El cáncer incurable de la jefa de Facebook en Europa: relato de su último año

Como no podía ser menos, la actividad de la Mark Zuckerberg europea -sí, una mujer, Nicola Mendelsohn- es imparable. Basta con echar un vistazo a su página de la red social para ver que hace menos de diez días estuvo en el Foro de Davos -desde donde hizo un Facebook Live-, hace un mes en la Feria de Consumo Electrónico (CES) de Las Vegas y en diciembre liderando una reunión de más de 1.000 mujeres en Dublín.

Todo esto sonaría muy normal si Mendelsohn no llevara un año y tres meses sabiendo que padece un linfoma no Hodgkin del tipo folicular, una enfermedad incurable, según ha explicado ella misma este domingo en el suplemento dominical de The Times, en un texto titulado paradójicamente Mi sentencia de vida. 

En él, relata como un bulto muy pequeño encontrado en la ingle le llevó a consultar a una médica de cabecera amiga que acabó derivándola a un ginecólogo. Tras prescribirle un TAC, una prueba de diagnóstico por imagen, vino la sorpresa: Mendelsohn tenía cáncer, un tumor de la sangre al que había que poner apellidos. 

Según explica a EL ESPAÑOL el hematólogo Andrés López, miembro del Grupo Español de Linfomas (GELTAMO) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la definición de incurable es exagerada aunque, reconoce, el porcentaje de curación es "bajísimo", apenas supera el 10% de los casos. 

No es la única característica rara de esta enfermedad, que supone una cuarta parte de todos los linfomas, el séptimo cáncer más frecuente. "Cada año se detectan entre seis y siete casos por cada 100.000 habitantes", comenta López. En España, eso supone alrededor de 3.000 nuevos diagnósticos anuales. 

Como explica la jefa de Facebook en Europa en su carta, el perfil de afectado por la enfermedad no se parece mucho al suyo. "Debería tener 65 años o más y ser un hombre", bromea la empresaria. 

Pero le tocó a ella y se enfrentó a otro escenario peculiar: su enfermedad, que le hace estar "plagada de tumores" no se trata o, al menos, no en bastante tiempo. López confirma lo que cuenta Mendelsohn. Es la llamada estrategia de "vigilar y esperar",  consistente en hacer precisamente eso. Cada seis meses, el paciente se somete a un escaner y llegará un día en que su médico le diga que se ha de empezar a tratar, en el caso de Mendelsohn, con quimioterapia e inmunoterapia. 

"Dependiendo del grado -hay tres- puede ser un tumor muy indolente, que curse sin síntomas de ningún tipo; si se le ha aplicado esta estrategia es porque la carga tumoral debe de ser baja, lo que está asociado a una supervivencia prolongada", explica el experto. La cifra que él maneja son unos 12 años, la cifra que la directiva cuenta en The Times es diez. "El 60% de los afectados vive más de diez años y el porcentaje está aumentando; esto puede parecer un pronóstico aceptable para personas con 60 o 70 años, pero no si tienes 46, que es mi caso. No estoy satisfecha", escribe. 

El hematólogo comenta que lo normal es que los pacientes como ella pasen una media de tres años sin tener que tratarse y que existen casos -alrededor de un 6%- en que se experimentan remisiones espontáneas. ¿Es esto una curación? "No, por eso no utilizamos el término; hablamos de que el tumor desaparece antes incluso de ser tratado, pero eso no quiere decir que no vuelva a aparecer", comenta. 

Si esto no sucede, lo normal es que Mendelsohn acabe experimentando un aumento de su carga tumoral y será entonces cuando empiecen las terapias. "En el 80% de los casos funcionan, pero el tumor acaba volviendo; entonces se vuelve a tratar y se repite el proceso, pero los periodos libres de enfermedad cada vez son más cortos", comenta el experto de la SEHH. 

Puede haber otra razón para adelantar el tratamiento y es que el crecimiento "muy lento" de los tumores suponga un "riesgo de compresión de un órgano vital" o que estos produzcan síntomas. Pero, si esto no sucede, el hematólogo lo tiene claro: "No hay diferencia en supervivencia si se trata antes o después". 

Esto no es fácil de aceptar por los pacientes. "Muestran cierta desconfianza, pero cuando van pasando las revisiones y ven que no pasa nada, pasan a un estado de esperanza. Esto acaba cuando hay que empezar a tratar", relata el experto en la enfermedad. 

"Algunas veces, cuando la gente recibe un diagnóstico como éste, le cambia: cambia quiénes son, lo que les importa, sus decisiones... esto no me ha pasado a mí. Yo estoy en otra onda ahora, pero siempre he sido una optimista - alguien que celebra la vida y que agradece lo que se le ha dado. Ahora, me siento todavía más agradecida", concluye la jefa de Facebook en Europa. 

En su emotiva carta, Mendelsohn explica también cómo le contó su diagnóstico a sus cuatro hijos -de entre 13 y 20 años- y aprovecha también para alabar la herramienta con la que trabaja. Uno de sus mejores apoyos, sostiene, es uno de esos grupos de Facebook, en este caso de afectados por linfoma molecular. 

Por lo demás, su vida apenas ha cambiado. Intenta evitar los vuelos tempranos, hace más deporte y ha dejado el azúcar procesado. "Me siento más sana que nunca", escribe. 

Con su testimonio,  aumentar la concienciación sobre la enfermedad, no muy elevada. López coincide en que la investigación en este tipo de linfoma está "algo estancada" en comparación con otras patologías similares. Pero se muestra optimista. "En 10 o 12 años puede aparecer algo, hay muchas compuestos interesantes en investigación, como los inhibidores de EZH2", concluye. Sin duda, Mendelsohn -y quizás gracias a ella mucha más gente- estará atenta a todo ello.