"Mi hijo es diabético: o encuentro un colegio con enfermero o me toca dejar de trabajar"

Cuando a Marina le dijeron que a Alan, su hijo de seis años, le habían diagnosticado diabetes mellitus tipo 1, no supo muy bien en ese momento qué significaba eso. 

Tras escuchar las posibles consecuencias de esta enfermedad si no se observa un riguroso control diabetológico y de suministro de insulina, se le cayó el mundo encima: cardiopatías, ceguera, daño renal o incluso, la amputación de alguna extremidad.

Además, los diabéticos tienen una mayor mortalidad que los no diabéticos y viven de media casi 13 años menos, según un estudio publicado en 'Diabetología', la revista de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes.

Tras los ocho días que pasó en el hospital pegada a la cama de su hijo aprendiendo a calcular raciones de hidratos de carbono, dosis de insulina y cómo pincharlo para cuando volvieran a casa, Marina llamó al colegio público en el que estaba escolarizado el niño.

Aún quedaban siete meses para que se acabara el curso. "Ellos me dijeron que no podían hacer nada. No hay enfermera y los profesores no querían hacerse cargo de esa responsabilidad, cosa que entiendo, porque no son sanitarios y desconocían cómo actuar en caso de urgencia. La responsabilidad era enorme".

Marina entendió que tenía que encontrar un colegio con servicio de enfermería o dejar de trabajar para estar pendiente durante toda la jornada escolar del niño. Así que llamó mientras estaba en el hospital a todos los colegios de Valladolid, pero no fue nada fácil. En la actualidad sólo cuatro de ellos disponen de servicio de enfermería durante toda la jornada escolar: el Cristo Rey, el Colegio Internacional y El Pilar en la capital; y el Pedro I en Tordesillas. 

Los niños con diabetes necesitan de vigilancia y supervisión de un adulto las 24 horas del día

Aquellos centros de educación que están preparados para atender a niños con algún tipo de discapacidad motórica, sí disponen de un enfermero escolar, "pero en la mayoría de los casos te advierten de que es itinerante, es decir, que atienden varios centros a la vez, por lo que no te aseguras de que tu hijo pequeño esté permanentemente vigilado".

Además, en estos centros tienen preferencia de entrada los niños que padecen esa condición motórica, pero no los que tienen diabetes tipo 1. "Me volví loca llamando una y otra vez a la dirección provincial de Educación y a todos los colegios, y me di cuenta de que apenas hay opciones para los niños con la enfermedad de Alan. Los colegios privados sí disponen de servicio de enfermería, pero yo no me lo podía permitir. ¿Por qué mi hijo no podía ir a un colegio público y estar debidamente atendido con todos los impuestos que pagamos?", se pregunta.

Alan tiene que estar permanentemente atendido porque su organismo a veces se descompensa y puede tener una hipoglucemia de consecuencias letales. Cuando los niveles de glucosa en sangre son muy escasos, es decir, cuando se produce una hipoglucemia grave, el paciente puede tener convulsiones e incluso, entrar en coma. 

"A veces los niños están jugando, se sienten mal pero no quieren dejar de jugar y no avisan. Cuando son muy pequeños, no son conscientes, están en el cole con sus amiguitos y no se dan a veces ni cuenta hasta que todo ocurre, por lo que hay que estar muy pendientes para actuar enseguida. Hay hipoglucemias que las ves venir y otras que irrumpen tan rápido que o estás cerca o te la juegas y no le puedes pedir a un profesor, que ni siquiera es sanitario, que esté constantemente vigilando a tu hijo", explica Marina.

Marina recorrió todos los colegios de su ciudad para cambiar a Alan a uno en el que hubiera servicio de enfermería durante la jornada escolar. "Había padres que me decían que como no habían conseguido plaza en un colegio con este servicio, uno de los dos había decidido dejar de trabajar y pasarse las mañanas en la cafetería de enfrente del colegio de su hijo para poder entrar cada poco tiempo a monitorearlo, y para reaccionar rápido si lo llamaban del centro escolar en caso de urgencia".

Pero Marina, técnico administrativo en una empresa, no podía ni quería dejar de trabajar. Lo que quería era normalizar la situación al máximo para que Alan viera que la diabetes no había hecho pedazos toda su vida.

"Me informaron en el hospital de que podía pedirme una reducción de jornada en el trabajo por cuidado de menor con enfermedad grave, que podía ir del 50 al 99%. Si me cogía la reducción máxima, perdería el contacto con mi trabajo; y si me pedía la mínima pero no encontraba un colegio con enfermera, me tocaría igualmente dejar de trabajar para poder estar cerca de Alan si le pasaba algo cuando estuviera en el cole por las mañanas, dado que por las tardes también tendría que estar con él a la salida del colegio", explica.

