La historia viral de una madre sobre el autismo: "Voy a luchar por mi hijo hasta el final"

Noe fue madre en 2015 de su hijo Marcos (nombre ficticio). A los pocos meses, comenzó a notar señales de alarma en su bebé, compatibles con el trastorno del espectro autista (TEA). Su hijo no dormía lo suficiente, no balbuceaba como otros niños y cuando llegó la hora de hablar, no lo hacía. Pasó por muchos médicos, especialistas, psicólogos y psiquiatras hasta encontrar el diagnóstico siete años después: TEA de nivel 1, o lo que conocemos como Asperger.

Pero la historia de esta madre es mucho más complicada que un diagnóstico de autismo. Noe se separó del padre de su hijo, y éste nunca aceptó la posibilidad de que Marcos fuera un niño en el espectro. Desde entonces, Noe se enzarzó en una batalla por un diagnóstico para su hijo y hacer ver que no 'estaba loca' ni eran 'cosas suyas'. El 28 de julio puso un punto de inflexión a su tormento e hizo una publicación en el que contaba la situación que está viviendo con el pequeño Marcos y el autismo. En los últimos días, este vídeo se ha viralizado y lo que comenzó en una cifra de 5.000 visualizaciones, se convirtió en más de 31.700 reproducciones.

Noe cuenta que a lo largo de estos años se ha dado cuenta de que "que los médicos no están actualizados en el Trastorno del Especto Autista, y que tanto ellos como la sociedad siguen pensando que el autista es un niño que no habla, que está en una esquina, que se balancea, que no se relaciona". Pero el TEA es un espectro que no responde a los estereotipos que la sociedad tiene al respecto.

Pregunta: ¿Qué es el autismo para ti como madre?

Respuesta: En todo este tiempo he recorrido muchísimo camino, incluso he llegado a perder mi trabajo por la cantidad de horas que he pasado en consultas médicas. Al final como madre te formas, investigas y te empapas en la materia llegando a convertirte en una verdadera experta para poder ayudar a tu hijo.

"La sanidad está en un estado deplorable, la salud mental queda a otro lado", afirma tras su experiencia. Una de sus grandes quejas con respecto al todo este proceso ha sido tanto la lentitud que ha tenido como la poca información que le proporcionaban con respecto a las pruebas que le hacían al pequeño Marcos en las consultas.

P: ¿Cuánto tardaron en detectar a Marcos el autismo?

R: Han tardado 7 años en detectarle un trastorno del espectro autista de nivel 1, o lo que se conoce como Asperger. El problema de todo esto es que al diagnosticar tan tarde es que no tienen conocimiento, no están formados en el autismo y no saben cómo diagnosticarlo. Por eso siguen viendo la evolución y se pierden tiempos muy necesarios de terapia que pueden ayudar al niño a evolucionar. Y ese ha sido mi caso, fue diagnosticado en noviembre de 2021.

En casos muy severos es verdad que se diagnostica muy pronto, pero en casos como el de mi hijo que es nivel 1, con un coeficiente intelectual alto y que se comunica muy bien, pero tiene problemas en la socialización. En esos casos es más complicado y dejan más tiempo, porque es muy pequeño, se tiene que desarrollar todavía el cerebro y pasa mucho más tiempo.

P: ¿Cómo te sentiste al ver que el diagnóstico iba lento y no tenías información?

R: Muy frustrada. Siempre me quedaba en la sala de espera, porque el niño entraba primero, era muy pequeño y no me decían nada. Pasaba el tiempo y no sabía qué pasaba ni cuánto tiempo iba a estar allí en esas consultas. Hay muchos especialistas y muchas pruebas. Algunas de ellas, en las que no estoy presente para no interferir con la respuesta del niño y si estoy, lo más al fondo de la sala y sin interacción, solo observaba para que el niño se sintiera seguro.

Sin embargo, desde el equipo de orientación del colegio comenzaron a ver esos signos que hacían sospechar de un autismo, gracias a lo que consiguió avanzar poco a poco hasta una valoración diagnóstica de la asociación vallisoletana de autismo, que, aun no siendo oficial, ayudó a poner en marcha la maquinaria para emprender el camino a seguir.

P: ¿Cómo es saber que tu hijo está en el espectro?

R: Es muy duro cuando es tan pequeño, porque no sabes cómo va a ir evolucionando. Si va a poder hablar o no. También siendo mi primer hijo, es aceptar que no va a ser un niño neurotípico, lo que se llama un "niño normal". Tienes que aceptar que no vas a hacer cosas como harías con cualquier otro niño como llevarle una tarde entera a la feria, ir al cine a ver una película. Porque hay una hipersensibilidad a los ruidos. Ir a un restaurante es algo que me ha costado muchísimo y cuando era bebé, yo ya no podía beber un café.

Me lo tomo como que es más necesaria la calidad que la cantidad. Prefiero estar cinco minutos en el parque y que vaya todo bien o estar unas horas y me lo tenga que llevar mal, porque han tocado sus juguetes o haya tenido una crisis.

P: ¿Cómo es una crisis en el autismo?

