El presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco, envía un mensaje por el Día Internacional de la FOP
Mañueco traslada el "compromiso" de la Junta en la investigación y tratamiento de la FOP
El presidente de la Junta ha mandado un emotivo mensaje al pequeño Darío, un niño con esta enfermedad rara, que es un "auténtico superhéroe"
20 abril, 2024 15:09Noticias relacionadas
El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, ha mostrado este sábado, 20 de abril, el compromiso del Gobierno autonómico por "avanzar en la investigación, detección precoz y tratamiento de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).
Se trata de una enfermedad "rara e inusual" que el próximo 23 de abril celebra su Día Internacional y por la cual el presidente de la Junta ha querido dar visibilidad a todos los que se encuentran afectados por la misma. Así como transmitir su "apoyo y compromiso".
Un mensaje que ha lanzado a través de su cuenta de X -antes Twitter- y donde se ha acordado de una forma muy especial de Darío, un pequeño que vive en La Pola de Gordón (León) y que la padece. Esta es una "de las enfermedades más incapacitantes del mundo", tal y como afirmaba su madre, Beatriz, en una entrevista con EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León.
"Eres un auténtico superhéroe", afirmaba, y continuaba recordando que el deseo del pequeño es poder ser astronauta. Motivo por el cual quiso recordar que, precisamente en su tierra, viven dos "buenos ejemplos" que son Pablo Álvarez y Sara García. "Tú también lo vas a lograr, vas a ser astronauta porque para todos nosotros ya eres un auténtico superhéroe", añadía.
Del mismo modo, Mañueco deseó "de corazón" que el pequeño Darío pudiera cumplir todos sus sueños y finalizó enviándole un "beso enorme".
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la FOP, la Asociación 'Por dos pulgares de nada' va a celebrar una jornada de divulgación de esta enfermedad rara. Del mismo modo, también habrá actividades como 'mountain bike', un taller mágico o una paellada.
En España hay unos 40 casos de esta enfermedad que puede venir dada por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna u operación. En el caso del pequeño Darío, impulsor de esta asociación, todo comenzó antes de nacer por un gen que tiene dañado.
