Lady Gaga, Campanario, Prado y Marta: el infierno de la fibromialgia

Imaginense padecer una enfermedad y acudir al médico. Piensen por un momento, que el profesional que les atiende tarda años en definir qué les sucede, que -si lo hace- dependa del galeno que le toque que crea que su problema existe o no. Imaginen por un momento que, en el mejor de los casos, no le recete tratamientos específicos para la enfermedad porque no existen y que, si le prescribe el adecuado para el peor de sus síntomas, hay un 40% de posibilidades de que no le funcione. Este escenario apocalíptico lo vive a diario en España entre un 3% y un 4% de la población, la mayoría mujeres. 

Recientemente, dos de estas pacientes han hablado sobre ello en los medios de comunicación. La primera, María José Campanario, la mujer del torero Jesulín de Ubrique, que protagonizó hace apenas una semana la portada de la revista del corazón más leída, el Hola. "Toque fondo", titulaba la biblia rosa el pormenorizado relato sobre la  experiencia de la odontóloga con la fibromialgia, la enfermedad bajo sospecha que provoca escepticismo en gran parte de la sociedad, la administración pública y los propios médicos. 

Días después, la dolencia saltaba a los focos a nivel internacional. Lady Gaga usaba su cuenta de Twitter para desvelar que también sufría el trastorno y que éste le obligaba a suspender sus conciertos. 

Pero estas dos celebrities no son las únicas mujeres que padecen fibromialgia. De hecho, lejos de ser una enfermedad rara, afecta a entre el 3% y el 4% de la población -la mayoría mujeres-, según explica a EL ESPAÑOL el reumatólogo y coordinador de la Unidad Multidisciplinar para el Estudio y Tratamiento de la Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona, Antonio Collado. 

Este médico reconoce que "hay profesionales que tienen dudas" sobre la existencia de la dolencia, reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace relativamente poco, en 1992. Sólo dos años más tarde hacía lo propio la Sociedad Internacional del Dolor y el resto de entidades se fueron sumando paulatinamente.

De las dudas que genera la fibromialgia saben mucho María del Prado Martín y Marta Culebras. Ellas no han dado exclusivas para contar su experiencia y nunca se ha hecho público que hayan tenido que abandonar su actividad laboral. Ambas lo han hecho: las bajas médicas han sido frecuentes y las dos están a la espera del reconocimiento de una incapacidad permanente, lo que les permitiría recibir un sueldo del estado para poder subsistir económicamente. La primera, de 56 años, está en el paro después de que su empresa quebrara, porque una abogada le aconsejó aguantar hasta este punto. Se ve totalmente incapaz de volver a ejercer su profesión de directora financiera. Motivos de salud se lo impiden; la segunda, de 39 años, lleva casi un mes de baja después de haberse reincorporado de otra en agosto. No aguantó más de 15 días en su puesto de técnica especialista en medicina nuclear. 

Prado y Marta han sido informadas por su abogado de que el reconocimiento de la incapacidad no será tarea fácil. "En los informes dice que tengo fibromialgia, pero no hay una prueba física que lo demuestre. ¿Qué tribunal voy a pasar?", se lamenta Prado. "Los jueces no creen en ello y hay ciertos médicos que tampoco", añade Marta. 

Qué dice la ciencia

Collado no niega la mayor. Pero él es tajante: "Es una enfermedad, real y física: cursa con alteraciones en el cuerpo, afecta a la zona de la espalda, las nalgas, los trapecios, los hombros, los brazos y los tobillos". Y sigue: "El dolor es recurrente, continuo, independiente de los movimientos...". 

Un estudio publicado este mismo año en la revista Medicina Clínica cifra en 12.993 millones de euros anuales los costes de la fibromialgia en nuestro país y, aunque rebaja la prevalencia a un 2,40% de la población, define la patología como "una enfermedad crónica idiopática que ocasiona dolor musculoesquelético generalizado, hiperalgesia y alodinia".

Pero un vistazo al buscador Pubmed, la mayor base de datos de estudios clínicos mundiales, revela que no es una de las dolencias que protagonizan más investigación. Ni abundan artículos sobre ella en revistas médicas de alto impacto, ni los estudios son especialmente novedosos ni multitudinarios. 

Uno de los motivos que podría explicar esta aparente desidia científica es la falta de biomarcadores específicos para la enfermedad. No existe un test que permita demostrar que alguien la padece y su diagnóstico se basa en criterios clínicos. Es algo en lo que se está trabajando, según el experto. De hecho, existen pruebas de alta tecnología que parecen estar dando resultados positivos, como la microelectrografia o la biopsia de fibras pequeñas a nivel de la piel. "No son pruebas practicables de forma rutinaria en el sistema sanitario", resume Collado. 

