"Murió solo": el desgarrador relato de Judit sobre su padre con ELA al que nadie atendió su petición de eutanasia

Desde que se implantase la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), reconociéndola como un derecho, hasta 63 personas de Castilla y León han logrado tramitar su petición, de las que 23 han llegado a completarse su prestación. No es el caso del padre de Judit González, cuyo caso "nunca aparecerá en la base de datos".

En una rueda de prensa de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), celebrada este jueves en el Ateneo Republicano de Valladolid, esta burgalesa ha querido contar su caso para tratar de concienciar ante las deficiencias que existen en el sistema de aplicación de este derecho.

"Murió solo, algo que con voluntad por integrar un sistema eficiente jamás debería haber ocurrido", ha lamentado entre lágrimas una Judit a la que le ha costado enormemente por lo emocional y lo reciente del fallecimiento de su padre.

La Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) celebra sus 40 años y hace balance de la Ley de Eutanasia en Castilla y León y el testamento vital. Intervienen el doctor y activista de DMD en Castilla y León, Fernando Sanz, y Judit González Barcina, hija de una persona enferma de ELA que solicitó la eutanasia. Miriam Chacón Ical

La burgalesa ha comenzado explicando que al caso de su padre "nunca se le asignó un número de expediente" porque no lograron "entregar siquiera el primer formulario de solicitud". Algo que se debe a las numerosas trabas que se encontraron por uno y otro lado.

Antes de entrar en la residencia donde estaba, en la provincia de Burgos, e incluso de que le diagnosticasen Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA), el padre de Judit "dejó claro en su testamento vital que el día que dejara de ser él mismo no quería seguir viviendo".

David Arranz ICAL

Isabel Blanco confía en unir la financiación estatal de la ley de ELA con las ayudas autonómicas

"Era su decisión, tomada con lucidez y determinación", ha recalcado Judit. Fue ya en una fase avanzada de la enfermedad cuando "tuvo el valor" de comunicárselo personalmente a su médica especialista, que le emplazó a hablar "con el médico rural asignado a la residencia para iniciar el proceso".

Fue a partir de aquí cuando la familia de Judit y su padre comenzaron a encontrarse con los "obstáculos". "Hablamos con la directora de la residencia y se vio sobrepasada por el proceso de eutanasia. Debía llamar al médico para entregarle la solicitud que mi padre había rellenado. El médico nunca se presentó", ha denunciado.

Entonces, la familia se puso en contacto bajo cita telefónica con el facultativo, quien les informó que era "objetor y que deberíamos haber hablado con él en persona". "Infantilizando la voluntad de mi padre", ha criticado.

Además, todo empeoró cuando con "muy poco tacto" el médico les añadió lo siguiente: "No es que quiera quitarme el muerto de encima, es que no tengo ni tiempo ni conocimiento para hacerlo". "Le informé que era su obligación iniciar el trámite, pero viendo su poca voluntad le comuniqué que hablaría con la especialista, agilizando el proceso", ha relatado.

Una vez lograron comunicarse con la especialista, Judit ha apuntado que sin informarles directamente "no recogió el formulario que llevó la familia y derivó el caso a un equipo del UBU para, entendemos, la designación de un médico responsable". "Un equipo que nunca se puso en contacto con la familia", ha lamentado.

El "silencio" existente les llevó a contactar con la Comisión de Garantía y Evaluación de Castilla y León, para saber si ellos sabían algo al respecto. Esa llamada de vuelta llegó un día después del fallecimiento de su padre.

"Perdimos 24 días intentando iniciar el trámite al cual tenía derecho por padecer ELA, una enfermedad terminal que aproximadamente en un año se le llevó", ha reivindicado entre lágrimas y teniendo que parar y poder continuar.

El 28 de noviembre de este 2024, su padre llamó a la familia, ya sin "fuerzas para hablar". "No hacen falta palabras para entender la desesperación de alguien que sufre cada minuto de su día", ha asegurado.

"Me desgarró por dentro al decirle, con lágrimas en los ojos y la voz rota, que estábamos haciendo todo lo posible, pero que nadie quería hacerse cargo de su caso", ha recordado. Momento en el que, cree, su padre entendió "que no iba a recibir ayuda".

Fue al fin de semana siguiente cuando se despidió de la familia que fue a verle y el 1 de diciembre se acostó "como cualquier otro día". Finalmente, esa noche acabó muriendo en soledad. 

"Debemos aprender a empatizar, a ponernos en la piel de los pacientes y la familia que los acompaña. Todos merecemos poder morir siendo nosotros mismos y no vivir atrapados en un cuerpo que ya no refleja quiénes fuimos", ha sentenciado Judit.

"Demasiado despacio"

Casos como el padre de Judit existen muchos más, según han denunciado desde la DMD, en palabras del doctor y activista de la asociación Fernando Sanz. "El proceso que se ha habilitado en Castilla y León probablemente no puede dar respuesta a las necesidades", ha apuntado.

La Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) celebra sus 40 años y hace balance de la Ley de Eutanasia en Castilla y León y el testamento vital. Intervienen el doctor y activista de DMD en Castilla y León, Fernando Sanz, y Judit González Barcina, hija de una persona enferma de ELA que solicitó la eutanasia. Miriam Chacón Ical

Un proceso que va "demasiado despacio" y en el que "la Administración no se esfuerza demasiado en publicitar o enseñarnos que es un testamento vital y que la flexibilidad para registrarlo es muy mala".

"Da la sensación de que se le da una pobre consideración a un documento que tiene un enorme interés y eso es algo que tiene que cambiar", ha reivindicado.

Refiriéndose a los datos, de los que se encuentra fuera el padre de Judit al no llegar nunca a lograr tramitar la petición, Sanz ha explicado que en el año 2023 hubo 26 solicitudes, llegándose a completar 12 prestaciones de la eutanasia.

Datos que, además, ha denunciado Sanz que tal y como marca la Ley es "obligatorio" que se publiquen, pero que sin embargo han tenido que solicitar a la Junta de Castilla y León tras darle la razón el Procurador del Común después de un intento en vano a través del portal de transparencia que "no respondía" a su solicitud.

Unos números que, según ha expuesto Sanz, "son áridos" en un "galimatías que hay en todo el Estado con todos los datos". "Dan colecciones que no son compatibles las unas con las otras. Hacemos lo que podemos, trabajamos a oscuras y de vez en cuando tropezamos", ha avisado.

Así, ha explicado la "enorme confusión" que hay con los datos. No obstante, ha explicado que la tercera parte de los interesados terminan satisfaciendo su deseo, otra tercera parte fallece durante el proceso de tramitación por causas de enfermedad y otra tercera parte a la que se le deniega la petición.

Y uno de los grandes problemas que han denunciado son los tiempos del proceso. Algo que depende de la "respuesta de la institución" a las peticiones de eutanasia, que en Castilla y León en 2023 fue de 81 días, frente a los 62 de Andalucía o los 36 de Asturias.

"Por nuestros cálculos es un proceso que no debería llegar a 30 días", ha reivindicado un Sanz que ha matizado que Castilla y León es la comunidad autónoma que "más tarda en resolver" y por eso hay muchas personas que fallecen durante la tramitación.