, por lo que se acumulan y van desplazando a las células normales. Según los datos del último dossier presentado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la leucemia es una patología que afecta a más de cinco mil personas en España.

En Salamanca, desde hace veinticinco años la asociación salmantina contra la leucemia y enfermedades de la sangre (Ascol) lleva luchando por la vida. En 1992, ocho personas impulsadas por el equipo de hematología del hospital deciden iniciar este proyecto al percibir la necesidad de facilitar a pacientes y familiares las herramientas adecuadas que les permitieran mejorar la calidad de vida a lo largo de la enfermedad. Su primer objetivo fue potenciar una Unidad de Trasplantes de médula, inaugurada en 1995. Al mismo tiempo, surgieron programas de apoyo al paciente hematológico y su familia. Desde entonces, Ascol tiene un ámbito regional, pues el hospital de Salamanca es centro de referencia para trasplantes de médula ósea de Castilla y León.

Desde su sede en la calle Ribera del Puente 6, frente al Puente Romano de Salamanca, se organizan cuatro programas generales. Todos ellos con el objetivo de proporcionar a los pacientes hematológicos y sus familias la ayuda necesaria para mejorar su calidad de vida. “Cuando se diagnostica una enfermedad de la sangre, se producen cambios importantes tanto en la vida de la persona enferma como en la del cuidador principal, ya sea en el entorno laboral y económico como en el social”, de ahí la necesidad de servicios de apoyo”, destaca Ascensión Hernández Encinas, presidenta de Ascol.

Atención al paciente y su familia

En primer lugar, la asociación dispone de un servicio de información y asesoramiento. La nueva situación que conlleva el diagnóstico de una enfermedad en la sangre hace que surja toda una serie de cuestiones de tipo familiar, laboral, económico… El objetivo de este servicio es arbitrar los mecanismos necesarios para que, en la medida de lo posible, la situación se normalice, gracias al asesoramiento sobre ayudas que pueden recibir.

Y como “viene gente de todas partes de España”, Ascol dispone de dos pisos de acogida, equipados con todas las prestaciones de un hogar tradicional, que favorecen el descanso del familiar en un ambiente favorable. Y si fuera necesario, la permanencia del paciente y su familia una vez dado de alta. En 2016 se dio alojamiento a 266 personas.

Al mismo tiempo, se ofrecen ayudas materiales, que no se trata de dar dinero, sino de favorecer la estancia en el hospital, que puede ser muy prolongada. Así, Ascol dispone de televisores en todas las habitaciones para ahorrar ese gasto a pacientes y familiares, además de sillón-cama, nevera y ordenador, todo bajo supervisión de personal sanitario.

Ayuda psicosocial

Ascol intenta, a través de diferentes acciones, aliviar el impacto causado por el diagnóstico de la enfermedad tanto a familiares como pacientes. Y es que el cáncer hematológico necesita mayor aislamiento y estancias más largas, por eso la asociación ofrece una sala de estar en la planta, con un café e infusiones con pastas, prensa diaria, libros, juegos, microondas, tostador… Un lugar donde potenciar la comunicación entre familiares y pacientes, donde dar ánimo, escuchar y atender todas las demandas que estén al alcance de la asociación. “Todo lo que sirva para que se relajen, son unos minutos que no piensan en la enfermedad”, puntualiza Ascensión Hernández.

Al mismo tiempo, se producen emparejamientos en el sentido de que una persona que tiene la enfermedad superada o asimilada acompaña a otra para disminuir la ansiedad causada al recibir la noticia. Además, facilita a los familiares el que puedan desconectar. De hecho, para ellos, como cuidadores primarios, hay un programa de relajación. A través de diferentes técnicas de respiración y visualización, incluso cuentos, se les enseña a controlar la ansiedad y el estrés que pueden producirse como consecuencia de los largos periodos de hospitalización.

Un voluntario puede acompañar al paciente o cuidador dentro o fuera del hospital, con el objetivo de apoyarle emocionalmente. “Lo importante es poder desconectar, ese rato es fundamental”, por lo que también se realizan juegos y manualidades, lo que favorece también la creación de pequeños grupos que después intercambian experiencias y se apoyan mutuamente. En resumen, cuidar al cuidador, generando alternativas para afrontar las dificultades que puedan surgir a lo largo del proceso de la enfermedad.

Voluntariado y sensibilización

Toda esta labor se realiza con personal sanitario y con voluntarios, “sin ellos no sería posible nada, pero no todo el mundo puede ir al hospital, hay que tener mucha empatía y ganas de escuchar”, destaca la presidenta de Ascol. De ahí un programa de voluntariado a través de captación y formación, coordinación y seguimiento. Porque “ser voluntario no es fácil”.

Al mismo tiempo, la asociación facilita información sobre la donación de médula y los avances que se realizan, a través de campañas divulgativas, actos sociales y culturales. “La donación salva vidas, como decimos, ser solidarios hasta la médula, porque das vida en vida”, explica Ascensión Hernández.

Como organización sin ánimo de lucro, Ascol cuenta con diversas ayudas para su funcionamiento. La sede está cedida por el Ayuntamiento y el café y materiales los aporta El Corte Inglés, mientras que la Fundación Inés Luna Terrero ayuda a pagar los pisos de acogida. Pero la labor diaria cuesta dinero, de ahí la necesidad de más ayudas y donaciones. En la actualidad Ascol cuenta con 800 socios, pero con 1.600 podría autofinanciarse. Por eso, llama a los salmantinos a colaborar bien por donación (a través de la cuenta ES04 3035 0305 41 3050016847), siendo socio (10 euros al trimestre), entidad colaboradora (50 euros al año) o teaming (un euro al mes a través de www.teaming.net/ascol). “Todos al final vamos a ser pacientes de algo, por eso es importante colaborar solidariamente”, concluye Ascensión Hernández Encinas.