Vivir el coronavirus con autismo

“Estamos sufriendo las consecuencias de tantos cambios. Han aparecido rabietas, ansiedad y conductas negativas que antes no había”, nos cuenta Beatriz Andrés Velázquez.

Ella es la madre de Marco, un joven vallisoletano de seis años con TEA (Trastorno del Espectro Autista) que recibe a NoticiasCyL Valladolid para charlar sobre cómo ha llevado el pequeño estos duros meses marcados por el coronavirus, los confinamientos y los cambios constantes por la evolución de la pandemia.

La Asociación Autismo Valladolid ayuda tanto a Beatriz como a Marco para intentar hacerles la vida más fácil en estos difíciles momentos.

Pregunta. Para empezar, cuéntenos un poco el impacto de la COVID-19 en su familia, y en concreto en su hijo con autismo, ¿cómo ha afectado a sus rutinas, a su vida en general la crisis sanitaria?

Las rutinas son un apoyo fundamental para su vida diaria

Respuesta. Las rutinas son un apoyo fundamental para su vida diaria. Así que fue como poner un muro y de repente no acudir al colegio, ni a sus terapias, no salir a correr por el campo que es lo que más le gusta... supuso perder todas sus referencias. Hubo que adaptarse a nuevas costumbres y nuevas rutinas, que han ido cambiando continuamente a lo largo de estos 8 meses, por lo que inevitablemente, estamos sufriendo las consecuencias de tantos cambios. Han aparecido rabietas, ansiedad y conductas negativas que antes no había.

P. ¿Cuáles son las dificultades más importantes a las que  se han tenido que enfrentar? ¿Con qué recursos han contado?

R. Marco no habla y tiene muy limitado su nivel de comprensión. Por eso no teníamos manera de explicarle, ni de que entendiera , lo que estaba sucediendo. Así que hemos tenido que lidiar con situaciones de lo más variadas y nada fáciles.

Académicamente no podíamos seguir con las clases virtuales porque su educación no es como la de cualquier otro niño de su edad, que se conecta a una clase online y hace sus trabajos. Él necesita recursos especializados que solo se lo pueden ofrecer en su colegio de Educación Especial, tanto material como profesional. A través de aplicaciones para tablet conseguimos captar su interés hasta que la tablet quedó hecha pedazos en un momento de ira, y se acabó todo por un tiempo hasta que pudimos conseguir otra. 

Durante ese tiempo seguía las agendas virtuales que nos mandaban del colegio a través del móvil, igual que las reuniones del centro. Con un móvil nos hemos apañado hasta que abrieron las tiendas y pudimos comprar otra tableta.

P. ¿Cómo vivieron ustedes y su hijo el primer confinamiento entre marzo y mayo? ¿Cómo pudieron compaginar el cuidado de Marco con su trabajo? ¿Tuvieron que dejar de trabajar? ¿Cómo le afectó el confinamiento a su hijo?

El primer mes de confinamiento fue el más duro

R. El primer mes de confinamiento fue el más duro. Estaba sola con él la mayor parte del día. El no hay cole funcionó por una semana. Pero sumado a no ver a nadie, a no ir a ningún sitio, era su casa y nosotros tres, desencadenó en rabietas y alguna que otra crisis. Empezó a tener conductas desconocidas en él hasta ahora, no le podía dejar solo ni un segundo. De cara a Semana Santa ya también se unió su padre al confinamiento. Le gustó el tener a papá en casa, y las cosas empezaron a relajarse. Afortunadamente tenemos jardín. Le encanta la arena y el agua, así que adaptamos todo para sus juegos. No sé qué hubiera sido de nosotros de no contar con este respiro.

P.En relación a los apoyos que recibe vuestro hijo desde la asociación, ¿Los servicios (centro de día, residencia, colegio…) se han mantenido en funcionamiento?, ¿Cómo se han adaptado a esta situación?

