La batalla de Adrián, un pequeño de 3 años con una enfermedad ultrarrara y solo tres casos en España: quiere un profesor de apoyo

Adrián González es un pequeño de solo 3 años que nació en el municipio vallisoletano de Aldeamayor de San Martín. Su madre, Arima Gómez Dantas, llegó al lugar hace 5 primaveras, junto a su marido y su hijo mayor, para formar un proyecto de vida en una localidad que se encuentra en franca expansión.

El pequeño sufre una enfermedad ultrarrara que, en la actualidad, solo padecen un total de tres personas en España y 150 en todo el mundo. Se llama Síndrome de Bain o HNRNPH2, y dificulta a nuestro protagonista el día a día. Por eso su madre pide ayuda, dentro del aula, para que las cosas sean más sencillas para su hijo.

Charlamos con ella. Pide un Ayudante Técnico Educativo para el pequeño Adrián. Alguien que pueda echar una mano a su pequeño en el CEIP Miguel Delibes de Aldeamayor de San Martín. 

Adrián, un pequeño con una enfermedad ultrarrara que solo padecen tres personas en España

“Adrián es el menor de dos hermanos. Es un pequeño activo y risueño, aunque muy tozudo. Tiene tres añitos y cuenta con 34% de discapacidad, necesidad de tercera persona para las actividades esenciales de la vida diaria y una dependencia de Grado 3”, asegura Arima Gómez Dantas, la madre del pequeño Adrián, en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León.

El pequeño vallisoletano padece una enfermedad ultrarrara que lleva el nombre de Síndrome de Bain o HNRNPH2 que está ligada al cromosoma X. Arima nos confiesa que “solo hay unos 150 casos en todo el mundo” y “tres en España” concretamente “en Zaragoza, con el de Clara, el de Casilda, en Sevilla, y el de Adrián en Aldeamayor de San Martín”.

La madre del pequeño explica que alguno de los síntomas de esta enfermedad pasa por ser “la discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista y la ansiedad” a nivel psíquico. Y a nivel físico “los problemas del lenguaje, ortopédicos, defectos visuales o la epilepsia”, aunque no todos los afectados los padecen.

“Adrián lleva ortesis en los pies porque tiene mal la pisada, lo que le hace junto a la hipotonía que padece, que tenga pérdida de equilibrio. Además, realiza terapias de estimulación temprana, tanto en el Centro Base como en Autismo Valladolid”, señala nuestra entrevistada.

El pequeño Adrián en el parque Fotografía cedida a EL ESPAÑOL de Castilla y León

El día a día de Adrián

La madre del pequeño asegura que el día a día de su hijo “se centra en la estimulación”. Ya sea en la Escuela Infantil, en el Centro Base, en Autismo Valladolid o en su domicilio. Además, también acude cuando corresponde a los especialistas médicos con los que tiene revisiones cada cierto tiempo. Le hacen un seguimiento desde Neuropediatría, Digestivo, Otorrinolaringología, Psiquiatría, Rehabilitación y Dermatología.

“Nosotros ayudamos a nuestro hijo para que cada vez vaya siendo más independiente y autónomo de cara al futuro. De momento no tiene mucha estabilidad en la marcha, por lo que si le dan un pequeño golpe se cae. Necesita ayuda y soporte para realizar actividades básicas de la vida diaria”, añade nuestra entrevistada.

Eso no le impide a nuestro pequeño protagonista asistir a su escuela y acudir al parque para relacionarse con sus amigos. Hace poco que ha comenzado a hablar y, con mayor o menor dificultad consigue relacionarse con sus iguales.

“A nivel médico, está muy controlado. Es una suerte. La parte de la burocracia, a la hora de realizar los trámites, es la más pesada y lenta”, asegura Arima, cuando le preguntamos sobre el papel de las administraciones.

En busca de un ayudante técnico educativo

“Actualmente estamos luchando para que Adri tenga un Ayudante Técnico Educativo en el colegio, pero nos dicen que es un recurso que es imposible. Hay muchos niños que se encuentran en la misma situación”, asegura la madre de Adrián.

El pequeño Adrián Fotografía cedida a EL ESPAÑOL de Castilla y León

Arima señala que “se han encontrado con alguna piedra en el camino” a la hora de “escolarizar” a su hijo, y nos explica que “se le hizo una valoración” para “concederle refuerzos en pedagogía terapéutica y audición lenguaje” que “fueron aceptados” y ahora lucha para que “le concedan ese ayudante técnico educativo o profesor de apoyo”.

“Sería beneficioso, no solo para Adrián, sino para todos los alumnos con necesidades especiales, que se pusiera un Ayudante Técnico Educativo en los colegios ordinarios con el fin de que se facilitara la plena inclusión educativa y la no discriminación a este tipo de alumnado. Todo para garantizar la igualdad de oportunidades”, afirma Arima.

El objetivo del pequeño Adrián pasa por conseguir que su hijo “tenga una vida normalizada, con las oportunidades y ayudas para conseguir la mayor autonomía e independencia posibles, dentro de sus limitaciones”, finaliza.