“Veo mal que haya que adelantar el dinero”: la vida de Ibai, un pequeño con una enfermedad ultrarrara que solo tienen cinco personas en España

Zuriñe Lasagabaster Silva no mira al futuro. “Es tan incierto que da miedo”, asegura, en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León. Se centra en el presente. En hacer que “cada día su león sea feliz” y también cuente con la “mejor calidad de vida posible”.

Ese León se llama Ibai y tiene solo dos añitos. Se lo pasa en grande con sus dos hermanos, Unax y Aimar, que nacieron en el País Vasco. Ibai no. El más pequeño de la familia lo hizo en la localidad vallisoletana de Aldeamayor de San Martín.

Ibai padece HIBCH. Una enfermedad ultrarrara que, como nos confiesa la madre, solo padecen “35 personas en el mundo, 5 de ellas en España”. Zuriñe nos cuenta cómo le dieron el diagnóstico, cómo es el día a día del pequeño y pide más ayudas a las administraciones.

La madre ha puesto en marcha la iniciativa Maldita Valina para concienciar a la sociedad sobre una enfermedad que no tiene cura.

Ibai y Zuriñe en otra imagen Fotografía cedida a EL ESPAÑOL de Castilla y León

El susto de su vida para Zuriñe

“Ibai nació el 23 de enero de 2022. Todo iba bien hasta que empezamos a notar que la lactancia materna exclusiva no era normal. Dejó de sujetar su cabeza a los cuatro o cinco meses y en agosto de 2022 se puso muy malo. Ingresó en el Hospital Clínico de Valladolid y comenzó la pesadilla. Hicimos pruebas genéticas, resonancias… hasta que nos dieron el diagnóstico y supimos que sufría una enfermedad metabólica y neurodegenerativa. Sufrí el susto de mi vida”, asegura Zuriñe Lasagabaster Silva, madre del pequeño, en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León.

El pequeño, que, aunque también parezca vasco, por el nombre, y como sus dos hermanos: Unax, de 12 años, y Aimar, de 7, nació en la localidad vallisoletana de Aldeamayor de San Martín, donde la familia suma ya cuatro años y está asentada. El trato con los vecinos es muy bueno y allí pasan su día a día.

“Ibai padece: HIBCH Deficiencia de 3-Hidroxi Isobutiril-Coa Hidrolasa. Se trata de una enfermedad ultrarrara. En la actualidad, solo hay 35 casos registrados en todo el mundo. Cinco de ellos en España”, confiesa la madre.

La enfermedad de Ibai tiene dos partes. Una que afecta al metabolismo. El pequeño no “no procesa la valina” que es una proteína “esencial para vivir”. Es por ello que su dieta es “muy estricta y medida” para que “tome la cantidad justa para vivir, pero no llegue a acumularse y descompensar al pequeño”. La otra parte pasa por ser neurodegenerativa. “Respecto a esto sólo podemos saber, mediante resonancias, qué parte del cerebro tiene dañado. Poco más. No conocemos a qué velocidad va a avanzar y qué es lo que produce este avance en el deterioro de su cerebro”, explica la madre.

En la actualidad, nuestro protagonista padece hipotonía, es decir, no sujeta su cabeza, y no es capaz de mantenerse sentado o mover más que sus brazos y piernas. También crisis de distonía que le provoca dolor muscular y un retraso en el desarrollo y crecimiento.

El día a día del pequeño Ibai y un tratamiento costoso

Ibai tiene, de forma semanal, sus sesiones de fisioterapia, hidroterapia y logopeda. Además, trabaja en casa, con su familia, estimulación y todos los tips marcados por los profesionales. Siempre hay alguna cita médica, además, con sus especialistas. Con el pequeño, el cuidado es constante. Las 24 horas y los siete días de la semana. Terapia, medicación… y todo esto provoca que el tratamiento sea muy costoso.

“Por la Seguridad Social nos entra una hora semanal de fisioterapia, que nos la dan en el centro base. 45 minutos de logopeda, ofrecida desde la rehabilitación del Hospital Clínico y, el resto, es privado. Nos lo tenemos que costear nosotros, al tener reconocida Dependencia grado III tenemos una pequeña ayuda económica que es cierto que no llega para costear todas las sesiones mensuales”, asegura la madre, que apunta que la intención es que Ibai reciba también “terapia ocupacional y sala sensorial.

Un tratamiento que puede costar a Zuriñe 100 euros por semana “como mínimo”, solo en sesiones de terapias. A todo esto, hay que sumarle artículos de ortopedias, que no todos están cubiertos por la Seguridad Social.

“Además, en Castilla y León tienes que adelantar tú el dinero y, después, solicitar que te lo abonen. Actualmente están tardando entre ocho y doce meses en devolverlo. Nosotros hemos tenido que adelantar casi 3.000 euros en el asiento de Ibai. Veo mal que haya que adelantar el dinero”, asegura nuestra entrevistada. 

Ibai en una piscina Fotografía cedida a EL ESPAÑOL de Castilla y León

Más ayudas

Por todo esto, la familia de Ibai pide a las administraciones “más ayudas”. Apuntan que “lo que no es normal es que ofrezca una hora semanal de fisioterapia” y que “si quieres ser atendido por el logopeda, no te den otra hora a mayores”. Se sustituye.

“Además, me parece mal que, en el tema de ortopedia, haya que adelantar el dinero cuando, en otras comunidades autónomas es la administración la que paga directamente a las ortopedias”, confiesa Zuriñe que añade no sentirse sola y contar con el apoyo de Feder, que pasa por ser la Federación Española de Enfermedades Raras y Aler , Asociación Leonesa de Enfermedades Raras

Siempre se han sentido “arropados” por dichas agrupaciones que les han orientado “muy bien”. Y desde el centro base para pedir los trámites de dependencia, discapacidad y demás. Al marido de Zuriñe y padre de Ibai también le ayudó la empresa donde trabaja en una labor que resulta encomiable y es indispensable para una familia que tiene que pasar por esta pesadilla.

“La deficiencia de HIBCH no tiene cura. Solo se puede seguir una dieta muy estricta con un combo de vitaminas para que el pequeño no se descompense metabólicamente. También tomar mucha medicación para controlar sus crisis de distonía y dolores musculares. No existe un tratamiento como tal. Solo paliamos sus síntomas”, añade nuestra entrevistada.

La familia al completo Fotografía cedida a EL ESPAÑOL de Castilla y León

La iniciativa de Maldita Valina

La familia, pese a los problemas ante los que luchan, día a día, vive feliz en Aldeamayor de San Martín. Es allí donde Zuriñe ha querido poner en marcha, a raíz de la enfermedad de su pequeño, la iniciativa: Maldita Valina.

“Surge de nuestra adaptación al medio. Ya que nos ha tocado vivir esto, por lo menos, que sirva para algo. Soy educadora social de formación. La iniciativa nace para dar voz y orientar a otras familias que están viviendo una situación similar a la nuestra. Para llevar a cabo campañas de divulgación y sensibilización en colegios y redes sociales. Además, hemos creado merchandising para recaudar dinero para la asociación y terapias para Ibai”, explica la madre.

El objetivo que persigue pasa por la “sensibilización y la orientación”. Ojalá llegase esa investigación que analice el HIBCH que padece el pequeño vallisoletano. “Hoy lo vemos muy difícil”, apunta Zuriñe.

“Con Ibai no pensamos mucho en el futuro. Es tan incierto que da miedo. Nos centramos en el presente, en disfrutar del día a día e intentar que nuestro pequeño león sea feliz y tenga la mejor calidad de vida posible”, finaliza.