R. Aquí tengo que alabar el trabajo y el esfuerzo que ha hecho todo el equipo del colegio. Marco tiene escolarización combinada, un día acude  al colegio La milagrosa y Santa florentina, y el resto de la semana al Colegio El Corro. Han estado pendientes en todo momento de nosotros, con llamadas semanales y actividades que nos mandaban a través de la plataforma. Todo sucedió de golpe y ninguno de nosotros estaba preparado para afrontar esta situación tan adversa. Quién iba a decirnos que un móvil sería nuestra herramienta de comunicación y trabajo. No hemos tenido terapias, ni la atención en persona que tanta falta hace a nuestros niños, pero ahí han estado a través del teléfono, telemáticamente y en cualquier momento.

P. Supongo que esto ha implicado un cierto cambio en las rutinas, y sabemos que esto es especialmente difícil en las personas con autismo. ¿Cómo le ha afectado a vuestro hijo? ¿Ha supuesto un perjuicio para el desarrollo de su autonomía?

R. Ha supuesto retroceder lo andado durante meses teniendo en cuenta lo lento que va avanzando. Parecía increíble tanto retroceso, pero el autismo es así. Dejó de utilizar parte del escaso vocabulario con el que contaba. No tenía adquirido control de esfínteres y demás pero no íbamos mal, y también retrocedimos en eso. Había días que eran como que nunca se trabajó en ello. Poco a poco se va mejorando pero está costando mucho.

P.Una de las características del autismo es la dificultad para la comunicación e interacción social. ¿Cómo está afectando a ello el distanciamiento social que imponen las medidas de protección frente a la COVID-19?

R. Ha supuesto deshacer lo trabajado desde los dos años de edad. Ahora es cuando empezaba a relacionarse más con los niños, a sentirse a gusto en una fiesta de cumpleaños, o a poder estar en un parque sin salir corriendo. Todo esto se ha conseguido tras años trabajando y ahora que ya lo teníamos, desaparece de un plumazo. Costó mucho que se sintiera cómodo incluso con su propia familia, que diera abrazos… Es difícil explicarle ahora que no puede hacerlo.

P. ¿En qué medida cree que puede afectar que a su hijo le imponga una cuarentena si tiene un resultado positivo en COVID-19 o está en contacto con algún caso?

R. Después de lo que hemos pasado de marzo a mayo, unos pocos días en casa ya no me asustan. Más o menos ya sabemos su reacción a volver a estar en casa. Pasaríamo unos días malos y cuando volviéramos a la rutina seguiríamos con otras jornadas complicadas hasta que su cabeza vuelva a estar en su sitio. Agradable no sería, eso seguro, pero ahora creo que estamos preparados para afrontarlo.

P. ¿Qué es lo que más les preocupa de la situación actual de la pandemia?

R. Piensas mucho en qué sucedería si se contagia y tuviera que estar en el hospital, solo. O si nos contagiamos nosotros y acabamos en un centro hospitalario. Sus cuidados y atenciones requieren una responsabilidad muy grande, que no puedes delegar en otras personas. Procuras no pensarlo demasiado pero es inevitable. Lo único que se te pasa por la cabeza es que no ocurra esto para poder seguir dándole los cuidados que necesita.

P. Si esta situación sigue, ¿Qué recomendaría a personas que están en su misma situación?

Cada niño con autismo es un mundo por lo que afrontar el día a día de cada familia también

R. Cada niño con autismo es un mundo por lo que afrontar el día a día de cada familia también. Lo que funciona con uno no lo consigues con otro. Hay que buscar las herramientas que más encajen en cada momento aunque eso supone un auténtico quebradero de cabeza para los padres que al final siempre encuentran la manera de salir de cada situación. No aislarse, el distanciamiento que debemos de tener es físico, no social, por lo que estar en contacto con otras familias, lo veo fundamental. Contar con el apoyo de los profesionales, que son los que mejor van a conocer sus necesidades y mirar siempre hacia delante. Si nosotros estamos bien, ellos estarán bien.