París

En 1868, el neurólogo francés Jean Martin Charcot pronunciaba en el Hospital de la Salpêtriere una conferencia que pasaría a los anales de la historia de la medicina. Por primera vez, describía una enfermedad que se convertiría en un auténtico desafío para los afectados -en primer lugar-, sus cuidadores y todos los médicos e investigadores dedicadas a su estudio: la esclerosis múltiple. Todo ocurría en París y es en esta ciudad donde estos días se celebra el mayor congreso médico del mundo sobre la patología, ya que une las conferencias anuales de las dos sociedades médicas más involucradas en su investigación: la estadounidense y la europea. 

Aunque la dolencia sigue siendo la causa más frecuente de discapacidad neurológica –tras los accidentes de tráfico- en adultos jóvenes, Charcot no saldría de su asombro si viera cómo viven hoy los pacientes que prácticamente desahuciaba entonces. Estos enfermos, que experimentan como su propio cuerpo -se trata de una enfermedad autoinmune- ataca a la mielina, una sustancia grasa que cubre los axones de las células nerviosas y que es importante para una transmisión nerviosa adecuada, disponen desde hace aproximadamente una década de tratamientos que permiten aparcar para siempre la idea de acabar sus días en una silla de ruedas. 

Sin embargo, no todo está hecho en la lucha contra la esclerosis múltiple y la involucración directa de médicos y enfermos en el manejo de su propia enfermedad es clave para que ésta impacte lo menos posible en su calidad de vida, como quedó de manifiesto en la mesa redonda Pidiendo más de la vida con esclerosis múltiple, celebrada en el marco del congreso. 

Más allá de la imagen que han trasladado de la enfermedad películas como Mar Adentro -en la que el personaje interpretado por Belén Rueda la padecía y apoyaba a Ramón Sampedro en su lucha por la eutanasia- hay muchas cosas que no se conocen sobre la esclerosis múltiple y cuya difusión puede ayudar casi tanto como los avances científicos. 

Quedarse en silla de ruedas no es el principal problema

Aunque la posibilidad de acabar en silla de ruedas es lo que más asusta en un principio a los afectados por esclerosis múltiple, no es la discapacidad relacionada con la movilidad lo que más preocupa a los enfermos. Según un estudio publicado en la revista Multiple Sclerosis Journal, la fatiga o el cansancio es uno de los síntomas que más deterioran la calidad de vida de estos pacientes. El segundo, pisándole los talones, las alteraciones cognitivas. Lo decía en la conferencia Shoshanna P., una afectada de Reino Unido: "La gente piensa en limitaciones físicas al hablar de discapacidad, pero ojalá sólo fueran las piernas. Ojalá pudiera conducir, tener vida social, una memoria normal, no sufrir ansiedad o depresión... Tengo que cancelar todo el rato mis planes sociales, aunque soy afortunada porque la gente me comprende". Para Charlotte T., otra paciente participante -en esta ocasión, francesa- son también esos dos los síntomas más preocupantes, a los que se añade una cualidad inherente a la enfermedad: la impredictibilidad. 

Para la responsable de la Unidad de Referencia de Esclerosis Múltiple del hospital Clínico San Carlos de Madrid, Celia Oreja, se trata de síntomas "que no se reconocen", que influyen en la discapacidad y también en la vida laboral. Además, añade, estos pacientes tiene problemas con familiares y amigos, lo que se engloba como dificultades de cognición social: "No perciben los enfados". 

Se puede hacer más lenta, pero no revertir (por el momento)

Hace aproximadamente una década, todo cambió para los pacientes de esta enfermedad, con la entrada de nuevos medicamentos mucho más eficaces a la hora de conseguir el único objetivo logrado hasta ahora con respecto a la esclerosis múltiple: retrasar su avance e intentar que no se produzcan lesiones nuevas en el cerebro. Sin embargo, el verdadero desafío es conseguir una forma de revertir el daño producido por el propio sistema inmunológico; es decir, lograr que la mielina dañada volviera a aparecer casi como por arte de magia. "En su día hubo un anticuerpo monoclonal anti-lingo del que se presentaron resultados de un estudio muy amplio, en fase III -la última de la investigación clínica-, pero fracasó", relata la neuróloga. Ahora están volviendo a probarlo, porque es el único que demostró algo en ese sentido, aunque en este congreso se están presentado estudios con nuevas alternativas prometedoras, pero aún están en fases precoces de la investigación clínica. 

