"Me tienen que pellizcar cada 5 minutos para que no me duerma": el drama de vivir con narcolepsia

"Psicólogos, psiquiatras, médicos de familia… Creo que pasé por todas las especialidades que existen", bromea Juan José Bueno al recordar todo lo que tuvo que pasar antes de que le diagnosticaran narcolepsia recién abandonada la treintena. "Habrá quien no lo entienda, pero aquel diagnóstico me dio la vida. Fue un alivio". Y es que desde sus 16 años presentaba los síntomas de esta enfermedad rara que afecta a unas 25.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología.

"Pensaba que mis amigos me tomaban el pelo cuando decían que no dormían y echaban el día sin problema. Para mí, lo normal era quedarme dormido en cualquier esquina", recuerda Juan José cuatro décadas después. De hecho, al alcanzar la mayoría de edad se encontró con uno de los 'grandes dilemas' al que se enfrentan casi todos los jóvenes —el carné de conducir—: "No me atreví a meterme en un coche y quedarme dormido".

Tener un trabajo, en cambio, no era una opción. "La hipoteca no entiende de narcolepsia u otras enfermedades". Consiguió un trabajo en una cadena de montaje; o lo que es lo mismo, aquel en el que si falla uno, fallan todos. "En el ámbito laboral fue muy duro", confiesa Juan José no sin antes resoplar.

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Trabajaba con máquinas de presión, por lo que su vida corría peligro si el sistema de seguridad con el que cuentan fallaba y él se quedaba dormido. "Cada vez que me caía o sufría un ataque se armaba la de Dios es padre", lamenta, "y a la empresa no le quedaba otra más que creerme".

La empresa le creyó pero también le paró: "Me tuvieron tres años y medio sin tocar absolutamente nada. Si trabajaba, me sancionaban". Esto ocurrió, eso sí, antes de que le dieran el diagnóstico definitivo. Fue entonces cuando gracias a la ayuda que le prestaron desde la Asociación Española de Narcolepsia le reconocieron la incapacidad permanente absoluta.

Por parte de algunos compañeros de trabajo llegó a escuchar comentarios como "duerme más" o "no salgas tanto por ahí". Juan José no bebe alcohol aunque es consciente que ver a alguien quedarse dormido en un bar puede levantar sospechas de alcoholismo. Sin embargo, asegura que este tipo de actitud suele ser la excepción. "La mayoría de personas se acercan porque piensan que me he desmayado".

Con bastón en mano

Uno de los mayores problemas para los narcolépticos es el contexto en el que se quedan dormidos. Evidentemente, no es igual si estás viendo una película en casa que si vas camino del trabajo en un entorno rural. "La peor experiencia fue una vez en la que me quedé dormido y desperté al borde del río", rememora Juan José. "Seguramente no me hubiera ahogado pero el susto que me llevé no me lo quita nadie".

El cansancio crónico también varía en función de la rutina. "Para mí, estar despierto ahora por la tarde-noche es un logro ". Aunque matiza, eso sí, que lleva 10 días de vacaciones en Cerdeña (Italia) con familia y amigos. "¿Que mañana estaré hecho polvo? Pues sí. Pero voy a estar igual de jodido estando en casa que fuera", valora este navarro. A modo de anécdota, cuenta que el día anterior a la entrevista con este periódico sus amigos publicaron en redes sociales tres fotos en las que aparecía durmiendo. En su caso, esta situación se produce cada media hora.

Desde que le confirmaran el diagnóstico han llegado otras enfermedades. "Tengo dos caderas lesionadas por los golpes y me he roto el menisco, por lo que tengo que andar con bastón". Aun así, no ha parado de informarse acerca de la narcolepsia puesto que entiende que la mejor medicina es conocer tu enfermedad "Además, antiguamente nos hubieran quemado por brujos. A día de hoy existe una lógica de por qué nos ocurren según qué cosas".

Juan José recomienda a otros pacientes que, en este sentido, sigan su ejemplo. "Cuando vas conociendo lo que significa tu enfermedad llevas una vida más placentera". Una tranquilidad que él no pudo superar hasta los 40 años. "He tenido que ir al psicólogo, no me da vergüenza reconocerlo". Y es que tuvo que pasar "por 20.000 médicos" hasta que un neumólogo reconoció su caso.

"No entendí por qué acudí a este especialista si no fumo. Pero fue entrar en la consulta, me miró a la cara y me contó lo que me pasaba", recuerda. Llegó incluso a pensar que era una cámara oculta. Aunque los resultados de las posteriores pruebas comprobaron que aquel médico estaba en lo cierto.