"La gente se cree que como le puedes poner un sensor en el brazo a tu hijo y puedes medirle el nivel de azúcar en sangre, ya está todo arreglado. Pero no se dan cuenta de que las hipoglucemias y las hiperglucemias siguen ahí aunque pueda llevar un sensor. Un sensor te permite obtener información de cómo está, que además no es fiable al 100%, pero no evita las hipoglucemias ni las hiperglucemias y las consecuencias que se derivan de ello, que pueden ser mortales".

La odisea de trabajar con un hijo diabético

Durante esos siete meses que duró aquel curso en el que su hijo debutó en diabetes tipo 1, Marina vivió lo que califica como una auténtica "odisea" para poder trabajar.

En la empresa donde está contratada se portaron "fenomenal" con ella, asegura. "Ahí es donde te das cuenta de la calidad humana de muchos jefes que son padres también, empatizan contigo, y entienden que no puedes estar al 100% aunque quieras, porque es imposible. El cansancio que se arrastra es descomunal. Hay que vivirlo para saber lo que es. Directamente te acostumbras a vivir sin dormir".

Todavía se emociona cuando nos cuenta aquellos primeros días tras regresar del hospital. Marina se organizó teletrabajando cerca del colegio de Alan, desde una cafetería, para poder ir a medirlo. "Porque no es sólo cuestión de que te llamen si pasa algo o no, es que a los niños con diabetes tipo 1 hay que medirlos cada poco tiempo para saber si efectivamente están bien o no, o si la tendencia de su glucemia es al alza o a la baja. Es una lucha que no puedes abandonar porque cuanto mejor tengan sus niveles a lo largo de los días, más estás cuidando de que sus órganos no se vean afectados el día de mañana. Tienen que estar permanentemente monitorizados", aclara.

Los profesores llamaban a Marina cada dos por tres porque el glucómetro de su hijo (el aparato que recibe la señal del sensor que le colocan a estos enfermos en el brazo) pitaba, indicando niveles o muy altos o muy bajos, pero todos ellos perjudiciales.

Marina cerraba su portátil, lo metía en su mochila y entraba en el colegio para atender a Alan. Lo pinchaba en un dedo, le hacía una prueba en sangre o capilar, esperaba los 15 minutos que marca el protocolo y sólo cuando ya había remontado la hipoglucemia, podía irse. "Si no remontaba con la dosis de hidratos que nos prescriben, tenía que seguir quedándome allí y volver a repetir la misma operación hasta tres veces. Si a la tercera vez no remontan, hay que llamar directamente al 1-1-2, cosa que me ha tocado hacer ya dos veces. Se te pone un nudo horrible en la garganta. Ves a tu hijo flojo y el tiempo corre muy deprisa. Has de tener las cosas muy claras sobre cómo actuar y hacerlo con rapidez".

Una vez comprobado que la glucemia de Alan estaba correcta, se despedía de él "y volvía corriendo a la misma cafetería a intentar seguir trabajando".

Alan ya se pincha solo en el dedo para comprobar su nivel de azúcar en sangre y calcular la dosis exacta de insulina

Y así durante los siete meses hasta que terminó ese curso. "Era una locura. ¿Cómo puedes concentrarte así en tu trabajo? La desconexión y la interrupción eran constantes. Llegué a sentirme una inútil porque era incapaz de memorizar nada, no dormía apenas por las noches y todo me daba la sensación de estar haciéndolo mal. Trabajar así es una prueba de fuego para cualquiera. Es muy difícil. Yo tuve suerte, mis compañeros me ayudaron muchísimo", recuerda.

"Los profesores también querían colaborar, pero no sabían muy bien cómo hacerlo. No existe educación diabetológica en los centros escolares, aunque me consta que se están empezando a dar pasos en este sentido. Pero yo creo que lo más idóneo es que haya servicio de enfermería en todos los colegios. No es normal que tengamos que andar así por miedo a que les pase algo a nuestros hijos, ni que los profesores tengan que hacer de enfermeros. Yo pude teletrabajar y tuve la suerte de que en mi empresa me pusieron todas las facilidades, pero: ¿Y si hubiera sido camarera?", se pregunta.