R: Las crisis conductuales en el TEA son muy comunes, es como una ira incontrolable que no pueden gestionar. Ellos mismos lo pasan muy mal porque cuando la crisis pasa, y se dan cuenta de todo el daño que han hecho. Mi hijo llora muchísimo. Son muy difíciles y duras porque se pueden llegar a autolesionar, lesionan. Yo he tenido moratones por intentar agarrarle y que no se hiciera daño.

Entonces, la pandemia llegó a mitad del camino que comenzó en 2015 cuando su pediatra les derivó al centro base ya que Marcos, que apenas tenía un año de edad, no supero la prueba M-Chat, que sirve para la detección temprana del TEA. Pero sin tener aún ningún diagnóstico.

R: ¿Cómo fue el confinamiento durante la pandemia en 2020?

P: Yo no tenía un diagnóstico y no podía salir. Las crisis se agravaron. Fue muy duro, la historia que me inventé para que él llevara el día a día es que era un juego. Por cada día que hiciera deberes, jugaba, o lo pasáramos bien, recibía unos puntos. Si conseguía tantos al mes recibía un premio. Al final de todo fue que un amigo policía le llamara y le dijera que había sido muy valiente. Le gustó mucho.

Dos familias enfrentadas: un niño entre dos mundos

"Mi vida se complica cuando tengo que transmitir, de informar de este diagnóstico a la familia paterna. Empiezan las vejaciones, las negaciones, el no querer aceptar y colaborar con el día a día de Marcos. No lo quieren llevar a terapia, de hecho, se me niega que lo pueda llevar a terapia durante un tiempo bastante largo", narra Noe.

Tras mucho tiempo, consigue que su hijo vaya a terapia con la autorización paterna, aunque la participación del padre de Marcos es casi nula. La propia Noe afirma que entiende el miedo que supone el asumir un diagnóstico como el de su hijo, pero también comenta que "es una situación muy dolorosa e injusta. Ya no sabes si es por miedo o por hacer daño".

Esta 'guerra' entre dos familias, Noe y el padre de Marcos, ha generado que este pequeño viva en dos mundos totalmente diferentes.

P: ¿Marcos pasa tiempo con su padre?

R: Tenemos un convenio regulador que hicimos por mutuo acuerdo. Yo tengo la guarda y la custodia y él tiene visitas. Tenía martes y miércoles, aunque lo redujo a miércoles y fin de semana cada quince días.

Ahora de vacaciones tiene una semana alterna, pero en esa semana no lo lleva a terapia con lo cual pierde terapia el niño, y como está esta guerra familiar tengo poca comunicación con Marcos. Esto deriva a que esté desregulado, presenta una hipersensibilidad desregulada y le crea mucha ansiedad.

La madre de Marcos explica que los autistas tienen una herramienta llamada masking. Esto supone que cuando están en una situación que les afecta lo aguantan hasta llegar a un entorno donde se sienten seguros y en confianza, ahí es cuando 'explotan'. "Eso es lo que sufre mi hijo", concluye.

"Mi hijo vive entre dos mundos", explica. "Uno en el que tiene herramientas para poder vivir bien, y otro en el que se las quitan y no le dan importancia. Eso no puede ser. Lo que se consigue es que se menosprecie todo el esfuerzo que un autista hace para adaptarse al mundo".

P: ¿Por qué rechaza el diagnóstico y la terapia?

R: Yo lo que he querido transmitir desde el principio, es que, luchando las dos familias junto con el menor, le íbamos a ayudar mucho. Pero es una negación que se conserva durante mucho tiempo y además es muy dolorosa. Te llaman manipuladora, te acusan de manipular a todos los médicos y especialistas para que sea autista y eso es de locos. ¿En qué sano juicio una madre desearía eso para su hijo?

Lo que no puede ser es que te encuentres con este "pedrusco" que es que no asumen el diagnóstico, no quieren participar en él tampoco, y no quieren participar en nada con eso, que es autismo; y encima te encuentres que, como no es un proceso médico no se obliga al padre. Además, poniendo impedimentos: no autorizándome a sacar al niño del colegio para ir a otro centro en el que sepan tratar con su caso.

Con esto no he podido sufrir el duelo, porque al final es un duelo. Te tiras toda la vida persiguiendo un diagnóstico para ayudar al niño en sus dificultades, pero cuando lo tienes tampoco puedes llorarlo porque te encuentras una lucha totalmente innecesaria.

"No me ha dado tiempo a gestionar yo misma psicológicamente el diagnóstico de mi hijo", lamenta.

Noe explica que se encuentra en "un punto muy complicado". Ha tirado la toalla en convencer de nada a la familia paterna de Marcos. Solo pide que "si el niño necesita unos cascos o un mordedor cuando está con ellos que no le digan que no lo necesita", ya que lo que no quiere es que "si yo doy con él dos pasos hacia delante, que no de tres hacia atrás".

Ahora mismo ha conseguido rehacer su vida con una pareja que se ha empapado en el autismo para apoyarla a ella y a su hijo: "piensas cuando te separas, que no vas a rehacer tu vida, y luego encuentras que hay personas maravillosas y él es así".

