"Estamos en un cajón de sastre": la lucha de los enfermos de Alzheimer por un diagnóstico precoz

Este sábado, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Un momento para que miles de personas reivindiquen sus necesidades y les escuchen aún más.

Testimonios, personas de todas las edades y con diferentes tipos de vida que se han unido bajo una misma patología: no recordar. Una enfermedad que cada vez es más sonada ya que casi un millón de personas la padece en el país. 

A nivel de Castilla y León, son 50.000 quienes conviven con ella a diario. Pero no sólo ellos, sino que también hay que contar a sus familiares, que se convierten en sus mejores aliados, ayudándoles a superar cada etapa.

Desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valladolid (Afava) piden en este día que se reconozca "la singularidad y lo específico de la demencia".

Y exigen que no se incluya "en un cajón de sastre de enfermedades neurodegenerativas", tal y como ocurre, según lamenta su gerente Manuel Aguilar en declaraciones a EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León.

Aclara que es cierto que puede compartir cuestiones biológicas vinculadas con la investigación, pero que "nada tiene que ver con la manera en la que afecta a las personas ni las necesidades que presentan". 

Una de las demandas más importantes en este día del Alzheimer es que haya un "diagnóstico precoz". Una realidad "muy importante" ya que, según explica, los síntomas aparecen 15 años después de comenzar el proceso.

"Necesitamos un diagnóstico precoz que lo diferencie de otro tipo de patologías. A veces, un síntoma es simplemente falta de vitamina B12. Se puede actuar antes con medicamentos específicos", explica.

Critica que este derecho está siendo "vulnerado", tal y como demuestran los datos de diagnóstico "tardío o de infradiagnóstico". En este sentido, aclara que "el derecho a ser diagnosticado de demencia debe equipararse a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad".

Las personas con Alzheimer durante un taller Cedida

Lo cierto es que la ciencia avanza. Y ya se están investigando las fases preclínicas, es decir, antes de que aparezcan los síntomas para poder atajar la enfermedad. "Se puede evitar un tercio de los casos", sostiene.

Otro de los asuntos que tratan en este día es el "retraso de las valoraciones" y piden que se "agilice el acceso a tratamientos". Desde la asociación afirman que, a raíz de la pandemia del Covid-19, hay cada vez "gente más joven". 

En concreto, tienen a una persona de 48 años. Con ello, lo que pretenden en este Día Mundial del Alzheimer es recordar que nadie está exento de la enfermedad y que le "puede pasar a cualquiera". 

"No importa el nivel de estudios que tengas ni el tipo de vida que hayas llevado. Es importante normalizar una enfermedad que cada vez es más común. Tiene tintes de ser algo habitual y no extraordinario", afirma.

Bien es cierto que las personas con Alzheimer de Castilla y León se sienten apoyadas por la Junta en cuanto a "programas o la recaudación del IRPF". Una subvención directa que reciben cada año aunque, lamentan, la cuantía va disminuyendo porque "hay más personas con ayudas por la Ley de Dependencia".

En cuanto a la ley, piden que se "rehaga totalmente y se adapten sus recursos a las necesidades específicas de las personas". Reclaman, además, que se incluya lo relativo a la eliminación de plazos para el acceso a la valoración y recursos. 

Unas reivindicaciones que se hacen este 21 de septiembre bajo el lema 'somos específicos'. Recordando así que no se les debe comparar con ninguna otra enfermedad y la singularidad de una enfermedad cada vez más común.

Durante este mes, desde Afava han venido realizando diversas actividades y tienen previsto organizar una jornada de puertas abiertas para que se acerquen quienes así lo deseen.