"¡Chica, qué narcoléptica eres!"

Esta demora en el diagnóstico ya no es tan habitual en los pacientes con narcolepsia. Así lo demuestra la historia de Patricia, diagnosticada de narcolepsia tipo 1 hace cuatro años, cuando cursaba 1º de Bachillerato. "Yo era una persona que no necesitaba echarme la siesta ni dormir demasiado para estar descansada", cuenta en declaraciones a EL ESPAÑOL.

Pensó que tal vez se debía al cambio de etapa educativa, por el que estaba estudiando más. "Una amiga y yo siempre estábamos supercansadas. La broma siempre era '¡jo, chica, qué narcoléptica eres!'". La burla se tornó preocupante cuando comenzó a quedarse dormida en clase. "Tenía que irme al baño, beber agua, darme un paseo y volver a entrar".

Como centennial que es, en aquel momento de preocupación no pudo evitar consultar a Doctor Google. Comprobó que sus síntomas cuadraban con lo que leía. Acudió al médico, le realizaron las pruebas correspondientes y efectivamente tenía narcolepsia. "La verdad es que no fue una gran sorpresa porque me esperaba el diagnóstico", asegura Patricia.

La joven es consciente de que no tiene una amplia experiencia laboral. Aun así, la situación que vivió en el instituto se ha repetido en los trabajos de verano que tiene para sacarse unos ahorros. "Hubo un día que andando hacia el baño me estaba quedando dormida".

Lo mismo sucede en la universidad, donde estudia el grado en Bellas Artes. Aquí también debe de realizar todo tipo de acciones para evitar quedarse dormida: "Bebo agua, muevo las manos y le digo a mi amiga 'pellízcame el brazo cada cinco minutos, por favor'". Al principio, cuando no lo sabían los profesores, confiese que le daba apuro. "Tal vez pensaban 'qué poco interes tiene esta chica'".

Ese 'qué dirán' es una de los aspectos que peor lleva. "En un restaurante con mis amigas empecé a reírme un montón y me caí al suelo. La gente que había alrededor me miraba extrañada", lamenta. Sin embargo, no se podía mantener en pie por la cataplexia, la debilidad muscular característica de los pacientes con narcolepsia tipo 1 y que sufre el periodista Jordi Évole.

Una enfermedad sin cura

Los pacientes consultados por este periódico aseguran que sin la medicación hubiera sido difícil mantenerse activos durante 12 horas diarias. Aunque no todo es oro lo que reluce. "Son fármacos muy potentes y muchos de ellos te pueden causar otros problemas, como la subida de tensión", señala Juan José.

Por su parte, Patricia ha recibido dos tratamientos hasta la fecha. El último de ellos dejó de hacerle efecto. En consecuencia, tomó una arriesgada decisión: "Empecé a tomarme la pastilla como me daba la gana. Llegó un día en el que me dije 'no puedo seguir así, me estoy autorecetando'".

Para la narcolepsia no existe una cura, pese a que no son pocos los intentos. Uno de los más prometedores está encabezado por el doctor Rafael del Río, responsable de la Unidad de Neurofisiología y Trastornos del Sueño del Hospital Universitario Vithas Madrid Arturo Soria y con el amparo de la Fundación Vithas y de la Universidad CEU San Pablo.

Con el nuevo fármaco probado en este estudio internacional los pacientes mejoraron hasta alcanzar niveles de latencia de sueño equiparables similares a los de la población sana. "Por primera vez hemos conseguido modular el sistema hipocretinérgico de los pacientes con narcolepsia. Por tanto, hemos actuado contra el auténtico núcleo de la enfermedad", valora Del Río a este periódico.

El trabajo se ha desarrollado en cuatro fases en distintos continentes. "La contribución española ha sido muy importalnte, alrededor de 25 pacientes". Actualmente se encuentra en fase dos, por lo no es posible saber cuándo llegará la comercialización. "Pero atendiendo a los ritmos habituales, podríamos estar hablando de unos dos años", vaticina.

Como anhela Juan José, "siempre se sueña con una cura". Aunque hasta que ese sueño se haga realidad, ambos pacientes coinciden en "aprovechar a tope" el tiempo que tienen. "Al final, pierdes tres o cuatro horas más al día que cualquier otra persona. Por eso sobre todo aprendes a no vaguear", remacha Patricia.