“No te deja ni respirar”: la realidad más invisible de la dermatitis atópica grave

Cuando asociamos la dermatitis atópica (DA) únicamente a la piel roja y prurito en los bebés, estamos banalizando una patología que, lejos de lo que mucha gente imagina, condiciona tareas tan sencillas como ducharse o vestirse. En el caso de los más pequeños es frecuente que vaya desapareciendo con la edad, pero las personas que la continúan padeciendo en su vida adulta suelen hacerlo en su forma más grave.

Un picor intenso, constante e insoportable, “que no te deja ni respirar”, expresa Jaime Llaneza, paciente y presidente de AADA (Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica), este es el principal síntoma (lo manifiestan el 86% de los pacientes) que sufren las personas con dermatitis atópica grave. Otros signos de la enfermedad son los eczemas, las manchas de color rojo, y la piel inflamada, seca y agrietada.

A causa de las lesiones, que aparecen con frecuencia en la cara y las manos, “hay una estigmatización social muy grande, notas que hay gente que puede pensar que es contagioso”, explica Llaneza. Ese señalamiento hace doblemente complicadas tareas como buscar empleo. “Hay trabajos a los que ya no vas a optar porque son de cara al público, y después es muy difícil hacer entender a la gente la disminución de la productividad laboral. Pero las lesiones son mucho más graves e incapacitantes de lo que se puede pensar. Después del picor viene el escozor, el dolor y el malestar generalizado”, manifiesta el presidente de AADA.

Datos obtenidos del estudio: Severe Atopic Dermatitis In Spain: A Real-Life Observational Study

Es conocida por ser una de las patologías inflamatorias más frecuentes, pues afecta al 20% de los niños, aunque su prevalencia en la población adulta desciende hasta el 10%. La dermatitis atópica infantil se desarrolla mayoritariamente en su forma más leve, pero al ser una enfermedad crónica, que cursa en brotes, una vez diagnosticada puede manifestarse a cualquier edad. En España se estima que la dermatitis atópica grave afecta a unos 30.000 adultos.

Debido al menor número de casos graves, la dermatitis atópica se ha considerado durante mucho tiempo una enfermedad cutánea de menor importancia, lo que ha ocasionado una “banalización de la enfermedad”, apunta Llaneza. Pero, por su naturaleza crónica y recurrente, acaba afectando enormemente a la calidad de vida de los pacientes.

Jaime Llaneza, paciente de DA grave y presidente de AADA.

La dermatitis atópica en su forma más grave se le manifestó al presidente de la AADA a los 30 años, a pesar de que fue diagnosticado cuando era un bebé. “En ese momento yo pensaba que era una enfermedad totalmente nueva a lo que había tenido y que ahora no podía controlar, tuve que ir a urgencias con el 95% de la piel afectada con eczema”, cuenta.

En sus formas más graves, se caracteriza por la aparición de lesiones eczematosas, muy pruriginosas, y presenta un importante impacto a nivel físico, psicológico y económico. María Fente, otra paciente con dermatitis atópica grave, explica que, a pesar de ser una enfermedad relativamente conocida, sus síntomas, especialmente el picor, siguen siendo una parte invisible: “Nadie se da cuenta de lo horrible que puede llegar a ser sentir en el cuerpo un hormigueo constante. Y cómo te afecta al ánimo. Te pica todo tanto que estás de mal humor, muy susceptible y la calidad de vida es bastante pobre cuando tienes brotes de dermatitis. Es la parte más incomprendida, ni los especialistas ni las personas más cercanas pueden entender que te afecte tanto”.

Problemas de sueño, el incremento de enfermedades mentales como depresión o ansiedad y la presencia de otras enfermedades concomitantes hasta en el 72% de los pacientes, según los datos de la Sociedad Española de Alergia e Inmunología Clínica,  son algunos de los factores que más impacto tienen en la vida del paciente, y que afectan duramente a sus relaciones sociales y laborales. “La vergüenza y el rechazo” son sentimientos frecuentes,según Fente, porque “no te apetece salir a la calle ni que te vean”.

Necesidades no cubiertas

Dado que la DA no tiene cura, los principales objetivos en el manejo de la enfermedad en estos momentos pasan por aliviar los síntomas y reducir el número de brotes. Pero teniendo en cuenta el impacto en la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad, aún quedan muchas otras necesidades por cubrir y que van más allá del ámbito físico.

María Fente, paciente de dermatitis atópica grave.

El primer reclamo de los pacientes es tener un acceso equitativo a todo el abanico terapéutico disponible, empezando por las cremas y emolientes, necesidad básica para cualquier persona que conviva con esta enfermedad. Esta es una de las grandes luchas de la AADA.

Hasta hace poco no se disponían de apenas alternativas para las formas moderadas o graves de la dermatitis atópica, es por ello que los pacientes reclaman un acceso rápido y equitativo a todas las herramientas terapéuticas innovadoras, “llevamos muchos años sin soluciones para nuestra DA”, afirma Llaneza.

El último elemento fundamental del tratamiento, y que es tan importante como el resto en una enfermedad como la DA, es la ayuda psicológica. Los pacientes con DA “son pacientes que se aíslan, que no quieren saber nada del mundo y a los que en ocasiones no les dan ningún tipo de solución”, declara Llaneza. Por ello, existe una necesidad urgente de una mirada especializada por parte de la psicología dermatológica y un mayor apoyo por parte de los dermatólogos. Una llamada de auxilio que se resume en este mensaje de María Fente: “Necesitamos más investigación y mejores tratamientos”.