Hay multitud de fármacos, pero no es fácil decidirse por uno

Aunque sólo sean para ralentizar, la realidad es que el arsenal terapéutico frente a la esclerosis multiple es muy amplio. Según Oreja, existen siete fármacos en primera línea y cuatro en segunda, pero optar por uno u otro no es fácil ya que, según la neuróloga, hay escasez de biomarcadores que indiquen cuál es el más apropiado. Se trata de una realidad que viven también los pacientes. "Es importante involucrarse, porque hay muchas opciones, A veces me gustaría que el médico me dijera "tienes que tomar esto", pero no debe de ser así", reflexiona Shoshanna. 

El director médico del centro de Esclerosis Múltiple Overpelt de Bélgica, Bart Van Wijmeersch, explica que el tratamiento "es la parte más importante del trabajo". "Es una responsabilidad. Puedes ver recaídas malas, tienes qué adivinar a qué tipo de fuego te enfrentas y según eso usar un cubo de agua o llamar a los bomberos, pero ni lo uno ni lo otro es bueno si no se ajusta a la realidad". 

Por su parte, la directora de investigación médica de la clínica de EM Central Texas, Lori Mayer, subraya: "Es muy importante tomarse tiempo para hacer un balance entre los efectos y lo que consigues, los datos de seguridad a largo plazo tienen que estar muy presentes".

Un ejemplo de que la decisión no es fácil se ve simplemente a la hora de optar por una u otra vía de administración. Hace unos años, se vio como una gran revolución la entrada de medicamentos orales, que evitaban las molestas inyecciones. Sin embargo, según Oreja, esto no es algo que satisfaga a todos los pacientes: "Algunos sienten que tomarse una pastilla al día les recuerda permanentemente su enfermedad y prefieren los inyectables quincenales". 

Las mujeres pueden tener hijos, pero planificándose

Dicen que el embarazo es una de las etapas más plácidas de la mujer pero, en el caso de las pacientes de esclerosis múltiple, esta afirmación se multiplica por diez. Como explica Oreja, durante ese periodo no tienen brotes, ni les aumenta la actividad lesiva. El problema, por supuesto, es que ninguno de los fármacos para controlar la esclerosis múltiple se puede tomar durante el embarazo, por lo que no pueden dejar al azar la posibilidad de quedarse encintas, es algo que tienen que planificar con su médico.

Como esto no es algo que ocurra siempre, han sido bien recibidos los resultados de un estudio presentado en el congreso que demuestra que una de la opciones terapéuticas existentes para la esclerosis múltiple -teriflunomida, un fármaco oral- no aumenta el riesgo de complicaciones en el embarazo en mujeres con esclerosis múltiple en edad fértil. Es decir, si una mujer se quedara embarazada por error y el médico le retirara posteriormente el medicamento -nada más saberse su estado- el feto no sufriría problemas. 

En cualquier caso, Oreja insiste en que lo más adecuado es siempre la planificación familiar y que el embarazo no se aconseja a una mujer a no ser que haya pasado entre un año y 18 meses sin sufrir un brote. En dichas circunstancias se le recomendará que deje de tomar el fármaco y en ocasiones se le quitará cualquier rastro de éste en sangre con carbón activado -lo que se se puede hacer también con la teriflunomida- y se le darán no más de seis meses para que logre un embarazo natural. "Si pasa este tiempo y no lo consigue, lo normal es derivarlas a la unidad de fertilidad", concluye la neuróloga. 

Tienen una esperanza de vida cinco años menor

La gran pregunta que se hace un paciente de esclerosis múltiple cuando es diagnosticado es: "¿viviré tanto como una persona sana?". A esta pregunta han intentado responder distintos estudios. Uno de los más recientes, publicado en la revista Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, cifra en siete años menor la esperanza de vida de estos enfermos en comparación con las personas sanas.  

Pero este trabajo cuenta con pacientes a los que ha seguido durante 60 años y todo apunta a que la cifra podría bajar una vez que se generalice el tratamiento precoz, la estrategia más habitual en estas fechas. 

El diagnóstico precoz es esencial

Además de los avances farmacológicos, el otro gran hito en el manejo de la esclerosis múltiple ha sido el diagnóstico precoz y el cambio de estrategia terapéutica en este sentido. Según explica Van Wijmeersch, esta es precisamente la clave para que una persona diagnosticada con la enfermedad pueda hacer una vida normal a pesar de padecerla. Si anteriormente, la tendencia era a usar los fármacos cuando se presentaban síntomas, la evidencia anima ahora a utilizarlos para evitar esas lesiones cerebrales que se producen casi de forma invisible. 

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