"Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha perjudicado mucho a todos; lo segundo, que es una excepción". Al teléfono, Isabel Lavín, presidenta de la Fundación Mencía, una entidad benéfica que lleva el nombre de su hija que, como Nadia Nerea y otros muchos niños, padece una enfermedad rara.
Al igual que los padres de la tristemente célebre Nadia Nerea, Lavín pide dinero. Al igual que ellos, pone un número de cuenta en el que se pueden hacer donaciones. Pero hasta ahí llegan las similitudes.
Las diferencias son algunas de las características en las que alguien que quiera donar a una causa benéfica relacionada con la salud debe fijarse y son las que cita Lluis Montoliu, portavoz del Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) e investigador en el Centro Nacional de Biotecnología ante la pregunta de "¿a quien donar?".
Médicos e investigadores detrás
Montoliú destaca que el sistema nacional de salud público sigue siendo, a pesar de los últimos recortes, "excelente". Y que hay que ponerse en manos de especialistas pertenecientes a dicho sistema. Por lo tanto, que figuren especialistas médicos o investigadores en la causa a la que se pretende donar es un buen comienzo.
En el caso de la Fundación Mencía, la entidad cuenta con un Comité Científico, formado por tres investigadores de hospitales y centros públicos, dos de ellos miembros del CIBERER. A ellos les planteó Lavín su única petición a la hora de poner en marcha la Fundación. "Les dije que quería que el primer proyecto se dedicara a investigar la enfermedad de mi hija -hepatoencefalopatía por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1-. Ellos fueron los que me dijeron dónde se debía de desarrollar, en el Hospital Universitario Vall d'Hebron", cuenta a este diario. Pronto empezarán otros dos, de los que no puede dar muchos detalles, excepto que estarán también avalados por el CIBERER y que se llevarán a cabo en instituciones públicas.
El segundo punto en el que hay que fijarse, sostiene Montoliú, es el destino que se va a dar al dinero que se pide, que debería estar muy especificado. Eso fallaba estrepitosamente en el caso de Nadia Nerea, en el que los padres pedían fondos para "tratamientos" y "operaciones", sin especificar más. Especificar, como hicieron en el artículo publicado en El Mundo que dio origen a este escándalo, fue su perdición. Una supuesta operación consistente en hacer un reseteo del cerebro tras abrir agujeros en la nuca de la niña no se sostenía desde ningún punto de vista y fue, entre otros detalles, lo que hizo saltar las alarmas de muchos lectores y llevó a la posteriores investigaciones periodísticas que destaparon el caso.
El primer proyecto de la Fundación Mencía suena también ambicioso, pero mucho más realista. Como explica Lavín, han recaudado algo más de 250.000 euros para desarrollar un ratón knockin (modificado genéticamente) con una de las dos mutaciones que presenta su hija, para utilizarlo como modelo de estudio de su enfermedad.
"Los científicos podrían haber solicitado la financiación por otros medios, pero me parece bien lo que han hecho los padres de Mencía", reflexiona Montoliú.
Mencía con sus padres.
Destino claro y certificado de donaciones
Lavín decidió crear la Fundación -que acaba de cumplir un año- por una cuestión de tiempo. Tras el diagnóstico de su hija, vino el mazazo: la ciencia no podía hacer nada por ella, pero podrían hacerlo con el tiempo, justo de lo que ella ni su hija disponen, ya que se trata de una enfermedad genética degenerativa e incurable, perteneciente a las llamadas mitocondriales.
Antes de solicitar fondos, la madre de Mencía tuvo claro que tendría que profesionalizar su Fundación. Y apunta a otra característica que se puede comprobar: la expedición de un certificado de donaciones. "Sé que mucha gente no lo hace por eso, pero así podemos ofrecer los beneficios fiscales asociados a las donaciones voluntarias", explica Lavín. La asociación (que no fundación) Nadia Nerea no ofrece esta posibilidad.
El constituir la Fundación -que comenzó con una aportación de 30.000 euros de los propios padres- les permitió también pedir ayuda a otras entidades. En este caso, la Fundación La Caixa contribuyó al primer proyecto con 64.800 euros. "Era lo necesario para el primer año", comenta Lavín, que explica que su primera acción de recaudación de fondos fue un evento "para amigos" en el que cobraron 75 euros.
Los tratamientos se pagan
Con respecto al destino de los fondos, había algo más que chirriaba en el caso de Nadia. Los padres pedían ayuda para intervenciones que permitían alargar la vida de su hija. Como reconoce a este diario el portavoz de Sanidad en el Senado del PSOE y exsecretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, si existe algún tipo de experimentación novedosa que suponga una alternativa terapéutica para un enfermo que no se haga en España, las comunidades autónomas "tienen que autorizar ese desplazamiento". Como se ve en este modelo de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia -los hay similares en otras regiones- se puede solicitar el reembolso si "la asistencia sanitaria necesaria no pueda ser prestada en ningún centro sanitario público de España".
Aunque no recuerda ningún ejemplo concreto, Martinez Olmos confirma que durante su etapa en Sanidad hubo casos así, personas que se desplazaron al extranjero para recibir una terapia experimental que la comunidad autónoma de turno pagó. "Se ha hecho en pocas ocasiones, pero se ha hecho". Este periódico solicitó a la Federación Española de Enfermedades Raras, pero al cierre de esta edición no se había recibido respuesta. Eso sí, el senador del PSOE resalta que esto se hace sólo si el tratamiento cuenta con la evidencia científica suficiente. "Todos los avances se suelen incorporar a nuestra sanidad y yo creo que lo mejor es que sea pagado con nuestros impuestos y no por la caridad de la gente", concluye Martínez Olmos que, no obstante, cree que se ha de "presionar a la autoridad sanitaria" para que las novedades lleguen rápido a los españoles.
Un ejemplo de esta cobertura de tratamientos por parte de la sanidad pública lo ejemplifican los centros de referencia, unidades de hospitales públicos a los que se derivan los casos de determinadas enfermedades de comunidades autónomas donde no existen estos centros. "En esos casos, el desplazamiento también lo tienen que pagar las comunidades autónomas, pero en mi etapa en Sanidad se estableció un fondo de cohesión -nacional- para cubrirlo en caso de que las regiones no pudieran; es algo que se perdió con los recortes de 2012 y que queremos que se recupere", comenta el político.
Montoliú deja claro que "no se puede generalizar" a la hora de decir a qué causas debe o no donarse, pero resume muy bien en qué se fija él: "Miraría de la mano de quién va, comprobaría que el enfermo está bien tratado y que se especifica dónde y por quién, en general no daría a peticiones que se dirijan a una sola familia y normalmente no si estuviera destinado a tratamientos". Además de la Fundación Mencía, el experto nombra otras actividades solidarias con un destino claro, como la Marató que organiza todos los años TV3.