"Te conviertes en enfermera de una enfermedad que desconoces"

Marina recuerda cómo le ayudaron en la Asociación de Diabéticos de Valladolid (Adiva) "desde el minuto uno. No lo olvidaré nunca. Hace un año y medio de aquello, pero les estaré siempre muy agradecida por su apoyo y cariño. De repente te tienes que convertir en enfermera de tu hijo pequeño, de una enfermedad grave y crónica que no conoces y que trastoca por completo tu vida. Yo encima venía de Madrid, no tengo familia aquí que me eche una mano con nada. Pero es que si la tuviera, daría igual, porque o saben cómo se gestiona una diabetes, o no pueden ayudarte. Y yo tardé meses en empezar a entender un poco de qué iba esto", explica.

"Dejas de dormir y tienes que pesar y medir cada cosa que va a comer tu hijo si tiene hidratos de carbono. Y ya no puedes dejarlo con nadie que no sepa gestionar una diabetes, por supuesto ni siquiera en un cumpleaños de otros niños del cole sin estar tú. Tu hijo depende de ti muchísimo más que antes".

Marina nos explica que lo primero que tuvo que conseguir fue asumir que su niño pequeño tendría esa enfermedad para siempre. "Los primeros meses no me atrevía ni a dormir por las noches por miedo a que le diera una hipoglucemia dormido y no se despertara. Así que me echaba a su lado y cada vez que el glucómetro pitaba y me avisaba de un nivel de azúcar perjudicial, lo pinchaba en el dedo, aún dormidito, comprobaba sus niveles reales, y en ocasiones lo tenía que despertar hasta varias veces de madrugada para obligarlo a beber un zumo para remontarle esa hipoglucemia. Están tan profundamente dormidos que no aciertan ni a tragar. Y cuando vuelven a recostar su cabecita en la almohada, eres incapaz de dormirte por miedo a que le pase algo. Y al día siguiente, tienes que intentar volver a dar el 100% en tu trabajo. No es fácil".

Marina explica que los comienzos son los más duros. "Los primeros meses, cuando no sabía muy bien cómo corregirle una hiperglucemia dado que en el hospital al principio no te permiten que inyectes más dosis de insulina que las que te prescribe el endocrino para poder bajarle esos niveles tan altos de azúcar en sangre, me tocaba despertarlo de madrugada y obligarlo a recorrer el pasillo de casa una y otra vez, y así a veces durante más de media hora, para que se moviera, para que hiciera algo de ejercicio".

En otras ocasiones y viendo que no conseguía bajar la hiperglucemia, "le he puesto un abrigo por encima de su pijama de La Patrulla Canina y he bajado a la calle con él para que anduviera. A veces hasta yo bajaba en zapatillas. No había nadie por la calle. Era desolador. Pero le iba contando un cuento y se le hacía más ameno. Volvía a medirlo y cuando sus niveles estaban ya correctos o con tendencia a la baja, subíamos de nuevo a casa. A veces se quedaba dormido según lo cogía en brazos y lo metía en el ascensor. Yo me echaba a llorar en la cama, agotada".

La lotería de obtener plaza en un colegio con enfermero

La vida de Marina cambió cuando le comunicaron que su hijo había obtenido plaza en un colegio con servicio de enfermería. "Aquella mañana llamé a todo el mundo como una loca, como si me hubiera tocado la lotería, se me saltaban las lágrimas", recuerda.

A partir de entonces podría ir a trabajar por las mañanas desde la oficina sin tener que interrumpir su labor cada dos por tres para medir a su hijo o ir a pincharlo. "Ese enfermero en el colegio ha sido mi salvavidas laboral porque yo no quería pedirme una reducción del 99% sino seguir yendo a mi oficina y seguir con mi vida también, no quería verme obligada a desconectar de mi trabajo todos los años en los que tendré que cuidar tanto de mi hijo", nos asegura.

Sin embargo, la esclavitud de tener un hijo insulinodependiente "sigue siendo la misma. Es una mochila con la que cargas ya para siempre y que no te puede pillar desprevenida en ningún momento, no te puedes relajar, porque los niveles de azúcar en sangre pueden estar bien y caer brutalmente minutos más tarde. Te toca tirar de instinto y del 'por si acaso', que evita muchos problemas. Es tu hijo. No te la juegas, porque sabes que es una realidad el hecho de que le puede pasar algo grave. Yo sigo despertándome a las tres de la madrugada cada noche para comprobar la glucemia de Alan. La mayoría de las veces ya no puedo volverme a dormir. Y luego estás hecha polvo el resto del día".