Se muestra preocupada ante el futuro, ya que tras perder su trabajo por las horas que pasaba entre las consultas, ahora va a tener que volver al trabajo. "Solo puedo contar con mi madre ahora mismo", comenta respecto al cuidado de Marcos. Además, las terapias "son un coste económico serio".

El día a día de Marcos

Respecto a la educación de su hijo, así como su integración en el centro escolar sentencia que "La inclusión como tal no existe".

P: ¿Cómo lleva Marcos ir al colegio?

R: En los colegios debería haber más inclusión. Dicen que existe, pero para ellos es que el niño entre en el colegio. Luego en el día a día si no se adaptan al ritmo de los demás, se quedan atrás. Y te lo dicen así, en tu cara. Tuve una reunión con un profesor que me dijo: "El mundo no se va a adaptar a Marcos, es Marcos el que se tiene que adaptar". Le apartan, le castigan, y esto le frustra mucho. Él entiende el castigo como que se ha portado mal, no porque no le ha salido una cosa, entonces no lo entiende.

Además, resalta que una de las dificultades de su hijo es integrarse con sus compañeros de clase: "socializar le cuesta mucho porque tiene que ser de sus temas de interés, es muy repetitivo; puede resultar pesado para los demás niños, que no lo entienden. Cuando ve que los otros no quieren jugar con él, se frustra mucho y se pone triste".

P: ¿Cómo es la maternidad en el autismo?

R: La maternidad en el autismo es un de 0 a 100 y de 100 a 0. Te puedes encontrar un abrazo y un "mamá, te quiero con locura por encima de todo"; y de repente pasar un camión, hacer ruido y ver una crisis. Requiere mucho esfuerzo físico para que agarrarlo si le da una crisis y que no se haga daño, debes tener agilidad para correr detrás de él. Lo mejor es que tengo un niño maravilloso, que desprende amor y que no porque sea su madre, pero todo el barrio me conoce. Eso ayuda mucho, es muy dicharachero y habla como un mayor, usa un vocabulario muy adulto y eso llama mucho la atención.

Destaca que los mejores aliados para el TEA son la organización y la tranquilidad. "Eso es algo que se me ha reprochado mucho, de culparme de lo que le pasa al niño porque mi carácter no era autoritario, que era demasiado dulce. Y esto me dolió mucho".

Además, afirma que incluso también la otra familia se lo ha reprochado, diciendo que era un "niño mimado" y que las crisis; no eran crisis, eran rabietas de niño mimado. "No tengo más hijos, pero se distinguir entre una crisis y una rabieta".

Volverse viral en Instagram

P: ¿Cómo llevas esta difusión y viralización de tu historia?

R: Por un lado, me da mucho vértigo, pero por otro, sé que lo hago por un bien, y que, si puedo ayudar a muchas mamás y a muchas familias con niños TEA, me doy más que por satisfecha y me hace muy feliz, la verdad.

Me preocupa que las cosas con la familia paterna vayan a peor, pero hay muchas mamás que tienen casos muy similares o iguales al mío que se han puesto en contacto conmigo. Creo que alguien tiene que parar esto y dar voz, porque de brazos cruzados no hacemos nada.

Por un lado, he dicho "basta" y por otro "vaya". Porque no sabía lo que había detrás de esa puerta, la tenía muy cerrada. Y he visto que hay un mundo entero ahí de familias sin diagnóstico, o que no saben qué hacer, o mamás en mi situación. Y sobre todo [refiriéndose a las mamás] que viven con mucho miedo y con mucho sufrimiento porque se las tacha de 'locas' y de que "son cosas suyas". Una madre tiene un instinto especial. Y si una madre siente algo sobre su hijo tienen que hacerle caso. Porque es la que mejor conoce a su hijo.

P: ¿Te sientes expuesta?

R: Me siento expuesta, porque al final estas dando tu imagen. Quiero respetar a la familia paterna, pero claro, el que te conoce sabe de quién estás hablando. Yo, desde luego, no busco venganza, ni busco hacer daño; yo lo que busco es poner una solución a mi problema y que a nadie más le pase.

P: ¿Te consideras una activista del autismo como madre de un niño TEA?

R: Hasta ahora me he mantenido mucho al margen, porque no sabes si lo publicas en redes sociales, estás expuesta. Pero al final, he dicho "poco a poco tengo que hacer algo". Porque he visto que también hay mamás que están luchando y me tengo que unir a ellas. Cada granito, va haciendo un montón de arena.

El mensaje que quiero dar es que visibilicemos el autismo, no como una enfermedad, sino como un trastorno del neurodesarrollo. Nunca va a tener cura porque no es una enfermedad. Necesita ser respetada y apoyada.

"Necesito ayuda para mí, y las personas en mi situación para que esos niños no vivan en dos mundos. Sino que, si existen informes, un diagnóstico y un tratamiento terapéutico, se lleven a cabo en las dos familias. No porque uno crea que no tiene nada se le dé el permiso de cruzarse de brazos. Voy a luchar por Marcos hasta el final", concluye.