El drama del sarcoma uterino, el cáncer que se confunde con miomas: "Es una sentencia de muerte"

Sus cifras de afectación no son muy altas. Sí lo son, por desgracia, las de mortalidad. Tal y como calcula la American Cancer Society, la supervivencia a cinco años de estas pacientes ronda el 40%. Al igual que en el resto de cánceres, el porcentaje es mayor si se hace un diagnóstico precoz, pero en el caso del sarcoma uterino es casi una quimera. 

"La mayoría de los sarcomas uterinos se diagnostican en la mesa de operaciones", confiesa Antonio Casado, jefe de sección de tumores ginecológicos, tiroides, origen desconocido y sarcomas del Hospital Clínico San Carlos. Lo hace en el marco de las II jornadas Asarga, destinadas a clarificar los principales desafíos del paciente con sarcoma.

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La frase de la mesa de operaciones le es muy familiar a Marisa Durán. También a Iratxe Ortiz, otra paciente de sarcoma uterino que comparte su historia con EL ESPAÑOL. "Me sometí a una cirugía para quitarme el mioma y lo que me encontraron fue un sarcoma muy avanzado, en estadio cuatro", recuerda esta última. A ambas, como a tantas otras, se les había diagnosticado erróneamente el citado mioma, una tumoración benigna, muy frecuente en la mujer y que por sus características tiende a confundir a los profesionales.

Diagnósticos tardíos y a posteriori

"La clínica de un sarcoma y un mioma uterino no es diferenciable. Carecemos de armas para hacer un diagnóstico precoz y la mayoría son tardíos y a posteriori", lamenta Alexandra Arranz, adjunta del servicio de ginecología y obstetricia del Hospital Puerta de Hierro.

Para cuando los médicos se quisieron dar cuenta, Ortiz ya tenía metástasis en el pulmón. Cuenta su historia emocionada. En cierto modo siente que su voz no fue lo suficientemente escuchada cuando se aquejaba de todos los síntomas que manifestaba: "Creo que en estos casos es muy importante que haya una escucha activa hacia el paciente. Entiendo que los médicos van muy justos de tiempo y todas las limitaciones que tienen, pero si te estoy diciendo que estoy muy cansada, que no puedo más y que tengo unos sangrados terribles, lo mismo se puede activar la voz de alarma".

De la misma opinión es Casado, que extrapola sus palabras a todo el sarcoma en general. "A veces estos pacientes son correctamente remitidos, pero entran en una lista de espera larguísima, porque se considera que no son prioritarios. Lamentablemente, hay pacientes con lesiones aparentemente inocentes que ahora están muertos porque no los hemos podido tratar".

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En el caso de Durán, el problema no fue la demora hasta llegar a la mesa de operaciones para extirpar ese supuesto mioma. Vino causado por la intervención a la que fue sometida, una morcelación, una técnica quirúrgica que trocea el mioma para eliminarlo. Aquí se cumplió a rajatabla eso de que a veces es peor el remedio que la enfermedad. "Lo que hicieron fue diseminar el tumor por todo el cuerpo. Ahora mismo, tengo metástasis en pulmón, hígado y riñón y eso podría haberse evitado", deplora.

La polémica de la morcelación

Profesionales en la materia, como Ricardo Cubedo, oncólogo en el Hospital Universitario Puerta de Hierro y responsable de Sarcomas en el Hospital MD Anderson Cancer Center de Madrid, han advertido públicamente de los riesgos de esta técnica, que incluso ha sido prohibida en algunos hospitales de Estados Unidos, después de que la FDA emitiera un comunicado alertando sobre esta realidad. El organismo pidió incluso que esta técnica no se empleara en mujeres de edad avanzada, pues son aquellas que tienen más probabilidad de sufrir un sarcoma.

En España, la Aemps (dependiente del Ministerio de Sanidad) recomienda no utilizar la técnica de morcelación uterina en los casos en los que se diagnostique malignidad o a la mínima sospecha de neoplasia oculta. "Sin embargo, el problema de la morcelación está en el diagnóstico inadvertido del sarcoma uterino, ya que no se dispone de herramientas eficaces para diagnosticarlo y pueden presentarse como miomas benignos. Podría hacer, por tanto, un riesgo de diseminación del tejido canceroso", reconoce el organismo. 

Por ello, aconsejan que se tomen medidas extra, como la relación de pruebas adicionales y la valoración de variables como la edad avanzada, menopausia o el crecimiento rápido de la masa. "En mi caso, el crecimiento fue muy rápido. Parecía que estaba embarazada de cinco meses", sostiene Durán. Al igual que en el caso anterior, considera que su voz no fue lo suficientemente escuchada por algunos de los profesionales que llevaron su caso. "Es muy duro lo que voy a decir, pero estás sentenciando a muerte a una persona".

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La principal desventaja con la que parten estas mujeres es que las posibilidades de que sea un sarcoma son de una contra 99. Carolina Agra, patóloga del servicio de anatomía patológica del Hospital General Universitario, añade que hay profesionales que sólo se han topado con uno o dos casos de sarcoma en general en toda su vida. Y como expone Casado, sobre todo lo raro siempre cae una nebulosa de desconocimiento.

En busca de fondos

Para acabar con este obstáculo —y los otros muchos que implica una enfermedad rara, como la falta de financiación— desde Asarga, en colaboración con el GEIS y otras asociaciones de pacientes, han puesto en marcha el proyecto La S que sobra.

Durán está de lo más implicada y hace poco recaudó en un acto benéfico 10.000 euros, que irán destinados a elaborar una guía de buenas prácticas clínicas para que se activen las alarmas en primaria, promover técnicas de diferenciación entre mioma y sarcoma y trabajar en que las cirugías sean conservadoras para que el tumor no se cele. Después de todo, ha decidido ponerse el mundo por montera: "En su momento, me dieron 18 meses de vida y aquí sigo, luchando por todos los pacientes de sarcoma".