El ejercicio físico es fundamental para mantener la salud de estos pacientes, por lo que Marina nos explica que tiene que "salir por las tardes al parque con él, aunque a veces a los padres no nos apetezca", porque el deporte reduce su riesgo de sufrir una cardiopatía y lo ayuda a regular la insulina. "Pero antes también he de pincharlo y comprobar que su glucemia no está por encima de 250 mg/dl porque si lo está, tengo que pincharlo de nuevo y hacerle una tira o prueba para asegurarme de que no tiene cuerpos cetónicos, que son desechos de las grasas que utiliza el cuerpo cuando no hay glucosa suficiente o no está llegando bien. Es otra de las cuestiones que los padres de niños diabéticos debemos vigilar siempre, porque la presencia de cuerpos cetónicos puede desembocar en una cetoacidosis diabética, que puede ser mortal", advierte.

"Por las tardes cuando estoy con él en casa me toca salir sí o sí a que ande porque casi siempre se le disparan los niveles de azúcar, y si le he inyectado un bolo de insulina hace menos de dos horas, no puedo corregírselo con otra dosis. Para un niño diabético es fundamental el ejercicio físico. Es una cuestión de salud básica para ellos", añade. 

Alan va cada mañana al colegio con dos mochilas, la del cole y la de la diabetes. La de la pena ya no la lleva porque su familia ha conseguido normalizar la situación y hacerle ver que podrá llevar una vida normal siempre que no baje la guardia con lo que come, con el ejercicio físico y con sus dosis de insulina. Porque como dice su madre, "la diabetes tipo 1 no tiene horarios".

En la mochila de la diabetes lleva un medicamento específico llamado 'Glucagón' por si su hijo cursa una hipoglucemia grave y llega a perder la consciencia, además de pastillas de glucosa y galletas para remontar las bajadas de azúcar. 

"Todo el entorno de Alan sabe ya cómo hay que administrar el 'Glucagón' si un día da la casualidad de que, cuando él sea mayor, no estoy yo con él y pasa algo grave. Es importantísimo dado que si pierde la consciencia, su vida dependerá literalmente de que quien esté a su lado sepa cómo administrarlo", explica.

El coste de tener servicio de enfermería en un colegio varía en función del número de alumnos que estén matriculados en el centro. "En mi caso me lo puedo permitir porque es un colegio donde van muchísimos niños, por lo que la cuota es asumible incluso para mí", nos cuenta Marina sin poder evitar que se le escape una sonrisa de tranquilidad.

Su hijo aún le pregunta de vez en cuando: "¿Pero seguro que no habrá cura?". Una esperanza inocente "que antes me preguntaba cada día y ahora ya con menor frecuencia".

"Todos los niños quieren creer que se han puesto malitos pero que se podrán curar. Yo le trasladé a Alan que es una enfermedad grave, porque evidentemente lo es, pero que si es responsable y hacemos las cosas bien, podrá hacer absolutamente de todo como el resto de los niños. Para mí era importantísimo que la diabetes no se convirtiera en el centro de nuestra vida, sino en parte irremediable de ella", reflexiona Marina.

Varios jóvenes muestran los glucómetros con los que diariamente controlan sus glucemias David Arranz ICAL

La innovación médica lleva años anunciando pequeños avances con nanopartículas que se podrían inyectar en el cuerpo de estos pacientes para liberar insulina y contrarrestar los niveles crecientes de glucemia en los diabéticos sin necesidad de llevar adosado al cuerpo una bomba de insulina (una especie de petaca con un catéter que libera la dosis necesaria) ni de pincharse cada dos por tres. 

La última versión es una pastilla robótica que anunció hace apenas unos días un laboratorio de la Universidad de Massachusetts (EEUU), cuyo desarrollo está por completar pero que podría suponer una revolución para los diabéticos, dado que la insulina podría administrarse vía oral como quien se toma una aspirina. Pero ni es tan fácil ni hay nada definitivo. Es tan sólo, un nuevo principio.

Aún así, Alan y su madre no pierden la esperanza. "Yo ya no pienso más allá, -comenta Marina-, sólo quiero pensar que cada día lo sacamos adelante todo y que doy gracias a Dios porque Alan haya nacido en un momento en el que existe la insulina. Parecerá una tontería, pero no lo es. Y quien sea padre sabe de lo que hablo. Mi hijo está vivo porque existe la insulina. Antes sí que no había cura. Se morían". 

La Diabetes Mellitus Tipo 1 es ya es la enfermedad crónica endocrinológica más frecuente en la edad pediátrica y la segunda enfermedad crónica más común en la infancia en países desarrollados, después del asma.

Sólo en las comunidades de Andalucía y Madrid, la mayoría de los centros escolares (si bien es cierto que no aún todos), disponen de servicio de enfermería, sean públicos, concertados o privados. 

En Castilla y León existen sólo 24 colegios con esta opción para casi 341.000 niños escolarizados, muchos de los cuales, aún, no saben que el día de mañana, también serán diabéticos.