El día a día de dos familias con niños con parálisis cerebral: “Nos dolerá, pero el futuro pasa por una residencia”

Tener un hijo o una hija te cambia la vida. Pero si ese niño tiene una discapacidad el cambio todavía es más radical. Bien lo saben Isabel Escolar y Cristina Rodríguez, dos madres cuyos hijos tienen parálisis cerebral.

Su día a día es “duro, muy duro”, aseguran, porque aunque cada caso sea diferente, “tienes que estar 24 horas pendientes de él; tienes que vestirle, darle el desayuno, luego se va al colegio pero sigues pendiente y, cuando regresan, volvemos a la rutina con  merienda, terapias y acostarle”, asegura Isabel.

Su hijo Jaime sufre parálisis cerebral al nacer, aunque “tardaron unos meses en detectárselo”. “En mi caso el protocolo no lo siguieron ya que empezó con crisis epilépticas y el pediatra no le dio importancia y, al final, eso va matando neuronas”, indica mientras lamenta que “ahora hubiera sido diferente porque hay un neuropediatra, y aunque le detectaron un factor genético, hace 20 años los estudios en ese campo eran mucho más simples”.

Para Cristina fue algo diferente, ya que a su hija Ane se lo detectaron a los dos meses y, para ella, “fue un alivio porque al menos ya sabías a lo que te enfrentabas” y “como yo digo hay casos peores, así que tienes que convivir con lo que hay”, se resigna.

El sufrimiento de las familias

“Para que estén bien necesitan nuestras manos, ojos… todo de nosotros”, afirman ambas madres, quienes coinciden en señalar que  “los padres llegamos agotados al final del día”. Isabel Colar recuerda que “cuando son pequeños es algo más fácil, pero cuando crecen, como es el caso de Jaime, necesitas grúas para moverle y en muchas ocasiones estar toda la familia, porque hay cosas que no puedes hacer tú sola”.

Tanto Isabel como Cristina apuntan que “hay familias que viven en un duelo, pero al final tienes que vivir por tu familia”, y matizan que “estamos convencidas que los que más sufren son ellos; nuestros hijos con discapacidad”.

La ayuda para afrontar el día a día, muchas veces, la tienen que buscar fuera del hogar. “A mi psicóloga le digo que me da rabia no poder tener un día malo”, se lamenta Isabel, a lo que Cristina responde que “a quien le toca, le toca y al principio te toca digerirlo rápidamente por ellos y tiras para delante”.

Ane, con su madre Cristina durante la entrevista

Pero no siempre es fácil, aseguran, porque “estás a mil cosas, pero siempre pendientes a ellos” ya que “es un cuidado con vigilancia”, algo que a veces los que les rodean no entienden y que, según ambas madres “tienen que saber que, para nosotros, las personas que nos rodean siempre van a ser los últimos”.

Dificultades

Pero las dificultades para estas familias no acaban ahí. Donde han encontrado más trabas son el la Atención Temprana, ya que “no está regulada igual en toda España”, señala Cristina Rodríguez, quien puntualiza que “nosotros venimos de Aragón de hacer con Ane cuatro horas semanales de fisio, y en Castilla y León solamente una hora y, cuando lo escolarizas, desaparece esa ayuda”.

Una problemática que se acrecienta en cuanto los hijos crecen. “Luego en el colegio solamente hay en Valladolid un colegio de educación especial público y otro privado. Ahora que se habla de quitarlos, lo que me parece un error, porque han cumplido muy bien su misión”, apunta indignada Isabel. “Se habla de inclusión, que es una palabra muy bonita, pero muy complicado de llevar a cabo porque te imponen a qué colegio ir y eso es injusto”.

Jaime acaba ahora su etapa escolar y el futuro que les depara a su familia, aseguran “no es bueno porque las plazas de Centro de Día son privadas”. “Nos dan ayudas económicas, pero sirve solo para la plaza, lo comido por lo servido, ya que hay que tener en cuenta que necesitan terapias como fisios, logopedias o piscina para que no se deterioren más”, insiste Isabel, quien apunta que “hay muchas familias que no le van a llevar porque económicamente no les da: hay faltas de plazas”.

 Futuro

En el futuro de estos dos niños con parálisis cerebral estarán sus hermanos David y Marcos. “Mi relación con Jaime es muy cercada, difícil a veces, como la de cualquier hermano, pero para mí es lo más normal del mundo por que no le he visto como alguien con discapacidad”, asegura David.

Hermanos que tienen gran implicación en el día a día de estas familias, aunque, como aseguran sus madres “ni David ni Marcos han venido a este mundo para cuidar 24 horas de sus hermanos”. Por ello, el futuro de Jaime y Ane pasa, con gran dolor para sus progenitores “por una residencia” y eso, aseguran “será lo más complicado pero tenemos que mirar por su bien”.

Un deseo en el que ambas coinciden señalando que “queremos que no tengan dolores, que no sufran”. Para ello, para que otras familias se puedan beneficiar de sus vivencias, esperan que en un futuro no muy lejano alguien pueda recoger el guante que lanzan. “Es algo que si tiene que pasar, que pase, pero llegado ese momento todo el mundo tendría que tener, desde el minuto cero de un equipo multidisciplinar a su lado, con un psicólogo para los padres, porque cuidar la salud mental es vital”. Y pensando en sus hijos, “no estaría mal que los políticos propusieran ocio inclusivo, porque estos niños salen a la calle como otro cualquiera”.

Y es que, como cualquier madre o padre lo primero en lo que piensan es en el bienestar de sus hijos y “estas luchas constantes son las que más nos debilitan”.