Mi cuidado, mi derecho

Desde el año 2004, y promovido por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor, el segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una modalidad terapéutica que busca ayudar, apoyar y mejorar la situación de los pacientes terminales y sus familias para que puedan afrontar de mejor manera la partida de ese ser querido.

Desde la Red de Expertos y Profesionales de Cuidados Paliativos de Castilla-La Mancha nos sumamos a esta conmemoración y hacemos nuestro el lema elegido este año por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos: “Mi cuidado, mi derecho”.

En este Día Mundial de los Cuidados Paliativos es necesario recordar que ser atendido por equipos de Cuidados Paliativos no significa que a una persona le queden pocos días de vida, sino que se trata de dar una respuesta integral y de calidad a todas las necesidades biopsicosociales que plantea cada paciente y cada familia ante una enfermedad grave e irreversible, con un pronóstico de vida limitado, pero que para nada debe ser de días o de semanas.

Hay pacientes que pueden ser atendidos por un recurso específico de paliativos durante meses, algo normal y, por otra parte, indicado para poder asegurar un adecuado control de síntomas en todas las esferas del paciente y de su familia. De este modo se mejora la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores, disminuyendo el sufrimiento, evitando actuaciones innecesarias y priorizando sus valores y preferencias en la atención que recibe.

Debemos trabajar para que la atención al final de la vida sea de verdad integral, para poder abordar todos los problemas que genera el sufrimiento a la persona y a su familia. Sin ello nunca conseguiremos que ese camino al final de la vida se transite con la paz y serenidad necesaria.

Por otro lado, debemos asegurar una cobertura que abarque todas las necesidades paliativas existentes y conseguir que desaparezca la falta de equidad entre unos territorios y otros. No podemos permitir que recibir una atención paliativa y de calidad pueda depender del lugar donde uno viva, que tenga acceso a la existencia o no de equipos domiciliarios, unidades hospitalarias especializadas o recursos sociosanitarios específicos.

En este sentido, es de justicia reconocer que desde el primer momento, el Gobierno de Castilla-La Mancha fue consciente de las carencias que presentaba nuestra Comunidad Autónoma en esta materia y apostó por darle solución de la mano del conocimiento y la experiencia de los profesionales que trabajan en este ámbito, promoviendo la creación de una Red de Expertos y Profesionales a quienes encargó la elaboración de una Estrategia Regional de Cuidados Paliativos.

Con el objetivo de asegurar al paciente paliativo de Castilla-La Mancha una atención humana y de calidad, que permita una vida y una muerte digna, desde 2016 contamos con esta herramienta de trabajo en la que se recoge un cronograma donde se definen claramente las necesidades en cuanto a creación de recursos específicos de Cuidados Paliativos, que ya ha visto cumplidos muchos de sus objetivos propuestos para los años 2017, 2018 y 2019.

En ese deseo de lograr la equidad para todos, la Consejería de Sanidad se ha comprometido a finalizar los objetivos marcados para el año 2020, lo que sin duda situará a Castilla-La Mancha entre las Comunidades Autónomas mejor dotadas de recursos específicos para dar respuesta a las necesidades de los pacientes paliativos y sus familias en nuestra región.

En este día no podemos pasar por alto la gran labor que realizan los profesionales que trabajan en este ámbito porque son capaces de sembrar serenidad, la aceptación y la dignidad para hacer retroceder todo ese sufrimiento que pueden llegar a padecer tanto pacientes como familiares.

Entre todos vamos a hacer posible lo que defendía la enfermera, trabajadora social y médico Cicely Saunders, creadora de los Cuidados Paliativos y del movimiento Hospice: “Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida”. Trabajaremos para que este lema sea una realidad y que cualquier ciudadano de Castilla-La Mancha que necesite atención paliativa tenga acceso a ella independientemente del lugar donde resida, asegurándole que cuando lo precise tendrá el recurso de Cuidados Paliativos que necesite, en su casa o en un hospital, para ayudarle a él o a su familia, con una atención de calidad y con calidez humana.

Red de Expertos y Profesionales de Cuidados Paliativos de Castilla-La Mancha