En abril, Nerea -una niña granadina de 11 años- fue diagnosticada con aplasia medular, una enfermedad de la sangre que le hace incapaz de fabricar plaquetas ni glóbulos rojos ni blancos. La niña estaba condenada a vivir a base de transfusiones sanguíneas hasta que llegara el milagro: una médula ósea compatible que le pudiera ser trasplantada hacer así posible que su cuerpo volviera a funcionar con normalidad.
Esto ha sucedido hace algo más de una semana y la niña recibirá su nueva médula pronto, unos cinco meses después de que sus médicos dictaminaran que esa era su mejor opción. Así lo comunicó la familia en su página de Facebook Todos con Nerea, creada para fomentar la donación de médula ósea a raíz del caso de la niña andaluza.
La buena noticia de la llegada de un donante compatible para Nerea fue recogida por distintos medios de comunicación, que han seguido el estado de la niña, actualizado casi a diario por su familia en la red social. Uno de ellos, un medio local, iniciaba así la noticia: "La lucha de Nerea y su familia por fin ha dado sus frutos". Una frase bonita y esperanzadora si no fuera por un pequeño detalle: según parecen indicar todos los datos científicos, es falsa.
Poco después de que se diera a conocer lo que parece ser el desenlace al sufrimiento de esta familia, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) enviaba un comunicado a los medios de comunicación. En el texto, muy similar a uno enviado apenas un año antes, se dejaba claro que el hallazgo del donante de Nerea -aunque no se nombra el caso- no está ligado a la campaña organizada por su familia en redes sociales. Que dicho milagro no es fruto de los esfuerzos particulares, sino del de los profesionales que manejan el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), quienes inician, a petición del equipo médico y cuando éste lo considera oportuno, la búsqueda de un donante no familiar o un cordón umbilical compatible con el enfermo.
Jorge Gayoso, hematólogo y coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) aclara en primer lugar a EL ESPAÑOL que estas iniciativas en redes sociales son comprensibles en familiares de enfermos, por "ansiedad y desconocimiento". "Es fácil que quieran recurrir a la solidaridad". El problema, subraya, es que en muchas ocasiones "se transmite información que no es correcta".
El primer gran malentendido que se deduce de este tipo de campañas es que es difícil conseguir un donante de médula ósea y que por eso hay que recurrir a los llamamientos masivos. Sin embargo, Gayoso -y la ONT en sus comunicados- aclara que esto dista de ser verdad. "El 90% de los enfermos encuentra donante en plazo", subraya.
Además, lo normal es que lo encuentren en 30 días. Sin embargo, esto no es necesario en todos los casos y, a pesar de la angustia comprensible de las familias, no todas los enfermos que requieren un trasplante de medula lo necesitan en un plazo corto. "No es lo mismo una enfermedad maligna como algunos tipos de leucemia aguda que otras como las aplasias", comenta.
Otro punto importante que parecen olvidar estas campañas, pero que tienen muy claro los responsables de la ONT es que es el mayor determinante del pronóstico de una enfermedad no es tener un donante, "sino la situación de control de la enfermedad". "Son detalles que no se transmiten", subraya Gayoso.
Uno de los casos más mediáticos de los últimos años, el del joven Pablo Ráez, es un buen ejemplo de todo lo que explica la ONT. A pesar de que el malagueño protagonizó una campaña importante de fomento de donaciones, no fue la falta de donante -que, por cierto, se consiguió a través de la red internacional por lo que no se puede atribuir directamente a las campañas en redes- lo que provocó el fatal desenlace de su enfermedad, sino que el trasplante no fructificara.
Un compromiso de por vida
Pero si algo preocupa especialmente a los especialistas sobre este tipo de campañas es que las personas que acuden a los llamamientos masivos al conmocionarse por un caso concreto cercano pueden no saber qué es exactamente lo que significa hacerse donante de médula ósea, "un compromiso de por vida", según Gayoso.
