Castilla y León
Encuentro Nacional en Burgos de Jóvenes y Familias con Enfermedad de Huntington
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acogerá del 2 al 5 de mayo el VIII Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias con Enfermedad de Huntington.
Según han informado fuentes ministeriales, la Asociación Corea Huntington de Castilla y León ha organizado este encuentro con el objetivo de compartir vivencias y experiencias a través de charlas y talleres con especialistas. Además, la neuróloga Cecilia Gil Polo presentará el proyecto de investigación que se lleva a cabo en el Hospital Universitario Burgos (HUBU).
Por su parte, Javier 'Chinche' Lafuente, ex jugador profesional de baloncesto, impartirá su ponencia 'Vivir con ella: un paseo por la vida', una charla nacida a raíz de su blog y que parte de su experiencia personal, y explicará cómo los valores del deporte le ayudan a diario a afrontar la enfermedad de su mujer.
Completan el programa actividades de ocio y la realización de la campaña 'LightItUp4HD' para visibilizar la Enfermedad de Huntington.
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. La mayor parte de los afectados la comienzan a desarrollar en la edad adulta. De severidad, edad de aparición y progresión variables, los afectados presentan además de movimientos involuntarios, dificultades al caminar, para tragar, hablar y cambios en la personalidad o carácter con aparición de apatía, irritabilidad, impulsividad y deterioro cognitivo.