El mismo médico habla de otro gran hándicap -muy sufrido por las pacientes- que rodea a la enfermedad: ésta se agrava con la activación emocional. Esto da de lleno en una de las principales quejas de las pacientes: la falta de comprensión. "En mi casa siempre me han considerado una persona floja", relata Prado. "Me han llegado a decir que lo hacía por llamar la atención", apunta por su parte Marta. 

Un rosario de síntomas

Al hablar con las afectadas, es destacable la cantidad de síntomas relacionados con la enfermedad. Todos los ve también a diario Collado en su consulta. El menos conocido, la falta de memoria, que relatan ambas. Pero los más incapacitantes, dos: el dolor y el cansancio casi crónico. 

En sus pormenorizados relatos hay muchas cosas que llaman la atención del profano. Como que a Prado le moleste hasta el ruído de la televisión, como que dejara voluntariamente casi todos los tratamientos farmacológicos que le habían prescrito sus médicos a lo largo de los años porque "da igual" -de hecho, dice que se encuentra mejor ahora-, como que le cueste pasar la fregona y que sea su madre de más de 75 años la que tenga que ayudarle a colgar y descolgar la ropa en el tendedero. 

O que a Marta le moleste hasta montar en metro, que diga convencida que ha estado dos veces a punto de casarse y que las dos se han ido "al traste", en gran medida por la enfermedad, que cuente que el día que mejor vive es cuando tiene un nivel 8 de 10 de dolor o que tenga claro que ella, que quería "ser mamá", no podrá serlo. Difícil si, como explica, cuando practica el sexo no sólo no disfruta sino que "tarda dos semanas" en recuperarse. 

El impacto psiquiátrico

Una de las acusaciones a las que más se enfrentan las pacientes de fibromialgia es que se trata de una enfermedad psicosomática. Collado cuenta que hasta los años 70 del siglo pasado se pensaba así en el estamento médico. 

Y la realidad es que la dolencia tiene impacto psicológico. Las revistas del corazón lo dejaron claro al difundir que Campanario se recuperaba de la misma en una clínica psiquiátrica. Las dos pacientes con las que habla este diario han requerido de ayuda psiquiátrica y psicológica. Las dos aluden- aunque sin mencionar la palabra suicidio- a ideaciones de este tipo. Y Collado lo confirma: el riesgo de muerte por esta causa es superior en las afectadas por fibromialgia. 

La falta de descanso es quizás lo que más afecta al estado de ánimo. "Hay alteraciones emocionales significativas en alrededor del 60% de los casos y un 20% sufre depresión mayor", relata el médico del Clínic. 

Por esta razón, el tratamiento no farmacológico es uno de los pilares fundamentales del manejo de la fibromialgia. Más importante aún si se tiene en cuenta que alrededor de un 40% de las pacientes no responden a los medicamentos que se utilizan para ella, fundamentalmente terapias para el dolor neuropático, común a otras enfermedades. Collado reconoce que esta situación no va a cambiar de inmediato. Aunque hay fármacos en ensayo no son específicamente para la fibromialgia, sino un más de lo mismo mejorado. 

Difícil atacar una dolencia de la que ni siquiera se conoce la causa, aunque sí se sabe que hay una predisposición genética. En cualquier caso, para medicarse también hay que seguir ciertas pautas. "Lo primero es lograr el diagnóstico, después hay un test de respuesta a los fármacos y en esa fase el paciente debe estar supervisado, así como controlado posteriormente", relata Collado. 

Son palabras que no siempre escuchan los pacientes de sus médicos. "Bienvenida al cajón de sastre", cuenta Marta que le dijo su primera reumatóloga, quien añadió que había "gente que creía y gente que no" en su enfermedad y que "podía acudir a su consulta a desahogarse" siempre que quisiera, "porque no había mucho más que hacer". "Cuando ya te dicen que tienes fibromialgia no te miran más", añade por su parte Prado. 

Así, es difícil mirar al futuro con optimismo. Y en comprensible que ambas digan que la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), a la que ambas pertenecen, les ha ayudado casi más que sus médicos. 

"La gente te dice que tengas paciencia, que escuches a tu cuerpo y que tengas confianza en que la solución va a llegar, pero es desesperante", concluye Prado. "Me gustaría que no se me juzgara, que el sistema fuera el primero en investigar y apoyar, que cada vez que digo la palabra fibromialgia no me miraran como a la loca de turno", finaliza por su parte Marta. Quizás, aunque sea una desgracia para ellas, que Campanario y Lady Gaga sean famosas pacientes les ayude a todas ellas.