Destrozada. Así esta Remedios Navas Lozano, apenas una semana después de que su hijo Aimar falleciera. La vallisoletana que lleva años y años viviendo en Tordesillas, de 52 años, todavía no se ha hecho a la idea de que su pequeño ya nunca más volverá, pero deja un recuerdo imborrable por su simpatía, felicidad y, también y, sobre todo, por su forma de ver la vida.

Todo ello pese a la parálisis cerebral que el vallisoletano, de 21 años, padecía. La lucha de madre e hijo quedará para siempre. Todo para ensalzar sus derechos. Remedios asimila la pérdida, pero promete continuar luchando por un mundo mejor.

"Mi principal objetivo es concienciar a la sociedad. Como sociedad tenemos el deber de proteger a los más vulnerables y luchar por ellos pues la lucha es el único camino. Y sirve, claro que sirve. Si luchas puedes perder, peo si no luchas ya estás perdido.

Habla con EL ESPAÑOL de Castilla y León en esta desgarradora entrevista:

P.- ¿Cómo está Remedios unos días después de la pérdida de Aimar?

R.- Estoy intentando asimilar lo ocurrido. Mi cabeza sigue dándole vueltas y se pregunta si hice lo correcto o no. Si ayudé a Aimar lo necesario o no. Pienso que esto es parte del duelo. Mi vida era él. Estaba 24 horas atendiéndole y ahora siento un vacío enorme de no tenerlo aquí conmigo.

P.- Un palo muy duro.

R. Un nuevo palo. La vida te da un palo cuando tienes un hijo con discapacidad o enfermedad rara. Cuando se sale de lo establecido como "normal". Tienes que enfrentarte a todo y a todos por defender cada uno de sus derechos más básicos negados por el hecho de ser diferente. Tienes que sacrificar tu vida por darle a él una  más digna. También tienes que prestarle la atención que necesita. Están abandonados, también los cuidadores por las administraciones e instituciones.

P.- ¿Se ha sentido sóla?

R.- Te sientes sola e incomprendida en una sociedad cada vez más individualista y deshumanizada, pero todo merece la pena cuando, sin palabras, miras los ojos de tu hijo y es imposible describir todo lo que transmite con una simple mirada o una sonrisa. Descubres que estabas equivocada, que la vida es maravillosa y que las cosas más simples que menos valoramos son las que realmente tienen el mayor de los valores. Es entonces cuando la vida te pega un nuevo golpe y te quita lo más valioso que tienes en tu vida. Toca seguir adelante como tu hijo te enseño a pesar de las adversidades. Continuar luchando por él y por los que vendrán. En esas estamos aunque duele hacerlo sin él.

P.- ¿Cómo era Aimar?

R.- Cualquiera que le haya conocido sabe que era un niño muy feliz y agradecido. Era el pequeño de la sonrisa eterna. Todo el mundo que me habla estos días, tras conocer la desgraciada noticia, me recalca eso. Era el niño de la sonrisa eterna. Un gran luchador.

P.- ¿Qué recuerdo le va a quedar de Aimar para toda la vida?

R.- Siempre recordaré que con lo poco que tenía era muy feliz. Sabía vivir la vida con eso poco que tenía. Con las dificultades propias y con las que la sociedad añadía. Ha vivido con felicidad cada momento. Siempre miraba hacia delante, a pesar de la parálisis cerebral.

Aimar con su herrmano

P.- Luchó contra todo y usted también.

R.- Recuerdo el año 2012. Los recortes en Sanidad, en Dependencia y demás. Aimar cayó malo, con sus problemas respiratorios. Sufrió varias insuficiencias respiratorias que se le eran tratadas en el Hospital Río Hortega de Valladolid. Después de siete neumonías nos enteramos de que en ese hospital no había ningún neumólogo infantil para tratar esas patologías.

P.- ¿Y qué hicieron?

R.- Estaba prohibido deriva pacientes a otros hospitales. Estuvimos cerca de perder a Aimar. Al final, como la situación era tan extrema, nos derivaron al Hospital Universitario de Salamanca. Allí se reunió un equipo de profesionales y detectaron que mi hijo tenía un problema de deglución. Al comer, los restos de comida le iban directamente al pulmón, lo que le provocaba infecciones respiratorias. Le colocaron un botón gástrico para poderse alimentar. Desde ahí, los problemas respiratorios e infecciones remitieron.