Los que acuden al centro de saluda a hacerse las pruebas para ser donantes tienen que saber a qué riesgo se exponen y estar bien informados; conocer el procedimiento y riesgo de la colecta de médula y de la extracción de sangre periférica y, sobre todo, saber que si se es donante, se es para cualquiera que lo necesite, no para el niño por el que alguien se haya podido apuntar.
Según puntualiza el hematólogo, cuando uno se apunta al registro, lo normal es que "no le llamen en la vida" pero, si se le llama, puede ocurrir muchos años después. Tantos, que ese niño o joven mediático que motivó el gesto altruista haya quedado totalmente en el olvido. Actualmente, explica Gayoso menos de un 5% de los que reciben esas llamadas dan una negativa porque no quieren o pueden, pero en otros países las cifras son mucho mayores.
"Siempre se puede decir que no, pero se habrá perdido el tiempo, el dinero de las pruebas...", se lamenta el hematólogo de la ONT.
Otro aspecto que resalta la comunidad científica y que se obvia en las campañas de redes sociales es que los médicos buscan determinados tipos de donantes, especialmente gente joven (menor de 40 años cuando se hacen) y sana, precisamente para asegurarse de que van a poder estar ahí para una persona que necesite su médula en un futuro lejano.
Cada año se hacen en España 3.400 trasplantes de médula ósea y, según la ONT, la posibilidad de encontrar un donante par aun paciente concreto entre las personas movilizadas por un llamamiento masivo a la donación es mínima. "Hasta ahora nunca se ha encontrado un donante en estas circunstancias. Los donantes localizados ya se encontraban inscritos en el REDMO o en el Registro Mundial", señala el comunicado del organismo.
Las campañas que sí funcionan
La campaña que inició la familia de Nerea no es, ni mucho menos, la primera de este tipo. Además de la ya mencionada de Pablo Ráez, desde la ONT se calcula que se lanzan unas "seis al año". Una de las más recordadas fue la protagonizada por el niño Mateo Schell que, bajo el título Médula para Mateo, movilizó a famosos de todo tipo - el padre era periodista y logró una altísima repercusión- en la promoción de la donación de médula ósea. El niño encontró un donante en marzo de 2014 y, como es habitual en estos casos, lo hizo por el registro mundial y no por alguien que se hubiera apuntado a raíz del mediático caso.
Precisamente un poco antes de esa fecha, el BOE recogía la publicación del Decreto que prohibía las campañas que pedían donantes de médula para una persona concreta, por lo que este tipo de llamamientos han de estar autorizados. De hecho, la familia Schell sigue involucrada en la promoción de estas donaciones y en todos las comunicaciones se deja claro que la médula puede ser para cualquiera que lo necesite.
Dadas estas circunstancias, parece difícil de entender que la ONT no apoye este tipo de campañas, pero Gayoso no desfallece: el problema, insiste, es que "no hace falta hacer la guerra" por tu cuenta. Aunque el experto aclara que la ansiedad de las familias se "entiende perfectamente", tiene claro que este tipo de llamamientos no supone un beneficio directo para el donante.
El hematólogo no elude la autocrítica. "Puede que no se transmita bien a los padres cómo son las búsquedas, o que se de información vaga y aleatoria", reconoce. Transmitir seguridad y la idea de que hay alternativas para casi todos los pacientes es clave para que una familia afectada no se lance a movilizar a través de las redes.
Ojo, tanto él como la ONT creen que la donación de médula ósea sí se debe promocionar, pero en entornos en los que se asegure que la información es correcta y que nadie va a apuntarse por un caso concreto, que le lleve a rechazar un trasplante cuando le llamen muchos años después.
En este sentido, la organización, en colaboración con las comunidades autónomas, el REDMO y la Fundación Carreras tienen en marcha una campaña de información y promoción de la donación de médula ósea en toda España, bajo el lema Un match x una vida.
"El trabajo del REDMO se realiza con la misma diligencia y profesionalidad con independencia de los llamamientos que hagan las familias de los enfermos", concluye el comunicado de la ONT.