Mañueco traslada el "compromiso" de la Junta en la investigación y tratamiento de la FOP

El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, ha mostrado este sábado, 20 de abril, el compromiso del Gobierno autonómico por "avanzar en la investigación, detección precoz y tratamiento de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). 

Se trata de una enfermedad "rara e inusual" que el próximo 23 de abril celebra su Día Internacional y por la cual el presidente de la Junta ha querido dar visibilidad a todos los que se encuentran afectados por la misma. Así como transmitir su "apoyo y compromiso". 

Un mensaje que ha lanzado a través de su cuenta de X -antes Twitter- y donde se ha acordado de una forma muy especial de Darío, un pequeño que vive en La Pola de Gordón (León) y que la padece. Esta es una "de las enfermedades más incapacitantes del mundo", tal y como afirmaba su madre, Beatriz, en una entrevista con EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León.

"Eres un auténtico superhéroe", afirmaba, y continuaba recordando que el deseo del pequeño es poder ser astronauta. Motivo por el cual quiso recordar que, precisamente en su tierra, viven dos "buenos ejemplos" que son Pablo Álvarez y Sara García. "Tú también lo vas a lograr, vas a ser astronauta porque para todos nosotros ya eres un auténtico superhéroe", añadía.

Del mismo modo, Mañueco deseó "de corazón" que el pequeño Darío pudiera cumplir todos sus sueños y finalizó enviándole un "beso enorme".

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la FOP, la Asociación 'Por dos pulgares de nada' va a celebrar una jornada de divulgación de esta enfermedad rara. Del mismo modo, también habrá actividades como 'mountain bike', un taller mágico o una paellada.

En España hay unos 40 casos de esta enfermedad que puede venir dada por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna u operación. En el caso del pequeño Darío, impulsor de esta asociación, todo comenzó antes de nacer por un gen que tiene dañado.