P.- Pero el daño ya estaba hecho.

R.- Sí. Las siete neumonías mal tratadas y sin especialista hicieron que el pulmón quedara seriamente dañado. Al final, Aimar vivía con un pulmón y con la capacidad respiratoria muy mermada. Después de 12 días de ingreso en Salamanca, la Junta de Castilla y León contaba con unas ayudas de manutención, desplazamiento y alojamiento por ir hasta Salamanca. Las solicitamos y nos dieron 13 euros.

P.- Y el caso llegó a las Cortes de Castilla y León.

R.- Me indigné mucho cuando recibimos la carta y vi la cifra de 13 euros. Me puse en contacto con José Sarrión que, por aquel entonces, era procurador de Izquierda Unida en las Cortes. Le dije que quería devolver al consejero de Sanidad, que por aquel entonces era Antonio María Sáez Aguado, esos 13 euros. No pedía limosnas, solo quería que se respetaran nuestros derechos. A la vez, quería apreciar la cara que ponía el consejero al ver a Aimar, reflejo de los niños con problemas de parálisis cerebral, a los que se les estaba recortando partidas presupuestarias. Conseguimos entrar al hemiciclo para devolverle el dinero y se preparó muy gorda.

P.- ¿Satisfecha de ese episodio?

R.- Conseguí que Sáez Aguado, el día en el que se iba a debatir el recorte de este tipo de ayudas por desplazamiento, consignara un gasto mayor. Mantuvimos una reunión con él. No sabía que los niños tenían que pagar su medicación, o sus pañales. Tampoco lo que costaban las sillas o los aparatos ortopédicos. No conocía nada.

Aimar

P.- También luchó para que Aimar tuviera una enfermera en su colegio, el CEIP Pedro I de Tordesillas.

R.- Esa lucha comenzó unos años más tarde. En el 2016. Aimar necesitaba una enfermera por los problemas respiratorios relatados antes. Después de 16 meses en los que nuestro hijo no pudo ir al colegio, conseguimos esa enfermera. Nos tocó pelear mucho. Con el procurador del común, llamadas a la Consejería de Educación, reuniones… José Sarrión también nos ayudó mucho para que la enfermera para Aimar fuera una realidad. Gracias a la lucha incesante, tanto mía como de IU a través de José Sarrion, se consiguió aprobar en las Cortes y por unanimidad que todas las aulas sustitutivas de centro de educación especial que se encuentran dentro de los colegios ordinarios cuenten con un servicio de enfermería escolar siempre que haya alumnos que así lo demanden.

P.- Ha defendido que ahora, tras el fallecimiento de Aimar, la lucha va a continuar. ¿Le quedan fuerzas?

R.- Me quedan muchas fuerzas. Aún no sé las medidas que voy a tomar porque estoy poniendo en orden mi cabeza, pero todo lo ha luchado Aimar no va a quedar en el olvido. Lo haré yo, aunque él ya no esté entre nosotros. Cualquiera que quiera contar con mi ayuda, que esté pasando por lo mismo, aquí me tiene y puede contar conmigo para todo.

P.- ¿Va a crear alguna plataforma?

R.- Aún es pronto para decirlo. No quiero que nadie dude de que vamos a seguir dando guerra. Voy a llegar hasta donde tenga que llegar. Tengo claro que si antes, con mi hijo, pocas de las peticiones que hacíamos eran atendidas, ahora está más difícil.

P.- Está donando todo

R. Sí. Éstos niños necesitan un montón de productos ortopédicos y de ayuda para la vida diaria que son extremadamente costosos . Muchas familias tenemos que recoger tapones o hacer múltiples eventos para conseguir fondos con el fin de atender éstas necesidades. Nosotros contamos con la ayuda de mucha gente para ello y ahora queremos que todo lo que Aimar tenía sirva para paliar éstas carencias y necesidades de otras familias. También hemos decidido donar y enviar tanto alimentos, ropa, como material médico a los campos de refugiados saharáuis.