Una vuelta a España en moto para visibilizar la enfermedad rara de su hija: "No existen ayudas"

Francisco Javier Gómez se ha subido a la moto con un objetivo claro: dar a conocer la enfermedad rara que padece su hija Zoe, de tres años. “Quiero que tenga visibilidad y explicar por toda España la enfermedad y la problemática que existe con las enfermedades raras porque no hay ayudas”, afirma.

La pequeña tiene Síndrome de Noonan, una enfermedad genética y compleja porque “no solo afecta a una cosa, sino que es un cúmulo de afecciones y problemas”. Todo comenzó cuando Ana, la madre, estaba embarazada y le realizaron las primeras ecografías. En ese momento vieron que tenía una estenosis pulmonar y engrosamiento de las carótidas. A partir de ahí les explicaron que debían estar “vigilados” y visitar al cardiólogo.

Cuando nació, el pediatra empezó a ver unos rasgos físicos que tienen los afectados. El padre relata algunos de los problemas que se pueden ver: “Ojos y pezones separados, parpados caídos, la frente más prominente, el esternón puede estar hundido o sobresalir. Problema de rotación de caderas”. A nivel respiratorio también tiene problemas, "no es asmática, pero hay que tener control sobre ello”.

Por este motivo, tienen que estar siempre pendientes de ella para “darle los medicamentos cuando le toca” y, también, con una correcta vigilancia porque tiene “problemas de coagulación y hay que vigilarle los moratones y heridas” ya que tardan más en cicatrizar. Ahora mismo, la pequeña Zoe está pendiente de una operación para “quitarle las vegetaciones y amígdalas y meterle unas cánulas en el oído que le permita drenar el moco que se le queda acumulado”.

Una enfermedad atípica, pero no de las más desconocidas puesto que la padece 1 de cada 2.5000 personas. En su caso no ha sido heredada de su padre ni su madre, sino que ha sido una mutación genética. Razón por la que suspiran -aunque solo un poco- ya que el grado de afección “no es de los más graves”. A mayores, tiene una pequeña deficiencia intelectual y necesita un logopeda y fisioterapeuta.

Por todos estos motivos, él quiere que se conozca la enfermedad de su hija y se le dé visibilidad a las enfermedades raras, que sepan la problemática que hay. “Cuando a un padre le dicen que su hijo viene con una enfermedad rara, a muchos se les cae el mundo encima. Miedos, temores, qué pasará en un futuro”, asegura. Las asociaciones son padres o miembros de los afectados, esa “experiencia vale mucho” ya que el hecho de que alguien haya pasado por ese proceso antes que tú, “ayuda al resto de familias”. Un problema para el que también “hacen falta psicólogos” que te enseñan a gestionarlo.

Para llevar este proyecto a cabo ha tirado de su gran pasión: las motos. Una ruta que va desde el 2 hasta el 23 de febrero, haciendo coincidir el fin con el Día Internacional del Síndrome de Noonan. Tiene claro que, para poder pedir ayudas, “primero tengo que ser yo el que me mueva”. En este trayecto de 5.000 kilómetros visitará distintas agrupaciones moteras, empresas relacionadas con las dos ruedas, entre otros.

Zoe con su padre en la moto

Una ruta completa que realizará solo y donde hará un pequeño merchandising con camisetas, pulseras o ‘noonis’ que son las mascotas que hacen de imagen de la enfermedad. Pese a ser cántabro, ya ha venido a Valladolid a la cita con Motauros donde pudo dar visibilidad a la enfermedad. Este 3 de febrero ha vuelto para acudir a la sede de Alas MC donde ha ofrecido una charla con todas las personas que quieran acercarse.

“Lo de recaudar fondos es complicado, pero quiero dar visibilidad a la problemática y plantar la semilla para que en el futuro podamos hacer excursiones, reuniones y donde busquemos algo en común que sirva para recaudar fondos”, asevera.

Ahora tienen una “labor muy importante a desarrollar”. Recorrer toda España y hacer paradas en muchos lugares con su hija Zoe como gran protagonista. Pese a que el recorrido lo realiza completamente solo, va arropado de todo el mundo que le espera en cada punto. Además, el conocido motero Agustín Ostos de Soy Tribu, que comenzó en 2017 dando la vuelta al mundo, ha sido quien le ha prestado su moto. La tenía parada en Barcelona a la espera de encontrar un proyecto solidario que fuera acorde con lo que él buscaba. Justo ha llegado el momento y será Francisco Gómez quien se encargue de pilotar esta joya de dos ruedas que tantos kilómetros ha sumado por el mundo.

Los lugares que recorrerá serán: salida en Santander, Valladolid, Madrid, Jaén, Málaga, Córdoba, Sevilla, Huelva, Murcia, Alicante, Valencia, Barcelona, Tarragona, Zaragoza, Pamplona, Miranda de Ebro y, finaliza, en Santander.